Morgunblaðið - 04.03.2007, Page 23

Morgunblaðið - 04.03.2007, Page 23
hafa hjálpað sér að blogga um reynslu sína en taka fram að síðan sé aðeins opin aðstandendum. „Ef það er eitthvað sem reynir á sambandið hjá fólki þá er það svona reynsla,“ segir Freyr. Fjölmargar til- finningar vakni. „Við vöktum stund- um heilu sólarhringana, álagið var mikið og áhyggjurnar sömuleiðis. Ekki bara af Tjörva heldur einnig bróður hans, Valdimari, sem gat ekki verið með okkur allan tímann úti.“ Elfa og Freyr segjast þó brosandi hafa komist vel í gegnum þetta ferli, sambandið hafi styrkst ef eitthvað sé. „Maður fer að horfa öðruvísi á lífið. Viðhorfið breytist. Á meðan Tjörvi var í skoðuninni sem leiddi til þess að hann var greindur með krabbamein, var ég að spjalla um daginn og veginn í símann. Slíkir hversdagslegir hlutir skiptu síðan engu máli. Að barnið manns sé með krabbamein er ekkert sem hægt er að búa sig undir.“ Freyr og Elfa hafa reynt að „hafa smá líf fyrir utan þetta,“ eins og þau orða það. „Það skiptir miklu máli að taka tillit hvort til annars, að muna að þetta er sameiginleg reynsla sem við erum að ganga í gegnum,“ segir Elfa. „Fyrst var þráðurinn mjög stuttur í manni, en svo gerist eitthvað, maður heldur áfram og þá er mikilvægt að standa saman.“ Foreldrarnir segja Tjörva hafa ver- ið ótrúlega brattann allan tímann. Hann hafi hlaupið um sjúkrahúsgang- ana þegar hann var sem hressastur en inn á milli var hann auðvitað slappur. Tjörva hefur þátt fyrir veikindin farið nokkuð fram í þroska. 22. mars verður hann tveggja ára og í sumar binda for- eldrarnir vonir við að hann geti byrjað á leikskóla. Hetjan Valdimar „Valdimar hefur staðið sig eins og hetja sem stóri bróðir,“ segir Elfa. Freyr segir að vegna aðstæðna hafi Valdimar þurft að vera frá foreldr- unum í nokkurn tíma og er hann kom út til Svíþjóðar á nýjan leik hafi hann verið óöruggur. „Hann hefur allan tímann verið mjög góður við bróður sinn og hann virðist hafa skilið þessi veikindi Tjörva og tekið tillit til þess,“ segir Elfa. Tjörvi er enn viðkvæmur eftir meðferðina og þarf m.a. að fara í allar bólusetningar aftur þar sem með- ferðin braut algjörlega niður ónæm- iskerfi líkamans. En eru áhyggjurnar að baki? „Nei, nei, þetta er ekki búið, en spítalalífið er að baki,“ segir Freyr. Nú taki við A-vítamínkúr sem m.a. geti ert húðina mikið. „Þetta ár, 2007, verður mjög krítískt. Og næstu fimm árin verður hann í ákveðinni áhættu. Eftir það er hann ekki í meiri áhættu en hvert annað barn. En núna erum við í raun milli vonar og ótta. Við stöndum auðvitað í þeirri trú að þessu sé lokið, en þessi ótti er alltaf und- irliggjandi.“ Elfa segist ætla að njóta þess að vera heima næstu mánuði og gefa sonum sína tíma til að jafna sig. „Við erum reynslunni ríkari en þreytt,“ segir hún og hlær. „Við munum búa að þessu alla ævi en lítum björtum augum á framtíðina.“ „Þetta verður eins og lottóvinn- ingur á hverju ári,“ segir Freyr. „Hvert ár verður betra og við höfum fulla trú á því að hann nái að klára sig á þessu. Hann hefur sýnt hvað hann er ótrúlega sterkur og hress og eins og staðan er núna virðist fátt geta bit- ið á hann.“ sunna@mbl.is uvísi á lífið“ Morgunblaðið/Golli Fjögur fræknu Elfa, Valdimar stóri bróðir, Freyr og Tjörvi eru loks flutt inn í húsið sem þau keyptu í september, rétt áður en veikindin dundu yfir.                           !                     ! "  # $    $   $## $   %   &  $  !  '%    $## $           '  ( ) *   $ ! +&& +&&+ +&&, +&&- +&&. /                 "#! $% ! ##$ #! börnin mestu máli meðan á þessu stendur er að hafa fjölskylduna sína í kringum sig. Þau eru ekki að velta sér upp úr flóknum atriðum eða hafa áhyggjur af morgundeginum.“ Lífslíkur barna sem greinast með krabbamein hér á landi eru um 70% og er sá árangur á heimsmæli- kvarða. Gríðarlega stórt stökk varð að sögn Jóns á áttunda áratugnum og hægt og bítandi eftir það hafi meðferðir skilað betri árangri. Þar skiptir að sögn Jóns mestu máli að góð reynsla er komin á krabba- meinslyf og þekking lækna á virkni þeirra og aukaverknum mikil. Þá hafi komið til sögunnar betri ógleði- lyf, bætt verkjastilling og betri tækni við að gefa lyfin í æð. Þá eru sýklalyf orðin betri og blóð- hlutagjafir orðnar öruggari. „Allt þetta stuðlar að því að börnin líði ekki kvalir og meðferðir beri betri árangur.