Morgunblaðið - 04.03.2007, Page 23

hafa hjálpað sér að blogga um
reynslu sína en taka fram að síðan sé
aðeins opin aðstandendum.
„Ef það er eitthvað sem reynir á
sambandið hjá fólki þá er það svona
reynsla,“ segir Freyr. Fjölmargar til-
finningar vakni. „Við vöktum stund-
um heilu sólarhringana, álagið var
mikið og áhyggjurnar sömuleiðis.
Ekki bara af Tjörva heldur einnig
bróður hans, Valdimari, sem gat ekki
verið með okkur allan tímann úti.“
Elfa og Freyr segjast þó brosandi
hafa komist vel í gegnum þetta ferli,
sambandið hafi styrkst ef eitthvað sé.
„Maður fer að horfa öðruvísi á lífið.
Viðhorfið breytist. Á meðan Tjörvi
var í skoðuninni sem leiddi til þess að
hann var greindur með krabbamein,
var ég að spjalla um daginn og veginn
í símann. Slíkir hversdagslegir hlutir
skiptu síðan engu máli. Að barnið
manns sé með krabbamein er ekkert
sem hægt er að búa sig undir.“
Freyr og Elfa hafa reynt að „hafa
smá líf fyrir utan þetta,“ eins og þau
orða það. „Það skiptir miklu máli að
taka tillit hvort til annars, að muna að
þetta er sameiginleg reynsla sem við
erum að ganga í gegnum,“ segir Elfa.
„Fyrst var þráðurinn mjög stuttur í
manni, en svo gerist eitthvað, maður
heldur áfram og þá er mikilvægt að
standa saman.“
Foreldrarnir segja Tjörva hafa ver-
ið ótrúlega brattann allan tímann.
Hann hafi hlaupið um sjúkrahúsgang-
ana þegar hann var sem hressastur en
inn á milli var hann auðvitað slappur.
Tjörva hefur þátt fyrir veikindin farið
nokkuð fram í þroska. 22. mars verður
hann tveggja ára og í sumar binda for-
eldrarnir vonir við að hann geti byrjað
á leikskóla.
Hetjan Valdimar
„Valdimar hefur staðið sig eins og
hetja sem stóri bróðir,“ segir Elfa.
Freyr segir að vegna aðstæðna hafi
Valdimar þurft að vera frá foreldr-
unum í nokkurn tíma og er hann kom
út til Svíþjóðar á nýjan leik hafi hann
verið óöruggur. „Hann hefur allan
tímann verið mjög góður við bróður
sinn og hann virðist hafa skilið þessi
veikindi Tjörva og tekið tillit til þess,“
segir Elfa.
Tjörvi er enn viðkvæmur eftir
meðferðina og þarf m.a. að fara í allar
bólusetningar aftur þar sem með-
ferðin braut algjörlega niður ónæm-
iskerfi líkamans.
En eru áhyggjurnar að baki?
„Nei, nei, þetta er ekki búið, en
spítalalífið er að baki,“ segir Freyr.
Nú taki við A-vítamínkúr sem m.a.
geti ert húðina mikið. „Þetta ár, 2007,
verður mjög krítískt. Og næstu fimm
árin verður hann í ákveðinni áhættu.
Eftir það er hann ekki í meiri áhættu
en hvert annað barn. En núna erum
við í raun milli vonar og ótta. Við
stöndum auðvitað í þeirri trú að þessu
sé lokið, en þessi ótti er alltaf und-
irliggjandi.“
Elfa segist ætla að njóta þess að
vera heima næstu mánuði og gefa
sonum sína tíma til að jafna sig. „Við
erum reynslunni ríkari en þreytt,“
segir hún og hlær. „Við munum búa
að þessu alla ævi en lítum björtum
augum á framtíðina.“
„Þetta verður eins og lottóvinn-
ingur á hverju ári,“ segir Freyr.
„Hvert ár verður betra og við höfum
fulla trú á því að hann nái að klára sig
á þessu. Hann hefur sýnt hvað hann
er ótrúlega sterkur og hress og eins
og staðan er núna virðist fátt geta bit-
ið á hann.“
sunna@mbl.is
uvísi á lífið“
Morgunblaðið/Golli
Fjögur fræknu Elfa, Valdimar
stóri bróðir, Freyr og Tjörvi eru
loks flutt inn í húsið sem þau
keyptu í september, rétt áður en
veikindin dundu yfir.



 
    
 
     

     
 !

 




  








!

" #
$



$  
$##$
 %

  &  $
  !
 '%  $##$



 

'


