Læknablaðið - 15.05.1998, Blaðsíða 45

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
405
milljarða sem er áþekk upphæð og Roche
samningurinn. Auk þess er haft eftir forstöðu-
manni fyrirtækisins að fyrirtækið standi í
samningum upp á tugi milljarða við stór erlend
fyrirtæki um gagnagrunninn (9). Gróflega má
því áætla að verðmæti gagnagrunnsins gæti
numið nokkrum tugum milljarða króna. Sumir
nefna ennþá hærri tölu. Áður en verðmæti af
þessari stærðargráðu eru gefin einkaaðila þá er
sjálfsagt að fá óháða ráðgjafa til að meta verð
gagnanna.
Við sem vinnum í heilbrigðiskerfinu erum
því vön að kölluð séu til ráðgjafarfyrirtæki til
að hagræða og bæta rekstur okkar og er þá jafn-
an talað um upphæðir í milljónum en ekki
milljörðum. Segjum sem svo að lyfjafyrirtæki
vildi fjárfesta í Islenskri erfðagreiningu á næsta
ári eftir að það hefði fengið einkarétt á miðlæg-
um gagnagrunni. Þetta gæti gerst til dæmis í
tengslum við almennt útboð á hlutabréfum í
fyrirtækinu. Þá kallaði lyfjafyrirtækið eðlilega
til liðs við sig ráðgjafa um fjárfestingu í líf-
tækniiðnaði (biotechnology investment consul-
tants). Ég held að ýmsir í heilbrigðiskerfinu
yrðu súrir ef þessir ráðgjafar mætu peningalegt
verðmæti gagnagrunnsins á til dæmis 50
milljarða. Þetta eru peningar sem heilbrigðis-
kerfið gæti ráðið yfir! Endurbætur á tölvubún-
aði til skráningar heilsufarsupplýsinga yrðu þá
taldar sneypulegt endurgjald. Samdráttarað-
gerðir í heilbrigðiskerfinu, allt frá lágum laun-
um starfsfólks til skerðingar á framboði þjón-
ustu eins og hjartaþræðinga, fá holan tón ef
með því á að spara tugi til hundruð milljóna en
á sama tíma eigi heilbrigðiskerfið að gefa frá
sér verðmæti sem kannski skipta tugum
milljarða króna. Fáum fagmat á peningalegt
verðmæti gagnagrunnsins á þessu stigi, ekki
þegar það er orðið of seint!
Einokun erfðarannsókna
Ljóst er að verði frumvarpið um gagnagrunn
á heilbrigðissviði að lögum þá munu möguleik-
ar þeirra vísindamanna, sem eru óháðir ís-
lenskri erfðagreiningu, til að stunda mann-
erfðarannsóknir skerðast verulega. Kemur þar
margt til. I frumvarpinu eru meðal annars
ákvæði sem takmarka gagnasöfnun aðila sem
ekki hafa starfsleyfi fyrir gagnagrunninum.
Samkvæmt frumvarpinu hefði slíkur aðili ein-
göngu rétt til að hafa gögn um þá sjúklinga sem
viðkomandi veitir þjónustu en ekki aðra. Erfða-
og faraldsrannsóknir aðila sem ekki veita heil-
brigðisþjónustu myndu því ekki samræmast
ákvæðum frumvarpsins og rannsóknir byggðar
á gögnum frá öðrum sjúkrastofnunum landsins
en aðili starfar á myndu ekki heldur fá náð. í 5.
grein er eitthvað klórað í bakkann á þann veg,
að ekki megi takmarka aðgang að sjúkraskrám
vegna vísindarannsókna. Vísindamenn geta því
skoðað sjúkraskrár en mega ekki setja upplýs-
ingar úr þeim í gagnagrunn. Ofan á þessar tak-
markanir myndi svo starfsleyfishafi fá yfir-
burða aðstöðu í aðgengi upplýsinga. Rann-
.sóknir óháðra aðila myndu því á endanum
leggjast af og einokun starfsleyfishafa komast
á.
Ekki verður séð að það sé í þágu þjóðarinn-
ar að allar mannerfðarannsóknir séu í höndum
eins aðila sem um leið gæti ráðið hvaða rann-
sóknir eru gerðar og hvaða niðurstöður verði
gefnar upp. Slíkri einokun fylgja augljósir gall-
ar, til dæmis takmörkuð geta vísindamanna til
að hafa áhrif á kaup og kjör við rannsóknir í
erfðafræði. Læknar, heilbrigðisstofnanir og
sjúklingahópar hefðu enga valmöguleika til að
velja samstarfsaðila um rannsóknir né hefðu
þau svigrúm til að vera með rannsóknir á eigin
vegum.
Ekki hélt ég að nokkrum íslendingi dytti í
hug að mæla fyrir einokun í erfðarannsóknum
eða á öðrum sviðum. Tveir aðilar með mikla
fjármuni á bak við sig eru nú sagðir vera að
undirbúa erfðarannsóknir á íslandi. Þeirra
starfsemi yrði jafn íslensk og íslensk erfða-
greining. Hver eru rökin fyrir að kæfa þau fyr-
irtæki í fæðingu?
Það má líta á erfðarannsóknir íslendinga sem
eina af skapandi menningarverðmætum þjóðar-
innar. Þau verðmæti verða best varðveitt og
efld með frjálsri sköpun en ekki einokun.
Einkaafnot af gagnagrunni afnema
rannsóknarfrelsi vísindamanna
Eitt af þeim ákvæðum frumvarpsins sem
samrýmist ekki frelsi til vísindaiðkana er að
starfsleyfishafi hefur stjórn á aðgangi að
gagnagrunninum. Ekki eru nein ákvæði um það
hvernig aðgangi vísindamanna að gagnagrunn-
inum eigi að vera háttað eða hvort aðgangurinn
verður alfarið háður duttlungum og hagsmun-
um gagnagrunnshafa. Önnur stórvægileg hætta
á takmörkun aðgengis að vísindagögnum felst í
mögulegum einkaafnotum kaupenda upplýs-
inga til að helga sér gögn í grunninum án þess
að aðrir aðilar hafi rétt til að nýta sér þær sam-
hliða.
Einkaafnot upplýsinga leiddi til þess að að-
gangur að upplýsingum yrði ekki bara háður
takmörkunum íslenskrar erfðagreiningar held-
ur einnig annarra aðila sem þeir hafa framselt
réttinn til upplýsinga. Með þessu væri í raun