Læknablaðið - 15.05.1998, Page 58

418
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Samþykktir og álitsgerðir
Samþykkt stjórnar LÍ frá
14. apríl 1998
Stjórn Læknafélags Islands ræddi frumvarp
til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði á
fundi sínum í dag.
Kári Stefánsson læknir, forstjóri Islenskrar
erfðagreiningar sat fundinn.
Stjórn LÍ gerir athugasemdir við ýmis atriði
í frumvarpinu. Mörg álitainál eru í frumvarpinu
og hefur umræðan vakið mikla athygli hérlend-
is sem erlendis. Mikilvægt er að nýta þær sér-
stöku aðstæður, sem eru á íslandi til ýmissa
rannsókna, en jafnframt verður að tryggja jafn-
rétti til vísindarannsókna og að alþjóðareglum
um rannsóknir, þar á meðal siðareglum, verði
fylgt.
Stjórn LI lýsir eindregnum stuðningi við álit
heilbrigðisráðherra um að þetta flókna og mik-
ilvæga frumvarp fái góða umfjöllun og verði
ekki afgreitt sem lög á vorþinginu.
Stjórn LÍ mun beita sér fyrir því að frum-
varpið fái ítarlega umfjöllun og vandaða af-
greiðslu í samræmi við ríkjandi viðhorf í sið-
fræði og læknavísindum þar sem virt verða
sjónarmið allra þeirra aðila sem málið snertir.
Bráðabirgðaálit Siðfræði-
ráðs LÍ frá 1. apríl 1998
Stjórn Siðfræðiráðs Læknafélags íslands
hefur á fundi sínum í dag fjallað um frumvarp
til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði, sem
kynnt hefur verið í rfkisstjórn, og samþykkt að
verði lagt fram.
Um er að ræða viðamikið frumvarp, sem lýt-
ur meðal annars að því að heilbrigðisráðherra
beiti sér fyrir gerð og starfrækslu gagnagrunna
á heilbrigðissviði.
Samkvæmt frumvarpinu er heimilt að veita
einum aðila einkaleyfi í 12 ár að gerð og starf-
rækslu slíks gagnagrunns. Starfsleyfishafi get-
ur heimilað öðrum aðilum að tengjast gagna-
grunninum.
í frumvarpinu eru ákvæði um að upplýsingar
séu aftengdar persónugreindum eða persónu-
greinanlegum einstaklingum fyrir skráningu í
gagnagrunninn. Lítill vandi er að rjúfa þá kóða,
sem gerðir eru til að fela persónueinkenni. Með
því er hætt við því að varðveisla heilsufarsupp-
lýsinga um einstaklinga hverfi út í veður og
vind.
Stjórn Siðfræðiráðs Læknafélags Islands
hefur miklar efasemdir um frumvarp þetta og
lýsir þungum áhyggjum yfir því að slíkt frum-
varp sé lagt fram og þeim skamma tíma, sem
virðist eiga að afgreiða frumvarpið á.
Sú staðreynd að 300-400 einstaklingar muni
verða í fuilri vinnu við að ná upplýsingum
þessum bendir til að ekki sé eingöngu verið að
safna aðalatriðum er varða heilsufar einstak-
linga, heldur verði öll atriði stór og smá grafin
upp.
Eins og fram kemur í athugasemdum við
frumvarpið standa lög um réttindi sjúklinga í
vegi fyrir því að unnt sé að veita aðgang að
upplýsingum úr sjúkraskrám til skráningar í
gagnagrunn. Einnig má benda á að í mannrétt-
indakafla stjórnarskrárinnar segir að allir skulu
njóta friðhelgi einkalífs. Akvæði í frumvarpinu
sýnast ganga þvert á þetta stjórnarskrárákvæði,
þar sem ekki er gert ráð fyrir samþykki sjúk-
lings fyrir því að þessar upplýsingar verði
veittar. Einnig hefur stjórn Siðfræðiráðsins
miklar efasemdir um að ákvæði í frumvarpinu
standist Mannréttindasáttmála Evrópu og aðra
alþjóðlega samninga og samþykktir sem ís-
lendingar eru aðilar að og koma í veg fyrir að
slíkur gagnagrunnur verði gerður.
Þessi atriði og fleiri valda þvf að full ástæða
er til þess að hafa áhyggjur af því að varðveisla
heilsufarsupplýsinga sé tryggð.
Samkvæmt fruinvarpinu stendur til að veita
einkafyrirtæki, sem að mestu leyti er í eigu er-