“ Nú tekur við háskammta A- vítamínmeðferð hjá Tjörva. Hún er gefin heima og mun taka nokkra mánuði. A-vítamín er talið hafa þau áhrif á ónæmiskerfið að það geti haldið krabbameinsfrumum niðri. MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 4. MARS 2007 23 MIKIÐ vatn hefur runnið til sjávar síðan Styrktarfélag krabba- meinssjúkra barna (SKB) var stofnað í september árið 1991. Í dag hefur félagið tvo starfsmenn í fullu starfi enda verkefnin fjölmörg. „Það sem foreldrar sækja til okkar er aðallega tvennt, annars vegar fjárhagsstuðningur og hins vegar félagslíf og stuðningur,“ segir Óskar Örn Guð- brandsson, fram- kvæmdastjóri SKB. Óskar segir að með fjárstuðningi, en félagið hefur m.a. til umráða neyðarsjóð sem foreldrar geta leitað í, hafi félagið hjálpað mörgum úr verulegum fjárhagsvanda sem rekja megi til þess að barn í fjölskyldunni greindist með krabbamein. Sú breyting hafi þó orðið á að sífellt fleiri séu orðnir sjúkdómatryggðir sem hjálpi fólki yfir versta hjallann. Þá hafi framlög til foreldra lang- veikra barna frá hinu opinbera auk- ist og einnig hefur efnahagur fólks almennt batnað frá stofnun félags- ins. „Þegar börn greinast setjumst við niður með foreldrum og förum yfir alla þjónustu sem félagið veitir og bendum þeim á neyðarsjóðinn,“ seg- ir Óskar. „En við veitum fólki einnig nokkurs konar áfallahjálp enda fólk oft að fá erfiðar fréttir og flóknar og miklar upplýsingar á stuttum tíma.“ Þá hittist t.d. mömmuhópur reglu- lega innan félagsins. „Eitt það dýr- mætasta fyrir fólk í þessari stöðu er að hitta aðra sem hafa lent í svipaðri reynslu,“ segir Óskar. Þjónusta félagsins er margþætt og öllum for- eldrum með börn í með- ferð að kostnaðarlausu. T.d. veitir félagið fólki styrki til að ganga til sjúkraþjálfara og sál- fræðings. Öll börn á aldrinum 10–18 ára sem greinast með krabba- mein fá nú gefins far- tölvu vegna samstarfs félagsins við EJS. „Far- tölvan er margþætt hjálpartæki. Börnin eru mikið frá skóla og vin- um sínum og tölvan hjálpar til við að rjúfa þá einangrun sem veik- indunum fylgir.“ Stærsta breytingin sem orðið hef- ur á undanförnum árum varðandi aðstöðu fyrir krabbameinssjúk börn og foreldra þeirra segir Óskar vera opnun Barnaspítala Hringsins árið 2003. Þá hafa greiðslur frá hinu op- inbera til foreldra batnað, en mun betur megi gera að sögn Óskars í þeim efnum. Óskar segir mikinn frumskóg að sækja öll þau réttindi sem foreldrar eigi tilkall til þegar börn þeirra veikjast. Segir hann félagið í fram- tíðinni vilja taka meira frumkvæði og bjóða fólki upp á að sjá um ákveðna þætti sem lúta að þessum efnum, er barn þeirra greinist. „Okkar hugur stendur til þess að efla til muna þjónustuna við fólk, m.a. með því að leggja skýrar upp í hendurnar á fólki hvaða réttindi það á innan opinbera kerfisins,“ segir Óskar. „Ástæðan er sú að það er í rauninni ekki hægt að ætlast til þess að fólk sem er að ganga í gegnum þetta fari ofan á allt saman að ráðast í þennan frumskóg.“ Fjárstuðningur og félagslíf Óskar Örn Guðbrandsson OPINN KYNNINGARFUNDUR Meistaranám í lögfræði við lagadeild Háskólans í Reykjavík Opinn kynningarfundur þriðjudaginn 6. mars kl. 12:00 í stofu 201 að Ofanleiti 2, Reykjavík. Meistaranám við lagadeild HR er ekki einskorðað við nemendur sem lokið hafa grunnnámi í lögfræði, heldur geta nemendur með háskólapróf í öðrum greinum lokið meistaraprófinu. Í meistaranáminu er sérstök áhersla lögð á að bjóða námskeið og málstofur á sviði: • Alþjóðalaga og alþjóðaviðskipta • Dómstóla og málflutnings • Fjármunaréttar UmsóknaRfRestUR Um inngöngU í meistaRanámið haUstið 2007 eR til Og með 31. maRs. Hægt er að nálgast nánari upplýsingar um meistaranámið í kennsluskrá á vef lagadeildar Háskólans í Reykjavík: www.hr.is/lagadeild. Ofanleiti 2 • Kringlan 1 • Höfðabakki 9 Sími: 599 6200 • www.hr.is F A B R IK A N 2 0 0 7

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.