Læknablaðið - 15.05.1998, Blaðsíða 37

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
397
Frumvarp til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði
Skráning í læknisfræðilega
gagnagrunna
Tómas Zoéga
Inngangur
Stundum gerast hlutir hratt á íslandi. Hraði
getur verið nauðsynlegur, en í öðrum tilvikum
hefur hann ófyrirsjáanlegar afleiðingar.
Mánudaginn 23. mars síðastliðinn var grein-
arhöfundur boðaður með eins og hálfs tíma fyr-
irvara á fund í Heilbrigðisráðuneytinu. Fundar-
efnið var ekki gefið upp í fundarboði, en á
fundinum voru um 10 manns, meðal annarra
landlæknir og forseti læknadeildar og stýrði
ráðuneytisstjóri fundinum. Rætt var um laga-
setningu um miðlægan gagnagrunn, sem ætti
að geyma heilsufarsupplýsingar um alla lands-
menn. Skyldi einkaaðili kosta gerð grunnsins,
en upplýsingar um einstaklinga yrði dulkóðað-
ar. Sá sem kostaði gerð grunnsins fengi 15 ára
einkaleyfi á upplýsingum úr grunninum. Eng-
um gögnum var dreift á fundinum, en á vegg
var kastað skýringarmynd sem skýrði í grófum
dráttum hvernig gögn yrðu unnin úr sjúkra-
skrám. A fundinum var rætt um að hinn mið-
lægi persónutengdi grunnur yrði geymdur hjá
landlækni.
Fram kom að þröngur hópur einstaklinga
hefði unnið að undirbúningi málsins, en ekki
fékkst upplýst hverjir það voru.
Landlæknir krafðist þess að hópurinn fengi
til aflestrar þau gögn sem ráðuneytið væri að
vinna með, þannig að auðveldara væri að átta
sig á því hvað um væri að ræða.
Tveimur dögum síðar, hinn 25. mars, fékk
svo greinarhöfundur send sem trúnaðarmál þau
drög að frumvarpi til laga um gagnagrunna á
Höfundur er yfirlæknir geðdeildar Landspítalans.
heilbrigðissviði, sem ráðuneytið var að vinna
með og fundarboð um fund samdægurs, fjórum
tímum eftir móttöku gagnanna. Var þess jafn-
framt getið í fundarboði að kæmist móttakandi
ekki á fundinn „en hafi einhverjar tillögur um
breytingar, eða athugasemdir varðandi frum-
varpið, væri gott að fá þær fyrir hádegi fimmtu-
daginn 26. mars n.k.“
A fundinum lýstu margir fundarmanna mikl-
um efasemdum um ýmis atriði frumvarpsins.
Þeir fundarmenn sem greinilega höfðu haft
eitthvert veður af frumvarpinu fyrir fyrri fund-
inn höfðu nú meiri efasemdir til frumvarpsins
en áður.
Einn lögfræðinga ráðuneytisins stýrði seinni
fundinum en engu líkara var en umræðan sner-
ist um mál sem sent hefði verið ráðuneytinu til
afgreiðslu af utanaðkomandi aðilum.
Hinn 30. mars síðastliðinn skýrði Ríkisút-
varpið síðan frá væntanlegu frumvarpi um að
heilbrigðisráðherra fái heimild til að láta einka-
fyrirtæki gera miðlægan gagnagrunn með öll-
um heilsufarsupplýsingum um Islendinga, svo
sem sjúkrahúslegum, heimsóknum á lækninga-
stofur, lyfjanotkun, greiðslum Tryggingastofn-
unar ríkisins, erfðafræðilegum upplýsingum og
fleiru.
Umrætt einkafyrirtæki átti síðan að fá öll
gögnin „dulkóðuð" en einkaréttartíminn var nú
orðinn 12 ár.
Umræðan um málið síðan hefur á köflum
verið hvöss, en ber þess merki að fólk hefur
ekki haft tíma til að setja sig inn í málið. Þetta
kom greinilega fram við fyrstu umræðu máls-
ins á Alþingi.