Læknablaðið - 15.05.1998, Blaðsíða 42

402
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Ógæfumál nái frumvarpið fram að ganga
Jón Jóhannes Jónsson
Samhæfðir gagnagrunnar á heilbrigðis-
sviði gætu verið til margra hluta nytsamleg-
ir bæði til vísindarannsókna og stjórnunar.
Frumvarp til laga um það efni sem nú hefur
verið Iagt fram á Alþingi er hins vegar mein-
gallað og það yrði ógæfumál næði það fram
að ganga. Afleiðing þess yrði glötun á mikl-
um verðmætum, bæði mannréttindum, vís-
indaumhverfi og fjármagni.
Markmið þessa frumvarps er auðsætt. Það á
að gefa einu fyrirtæki, Islenskri erfðagreiningu,
allar sjúkraupplýsingar án þess að hagsmuna
heilbrigðisþjónustunnar og sjúklinga og reynd-
ar landsmanna allra sé gætt sem skyldi. Jafn-
framt miðar frumvarpið að því að gefa sama
fyrirtæki einokun til mannerfðafræðirannsókna
á íslandi og á markaðssetningu þeirra erlendis.
Til þess að tryggja þessi markmið frekar er
boðað í greinargerð um frumvarpið að í haust
verði einnig lagt fram frumvarp um lífsýni.
Hvað um það? Er nokkuð slæmt við það að
ríkisstjórnin og Alþingi beiti sér fyrir því skapa
fjölda fólks atvinnu og hleypi miklu fé inn í
landið? Oft er það hið besta mál en hér er ekki
svo. Rök fyrir þeirri afstöðu fylgja hér á eftir.
Réttur sjúklinga brotinn
Ekki þarf að lesa frumvarpið og greinargerð
með því lengi til að átta sig á því að semjendur
hafa hugsað fyrst og fremst um hag væntanlegs
starfsleyfishafa en minna um hag einstakra Is-
lendinga. Þannig er í frumvarpinu ákvæði um
að starfsleyfishafi geti heimilað viðskiptavin-
um sínum beintengingu í gagnagrunninum (8.
gr.) en hvergi er minnst einu orði á rétt einstak-
linga gagnvart gagnagrunninum. Ekki þýðir í
því sambandi að skírskota til Laga um réttindi
sjúklinga en í þeim eru einungis ákvæði um rétt
sjúklinga til að neita þátttöku í einstökum vís-
indarannsóknum án skerðingar á þjónustu.
I greinargerð með gagnagrunnsfrumvarpinu
stendur eftirfarandi: „til starfrœkslu gagna-
grunna standa lög um réttindi sjúklinga í vegi
Höfundur er dósent og forstöðulæknir rannsóknadeildar
Landspítalans.
fyrir því að unnt sé að veita aðgang að upplýs-
ingum úr sjúkraskrám til skráningar í gagna-
grunni, nema vegna einstakra vísindarann-
sókna“. Markmið gagnagrunnsfrumvarps er
því meðal annars að gefa heimild til almennrar
gagnasöfnunar um sjúklinga án þess að um sér-
staka vísindarannsókn sé að ræða. I slíku frum-
varpi eiga að vera skýr ákvæði um rétt einstak-
linga til að hafna eða takmarka þátttöku í
gagnagrunni. Forsvarsmenn frumvarpsins hafa
sagt að allir hafi rétt á að neita þátttöku en
hvernig yrði það í framkvæmd? Stór hluti þjóð-
arinnar segist ekki vilja taka þátt í miðlægum
gagnagrunni á þeim forsendum sem frumvarp-
ið gerir ráð fyrir og sá hópur fer vaxandi eftir
því sem frumvarpið er kynnt betur. Eiga þeir
einstaklingar, sem ekki vilja vera hluti gagna-
grunns, að hafa samband við alla aðila sem
geyma upplýsingar um þá og biðja um að þær
upplýsingar séu ekki fluttar í miðlægan gagna-
grunn? Eiga slíkir einstaklingar einnig að taka
fram í öllum samskiptum sínum við heilbrigð-
iskerfið í framtíðinni að gögn um þá eigi ekki
að færa í miðlægan gagnagrunn? Ef setja á lög
um gagnagrunna á heilbrigðissviði þá þurfa að
vera skýr ákvæði í þeim um rétt einstaklinga til
að taka ekki þátt.
Margir mikilsvirtir einstaklingar og samtök
víðs vegar úr þjóðfélaginu hafa undanfarið
bent á að frumvarpið gæti ekki réttar sjúklinga
sem skyldi á mörgum öðrum sviðum. Þeir telja
að frumvarpið brjóti í bága við stjórnarskrá, lög
um skráningu og meðferð persónuupplýsinga,
lög um réttindi sjúklinga, læknalög og lög um
réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins.
Andstætt alþjóðasamþykktum
Opinbera umræðan er svo skammt á veg
komin að ekki hefur enn verið rætt að hve
miklu leyti frumvarpið stangist á við alþjóða-
lög, reglur og samninga sem við íslendingar
erum aðilar að. Mér virðist til dæmis að gagna-
grunnsfrumvarpið stangist á við ýmis ákvæði í
tveimur helstu alþjóðasamþykktum um vís-
indarannsóknir í mannerfðafræði. Þessar sam-
þykktir eru annars vegar samþykkt UNESCO
frá nóvember 1997 sem kallast Alhliða yfirlýs-