Læknablaðið - 15.05.1998, Blaðsíða 39

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
399
Af hverju allt þetta umstang?
I Siðareglum lækna (6) er í meginreglum
lögð áhersla á að „varðveita leyndarmál sjúk-
linga“. í 26. grein Siðareglnanna segir:
„Lœkni er skylt að forðast affremsta megni
að hafast nokkuð að er veikt gœti trúnaðarsam-
band hans við sjúklinga.
Lœkni er óheimilt að Ijóstra upp einkamál-
um, sem sjúklingar hafa skýrt honum frá eða
Itann hefur fengið vitneskju um í starfi sínu,
nema með samþykki sjúklingsins, eftir úrskurði
dómara eða samkvœmt lagaboði.
Lcekni ber að áminna samstarfsfólk um að
gœta fyllstu þagmœlsku um allt er varðar sjúk-
linga hans".
Þessar reglur hafa ávallt verið hafðar í
heiðri, þó auðvitað hafi stöku sinnum orðið
misbrestur á sem valdið hefur sjúklingum
óþægindum og tjóni.
Skemmst er að minnast þess þegar geðlækn-
ir sagði í endurminningum sínum frá einkamál-
um sjúklings. Læknasamtökin og heilbrigðisyf-
irvöld brugðust að vonum hart við og er nú rek-
ið mál fyrir dómstólum gegn lækninum.
En er ekki gagnagrunnurinn öruggur?
Prófessor í tölvunarfræðum hefur bent á að
svo sé ekki (Morgunblaðið 1998, 16. apríl).
Með nokkurri læknisfræðilegri þekkingu er lít-
ill vandi að þekkja einstaklinga ákveðinna ætta.
Fyrir þá sem vilja er auðvelt að brjóta jafnvel
flóknustu dulkóða. Gagnstætt því sem forstjóri
Islenskrar erfðagreiningar hélt fram í viðtali
við Morgunblaðið hinn 3. apríl, snýst málið
ekki um hvort á heilbrigðisstofnunum starfi
eingöngu heiðvirðir einstaklingar, en við
gagnagrunninn starfi hins vegar vondir menn
sem færu um upplýsingarnar af subbuskap.
Þessi skipting fólks í tvo flokka er fjarri sanni.
Auðvitað eru langflestir sem að þessum málum
starfa vel menntaðir og heiðarlegir. Freisting-
arnar eru hins vegar margfalt meiri þegar sam-
an eru komnar á einn stað allar heilsufarsupp-
lýsingar um alla Islendinga og að „mati mark-
aðarins“ eru upplýsingar þessar óhemju verð-
mætar.
Beinlínutenging til þeirra sem kaupa upplýs-
ingar úr gagnagrunninum og fjármagna í raun
verkefnið, gerir enn erfiðara að viðhalda nafn-
leynd. Dulkóðinn verður eðli málsins sam-
kvæmt ný kennitala og þann kóða er líka hægt
að leysa.
Stefnubreyting
Heilbrigðisráðuneytisins
Innan Heilbrigðisráðuneytisins er verið að
vinna öflugt starf að upplýsingamálum og
vinna er í gangi við að tölvuvæða sjúkraskrá á
heilsugæslustöðvum og sjúkrahúsum. Allir eru
sammála um að slík vinna er nauðsynleg og all-
ir hafa lagst á eitt til að tryggja að upplýsing-
arnar séu sem best tryggðar.
I stefnuyfirlýsingu Heilbrigðisráðuneytisins
(7) er lögð áhersla á að friðhelgi einkalífsins
verði tryggð. Þar segir ennfremur: „þeirri meg-
inreglu verður fylgt að upplýsingar séu varð-
veittar þar sem þœr verða til. Ekki er áformað
að setja upp miðlœgan gagnabanka með per-
sónutengdum upplýsingum um heilsufarsmál-
efni“.
Svo mörg voru þau orð. Hver er stefnan í
upplýsingamálum ráðuneytisins?
Hver á sjúkraskrárnar?
I lögum um réttindi sjúklinga (1) kemur ekki
beinlínis fram hver á sjúkraskrárnar. í 14. gr.
laganna segir að sjúkraskrána skuli varðveita á
heilbrigðisstofnun þar sem hún er færð eða hjá
lækni eða öðrum heilbrigðisstarfsmanni sem
færir hana á eigin starfsstofu.
Sjúkraskráin hefur alltaf verið talin eign
þeirrar stofnunar sem hún er skráð á eða lækn-
isins sem færir hana á eigin stofu. Eina vafa-
málið í þessum efnum snýst um eignarrétt sjúk-
lingsins sjálfs á upplýsingunum.
Nauðsynlegt er að gefa sér ítarlegri tíma til
að komast að niðurstöðu um eignarréttinn. Eins
og framkomið frumvarp ber með sér eru upp-
lýsingar um veikindi fólks markaðsverðar. Nið-
urstaða þarf að liggja fyrir áður en farið er að
selja gögn og upplýsingar sem einhver annar á.
Niðurstaða
Eins og fram hefur komið er ljóst að ekki er
hægt að samþykkja framkomið frumvarp um
gagnagrunna á heilbrigðissviði í því formi sem
það liggur fyrir. Til þess eru álitamálin allt of
mörg. Ekki hefur í þessum orðum verið fjallað
um einkaleyfi til upplýsinga úr gagnagrunnin-
um og eingöngu lítillega minnst á beinlínu-
tengingu kaupenda upplýsinganna úr grunnin-
um. Einkaleyfið leiðir af sér einokun og hún er
vísasti vegurinn til stöðnunar. Einokun á vís-
indasviði er ekkert öðru vísi en einokun á öðr-
um sviðum.