( )*
  $
! +&& +&&+ +&&, +&&- +&&. /

















"#!
$%
!
##$
#!
börnin mestu máli meðan á þessu
stendur er að hafa fjölskylduna sína
í kringum sig. Þau eru ekki að velta
sér upp úr flóknum atriðum eða hafa
áhyggjur af morgundeginum.“
Lífslíkur barna sem greinast með
krabbamein hér á landi eru um 70%
og er sá árangur á heimsmæli-
kvarða. Gríðarlega stórt stökk varð
að sögn Jóns á áttunda áratugnum
og hægt og bítandi eftir það hafi
meðferðir skilað betri árangri. Þar
skiptir að sögn Jóns mestu máli að
góð reynsla er komin á krabba-
meinslyf og þekking lækna á virkni
þeirra og aukaverknum mikil. Þá
hafi komið til sögunnar betri ógleði-
lyf, bætt verkjastilling og betri
tækni við að gefa lyfin í æð. Þá eru
sýklalyf orðin betri og blóð-
hlutagjafir orðnar öruggari. „Allt
þetta stuðlar að því að börnin líði
ekki kvalir og meðferðir beri betri
árangur.“
Nú tekur við háskammta A-
vítamínmeðferð hjá Tjörva. Hún er
gefin heima og mun taka nokkra
mánuði. A-vítamín er talið hafa þau
áhrif á ónæmiskerfið að það geti
haldið krabbameinsfrumum niðri.
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 4. MARS 2007 23
MIKIÐ vatn hefur
runnið til sjávar síðan
Styrktarfélag krabba-
meinssjúkra barna
(SKB) var stofnað í
september árið 1991. Í
dag hefur félagið tvo
starfsmenn í fullu
starfi enda verkefnin
fjölmörg. „Það sem
foreldrar sækja til
okkar er aðallega
tvennt, annars vegar
fjárhagsstuðningur og
hins vegar félagslíf og
stuðningur,“ segir
Óskar Örn Guð-
brandsson, fram-
kvæmdastjóri SKB.
Óskar segir að með fjárstuðningi,
en félagið hefur m.a. til umráða
neyðarsjóð sem foreldrar geta leitað
í, hafi félagið hjálpað mörgum úr
verulegum fjárhagsvanda sem rekja
megi til þess að barn í fjölskyldunni
greindist með krabbamein. Sú
breyting hafi þó orðið á að sífellt
fleiri séu orðnir sjúkdómatryggðir
sem hjálpi fólki yfir versta hjallann.
Þá hafi framlög til foreldra lang-
veikra barna frá hinu opinbera auk-
ist og einnig hefur efnahagur fólks
almennt batnað frá stofnun félags-
ins.
„Þegar börn greinast setjumst við
niður með foreldrum og förum yfir
alla þjónustu sem félagið veitir og
bendum þeim á neyðarsjóðinn,“ seg-
ir Óskar. „En við veitum fólki einnig
nokkurs konar áfallahjálp enda fólk
oft að fá erfiðar fréttir og flóknar og
miklar upplýsingar á stuttum tíma.“
Þá hittist t.d. mömmuhópur reglu-
lega innan félagsins. „Eitt það dýr-
mætasta fyrir fólk í þessari stöðu er
að hitta aðra sem hafa lent í svipaðri
reynslu,“ segir Óskar.
Þjónusta félagsins er
margþætt og öllum for-
eldrum með börn í með-
ferð að kostnaðarlausu.
T.d. veitir félagið fólki
styrki til að ganga til
sjúkraþjálfara og sál-
fræðings. Öll börn á
aldrinum 10–18 ára sem
greinast með krabba-
mein fá nú gefins far-
tölvu vegna samstarfs
félagsins við EJS. „Far-
tölvan er margþætt
hjálpartæki. Börnin eru
mikið frá skóla og vin-
um sínum og tölvan
hjálpar til við að rjúfa
þá einangrun sem veik-
indunum fylgir.“
Stærsta breytingin sem orðið hef-
ur á undanförnum árum varðandi
aðstöðu fyrir krabbameinssjúk börn
og foreldra þeirra segir Óskar vera
opnun Barnaspítala Hringsins árið
2003. Þá hafa greiðslur frá hinu op-
inbera til foreldra batnað, en mun
betur megi gera að sögn Óskars í
þeim efnum.
Óskar segir mikinn frumskóg að
sækja öll þau réttindi sem foreldrar
eigi tilkall til þegar börn þeirra
veikjast. Segir hann félagið í fram-
tíðinni vilja taka meira frumkvæði
og bjóða fólki upp á að sjá um
ákveðna þætti sem lúta að þessum
efnum, er barn þeirra greinist.
„Okkar hugur stendur til þess að
efla til muna þjónustuna við fólk,
m.a. með því að leggja skýrar upp í
hendurnar á fólki hvaða réttindi það
á innan opinbera kerfisins,“ segir
Óskar. „Ástæðan er sú að það er í
rauninni ekki hægt að ætlast til þess
að fólk sem er að ganga í gegnum
þetta fari ofan á allt saman að ráðast
í þennan frumskóg.“
Fjárstuðningur
og félagslíf
Óskar Örn
Guðbrandsson
OPINN KYNNINGARFUNDUR
Meistaranám í lögfræði við lagadeild Háskólans í Reykjavík
Opinn kynningarfundur þriðjudaginn 6. mars kl. 12:00 í stofu 201 að
Ofanleiti 2, Reykjavík.
Meistaranám við lagadeild HR er ekki einskorðað við nemendur sem lokið hafa grunnnámi
í lögfræði, heldur geta nemendur með háskólapróf í öðrum greinum lokið meistaraprófinu.
Í meistaranáminu er sérstök áhersla lögð á að bjóða námskeið og málstofur á sviði:
• Alþjóðalaga og alþjóðaviðskipta
• Dómstóla og málflutnings
• Fjármunaréttar
UmsóknaRfRestUR Um inngöngU
í meistaRanámið haUstið 2007 eR
til Og með 31. maRs.
Hægt er að nálgast nánari upplýsingar um
meistaranámið í kennsluskrá á vef lagadeildar
Háskólans í Reykjavík:
www.hr.is/lagadeild.
Ofanleiti 2 • Kringlan 1 • Höfðabakki 9
Sími: 599 6200 • www.hr.is
F
A
B
R
IK
A
N
2
0
0
7