Læknablaðið - 15.05.1998, Blaðsíða 50

410
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
brigðisstofnunarinnar (World Health Organ-
ization). Fyrstu tölvurnar komu svo til landsins
1964-1965 og vinnsla Erfðafræðinefndar Há-
skóla íslands hófst þá stuttu síðar að tilstuðlan
Bandarísku kjarnorkunefndarinnar (Atomic
Energy Commission) og eru nú um 450 þúsund
persónur í ættfræðigrunni nefndarinnar. Tölvu-
unnar erfðafræðilegar rannsóknir á sjúkdómum
hófust hérlendis á sjöunda áratugnum til dæm-
is á flogaveiki. Tölvuunnið sjúklingabókhald
Borgarspítala hófst um 1967.
Nú eiga sér stað viðamiklar vísindalegar úr-
vinnslur á heilbrigðisgögnum eins og sjá má í
ritverkum sumra íslenskra vísindamanna og á
heimildagjöf Tölvunefndar samkvæmt árs-
skýrslum nefndarinnar. Mörg verkefnin eru
unnin í samvinnu við erlenda aðila áframhald-
andi. Ekki verður annað séð en að heilbrigðis-
stofnanir og ráðuneyti hafi næg gögn og svig-
rúm til að framkvæma nauðsynlega gagna-
vinnslu.
Ætla má að eftirfarandi persónubundnar
upplýsingar yrðu skráðar og þeim viðhaldið í
gagnagrunni á heilbrigðissviði: Lýðfræðilegar
upplýsingar. Allar komur til læknis, upplýsing-
ar um spítalavist, helstu upplýsingar úr sjúkra-
álum, niðurstöður rannsókna, aðgerðir, með-
ferð, lyfjameðferð, lyfjakaup. Tímasetning at-
burða og hvaða heilbrigðisstarfsmaður eigi hlut
að máli. Upplýsingar úr skrám landlæknisem-
bættisins svo sem: atvinnusjúkdómaskrá,
krabbameinsskrá, kynsjúkdómaskrá, skrá yfir
lyfjakort, skrá yfir útgefna lyfseðla, mæðra-
skrá, skrá yfir sjálfsvígstilraunir, fóstureyð-
ingaskrá og skrá um ófrjósemisaðgerðir. Og
um þá sem eru látnir: dánarár og dánarorsök og
upplýsingar úr krufningu. Upplýsingar frá
Tryggingastofnun um örorkumat og bætur. Við
bætast svo tiltækar erfðafræðilegar upplýsingar
auk ættartengsla.
Ein meginforsenda frumvarpsins er að gögn
séu ópersónugreind samanber 4. gr: Einstak-
lingur skal eigi teljast persónugreindur ef verja
þarf verulegum tíma og mannafla til að per-
sónugreining hans gæti átt sér stað.
Gert er ráð fyrir að tengsl persónugagna við
nafnaskrá séu dulmálskóðuð svipað og nú
tíðkast þegar unnið er úr sambærilegum gögn-
um svo að persónuauðkenni liggi ekki á glám-
bekk. Ljóst má samt vera að ofangreindar
heilsufarsupplýsingar einar sér nægja í mörg-
um ef ekki flestum tilvikum til að bera kennsl á
einstakling sér í lagi ef upplýsingar um maka
og nánustu ættingja bætast við og þar að auki
erfðafræðilegar upplýsinga. Gildir það jafnt um
þá sem eru lífs eða látnir.
Gögnin eru því ekki ópersónugreind heldur
þvert á móti.
Til þess að koma allsherjargagnagrunni á
heilbrigðissviði upp og til þess að viðhalda
honum þarf að gera umrædd gögn tölvutæk. A
uppsetningarstiginu þarf að vinsa það úr sem á
að skrá fyrir sérhverja sjúkraskrá og annað og
kóða gögnin. Skrár frá smærri heilbrigðisstofn-
unum yrðu trúlega sendar til vinnslu í ákveðn-
um skráningarstöðvum eða þá sérhæft fólk sent
á staðinn. Ætla má að upphafsvinnan við þetta
verk skipti hundruðum ársverka. A þessu stigi
er verið að meðhöndla frumgögn úr heibrigðis-
kerfinu sem eðli máls samkvæmt fjalla um til-
greinda einstaklinga og eru persónutengd og
mjög viðkvæmt efni. A þessu stigi eru gögnin
því ekki ópersónugreind nema síður sé.
Hinn skráði heldur ekki grunnréttindum sín-
um. Þau eru fólgin í að geta séð hvað um hann
er skráð, að geta fengið leiðréttingar á röngum
upplýsingum, að upplýsingar fyrnist, að hann
viti hver vinnur úr gögnunum og svo síðast en
ekki síst að geta neitað að upplýsingarnar um
hann séu teknar með í safnið.
Mikið af þeim upplýsingum sem um ræðir
eru veittar í trausti þess að farið sé með þær
sem trúnaðarmál og með vissu um að viðkom-
andi læknir gæti þess að trúnaður haldist. Mið-
læg skrá sem hér er rætt um brýtur í eðli sínu
þetta trúnaðartraust burt séð frá hversu mikil
leynd hvílir yfir auðkennum viðkomandi ein-
staklinga.
Úrvinnsla
í frumvarpinu 7. gr. segir svo um heimildir
til nýtingar gagnagrunnsins: Starfsleyfishafa
skal heimil vinnsla í gagnagrunni á heilbrigðis-
sviði úr þeim heilsufarsupplýsingum og öðrum
upplýsingum sem þar eru skráðar, enda sé þess
gætt við úrvinnslu og samtengingu upplýsinga
að ekki sé unnt að tengja þær persónugreinan-
legum einstaklingum ... má nýta til að finna ný
lyf, til að þróa nýjar eða bættar aðferðir við for-
spá, greiningu og meðferð sjúkdóma, til að
leita hagkvæmustu leiða í rekstri heilbrigðis-
kerfa, í þágu skýrslugerðar á heilbrigðissviði
eða í öðrum sambærilegum tilgangi á heil-
brigðissviði.
Heimildir til úrvinnslu gagnanna virðast vera
án takmarkana. Því vakna ýmsar spurningar.