Læknablaðið - 15.05.1998, Blaðsíða 53

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
413
- En frumvarpið tekur ekki á þessu, í athuga-
semdum með því segir að ekki hafi þótt fært að
gera kröfu um að einkaleyfishafi láti af allri
annarri starfsemi heldur einungis að hann haldi
henni aðskildri frá gagnagrunninum.
„Já, tölvunefnd mun leggja áherslu á það í
urnsögn sinni að slík starfsemi fari ekki fram
innan sömu veggja. Það fer ekki saman að vera
að vinna með ópersónubundnar upplýsingar og
reka samhliða klíníska rannsóknastofu, með
beinum samskiptum við sjúklinga. Það er mjög
erfitt að halda slíku aðskildu.“
Stórar spurningar, fátt um svör
- I vetur kom upp mál hjá íslenskri erfða-
greiningu þegar tölvunefndarmenn fundu þar
upplýsingar sem ekki áttu að vera þar. Vekur
það ekki spurningar um hvort hægt verði að
tryggja gagnaverndina?
„Svo ég reki það mál stuttlega þá var það í
eftirlitsferð hjá tölvunefnd að í ljós kom að í
fyrirtækinu voru upplýsingar sem ekki áttu að
vera þar. Niðurstaðan varð sú að hér væri um
einhvern misskilning að ræða og tölvunefnd
fyrirskipaði að þessari skrá skyldi eytt en hún
innihélt nöfn og kennitölur í tengslum við mjög
viðkvæmar persónuupplýsingar. Það var gert
og síðan var beðið með nýtt starfsleyfi þangað
til búið var að semja nýjar verklagsreglur sem
voru alveg ótvíræðar.
Þetta mál sýnir að slysin geta gerst. Og ef
það gerist einu sinni þá er búið að opna fyrir
allt. Slíkt má aldrei gerast en á tólf ára einka-
leyfistíma getur ýmislegt farið úrskeiðis. Við í
tölvunefnd stöndum frammi fyrir þessum stóru
spurningum og við þeim eru í raun engin svör
fundin enn.“
- Það hefur verið talað um að tölvunefnd
væri illa búin til þess að takast á hendur eftirlit
með svona umfangsmikilli tölvuskráningu.
Nefndarmenn eru í fullu starfi annars staðar og
sinna eftirliti í hjáverkum.
„Við höfum að vísu starfsmann til þess að
sinna eftirliti og halda utan um dulkóðanir á
gögnum, en þetta er greinilega svo viðamikið
að eins og málum er háttað í dag er aðstaðan al-
gerlega ófullnægjandi. Þetta er dýrt og sú leið
hefur verið farin að láta þann sem eftirlitinu
sætir borga fyrir það. Ég tel það óheppilegt, eft-
irlitsmenn eiga að vera á launum hjá tölvu-
nefnd en ekki sérleyfishafanum. Það gætu
komið upp hagsmunaárekstrar þótt hingað til
hafi allt gengið vel. En þetta er svo stórt í snið-
um og upplýsingarnar svo viðkvæmar að við
hljótum að gera kröfu til þess að starfsaðstaða
nefndarinnar verði bætt.“
Hætta á stórslysi
- En hver er í rauninni munurinn á því að
skrá allar upplýsingar í einn miðlægan gagna-
grunn og núverandi ástandi þar sem sjúkraskrár
eru á tölvum uni allt land?
„Ég hef stundum líkt þessu við sprengiefni,
maður geymir það ekki allt í kjallaranum hjá
sér heldur dreifir því um. Með þeim hætti verð-
ur bara smáhvellur þótt slys hendi, en ef það er
allt á einum stað verður hvellurinn þvílíkur að
húsið hrynur og afleiðingamar verða eftir því.
Það hefur verið stefna heilbrigðisyfirvalda
að gagnagrunnar eigi að vera dreifðir, sjúkra-
skýrslur hafi að geyma svo viðkvæmar upplýs-
ingar að ef þær væru allar á einum stað og jafn-
vel hægt að tengja þær við aðrar skrár og vinna
með þær á kerfisbundinn hátt, þá væri mikil
hætta á stórslysi. Það væri hægt að kortleggja
allan lífsstíl einstaklinga og jafnvel sjá hluti í
lífi þeirra sem þeir gera sér enga grein fyrir
sjálfir.“
- En er til einhver pottþétt aðferð til þess að
koma algerlega í veg fyrir að slík slys eigi sér
stað?
„Nei, og þess vegna reynum við að hafa
kerfið þannig að ef óhöpp eða lögbrot eiga sér
stað verði skaðinn sem minnstur. En með frum-
varpinu er verið að búa til kerfi sem gæti vald-
ið mjög miklum skaða.“
Óþarft frumvarp
„Margir eru þeirrar skoðunar - og ég tilheyri
þeim hópi - að þetta frumvarp sé með öllu
óþarft vegna þess að núgildandi lög og reglur
gera mönnum kleift að fá svona upplýsingar.
Nú er verið að samhæfa gagnagrunnana í heil-
brigðiskerfinu, það er yfirlýst stefna og land-
læknir hefur stuðlað að því að upplýsingar sem
koma úr heilbrigðiskerfinu séu samræmdar.
Ef menn vilja kanna einhver tiltekin mál er
það hægt, en þá þurfa þeir auðvitað að skil-
greina sín markmið og takmarka það í tíma sem
þeir vilja gera. Slík ósk fer fyrir vísindasiða-
nefnd sem kannar hvort hún sé siðferðilega
réttlætanleg og fyrir tölvunefnd sem athugar
hvort hægt sé að tryggja persónuverndina. Síð-
an er leyfið veitt og ég tel að íslensk erfða-
greining geti unnið með þessum hætti eins og
allir aðrir í þessu þjóðfélagi.