Læknablaðið - 15.05.1998, Blaðsíða 51

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
411
Verða einhverjar hömlur á sölu upplýsinga úr
svona einkareknum gagnagrunni?
Geta lyfjafyrirtæki til dæmis leitað til starfs-
leyfishafa til að fá markaðsupplýsingar hvernig
þeirra lyf eru notuð á Islandi. Hvaða aldurshóp-
ur notar hvert lyf og svo framvegis. Hverjir
nota samkeppnislyfin.
Verður hægt að sjá hvaða læknir ávísar
hverju lyfi?
Verða leyfðar rannsóknir sem stóru lyfjafyr-
irtækin gera eftir að lyf hefur verið sett á mark-
að. Þá er verið að rannsaka hversu vel lyfið
verkar, hvort komi fram einhverjar aukaverk-
anir og eiturverkanir og hvers vegna sumir
sjúklingar geta ekki notað lyfið. Einnig er ver-
ið að rannsaka áhrif lyfja á lífsgæði.
Geta tryggingafélög fengið áhættumat á ein-
saklingum eða hópum?
Þá væru íslenskir sjúklingar farnir að taka
þátt í svona rannsóknum og úrvinnslu án þess
að gera sér grein fyrir því með því einu að
mæta til læknis.
Nútíma rannsóknir á DNA og meðferð erfða-
fræðilegra upplýsinga er afar umdeilt svið.
Gráu er bætt ofan á svart varðandi friðhelgi
persónuupplýsinga, ef unnið verður úr erfða-
fræðilegum upplýsingum hömlulaust og það
ásamt íslenskum ættfræði- og heilbrigðisgögn-
um. DNA einstaklings er víst betra auðkenni en
fingrafar og það eitt sér talið gefa nánast ótak-
markaðar upplýsingar um einstaka persónu og
jafnframt upplýsingar um áa í marga ættliði og
afkomendur borna og óborna.
Verðmæti gagnanna, áhætta
Talið er að kostnaður við skráningar sé þriðj-
ungur af kostnaði við heilbrigðismál. Heil-
brigðismál kosta nú 40-50 milljarða árlega og
fara því 13-17 milljarðar árlega í að skrá og
nýta upplýsingar. Á síðastliðnum 20 árum hafa
Islendingar því varið einum 260-340 milljörð-
um króna til þessa verkefnis. Segjum sem svo
að mat á verðmæti auðlindarinnar væri 300
milljarðar króna, eða ef til vill 3000 milljarðar.
Svona miklar upplýsingar og mikil verðmæti
skapa hættu á misferli og afbrotum og má þar
til nefna: Upplýsingar verði seldar til dæmis
lyfjafyrirtæki sem ekki hefði aðgang að gagna-
grunninum. Upplýsingar um heilsufar einstak-
linga eða starfshópa væru seldar til hagsmuna-
aðila svo sem innlendra eða erlendra trygg-
ingafélaga. Möguleikar á fjárkúgun vegna upp-
lýsinga um til dæmis rangferðrun barns. Iðnað-
amjósnir verði stundaðar. Og síðast en ekki síst
að gagnagrunnurinn í heild sinni væri afritaður
og seldur.
Því felst greinileg áhætta í að leiða öll gögn-
in saman í eina tölvu það er hætta á að gagna-
gmnnurinn geti valdið einstaklingum eða hóp-
um tjóni.
Niðurstaða
Eg tel að frumvarpið brjóti gegn 71. gr.
Stjórnarskrár lýðveldisins Islands um friðhelgi
einkalífs, heimilis og fjölskyldu. Framvarpið
stangast í grundvallaratriðum á við tölvulögin
(3), lög um réttindi sjúklinga (4) og læknalög
(5).
Af framansögðu má ljóst vera að verulegar
hættur felast í því að skrá upplýsingar á heilsu-
sviði í allsherjargagnagrunn og ætla má að til
lengdar muni það leiða til trúnaðarbrests milli
sjúklinga og lækna.
I 5. gr. frumvarpsins segir svo: Heilbrigðis-
ráðherra veitir leyfi til aðgangs að upplýsing-
um úr sjúkraskrám og öðrum heilsufarsupplýs-
ingum. Aðgangur skal þó jafnframt háður sam-
þykki viðkomandi heilbrigðisstofnunar eða
heilbrigðisstarfsmanns sem þær hefur skráð á
eigin starfsstofu.
Eg dreg þá ályktun að heilbrigðisráðherra
hafi ekki heimild til að veita leyfi til aðgangs
að upplýsingum úr sjúkraskrám til þeirra nota
sem frumvarpið gerir ráð fyrir.
Verði frumvarpið hins vegar að lögum er það
von mín að læknar muni ekki veita samþykki
sitt til þess að heisufarsupplýsingar verði færð-
ar í gagnagrunninn.
HEIMILDIR
1. Frumvarp til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði. 122.
Löggjafarþing 1997-1998. Þskj. 1134-661. mál.
2. Tulinius H. Trúnaður eða leynd. Morgunblaðið 1998, 18.
aprfl: 40.
3. Lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, 1989,
nr. 121, 28. desember.
4. Lög um réttindi sjúklinga, 1997, nr. 74, 28. maí.
5. Læknalög, 1988, nr. 53, 19. maí.