Læknablaðið - 15.11.1999, Qupperneq 71

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
913
Urskurður Tölvunefndar
vekur sterk viðbörgð
Eins og kunnugt er af
fréttum vakti úrskurður
Tölvunefndar sem birtist
hér að framan undrun
margra og kallaði á sterk
viðbrögð. Ástæðan var ekki
síst sú að samkvæmt honum
gat fólk sem tilkvnnt hafa
landlækni þann vilja sinn að
standa utan miðlægs gagna-
grunns á heilbrigðissviði átt
á hættu að lenda í úrtakinu.
Meðal þeirra sem gerðu at-
hugasemdir við úrskurð nefnd-
arinnar var landlæknir sem
benti á að ýmsar leiðir væru til
að leyfa starfsmönnum Is-
lenskrar erfðagreiningar að
kynna sér sjúkraskýrslur án
þess að rjúfa með því trúnað
sjúklinga og lækna.
Jóhannes M. Gunnarsson
lækningaforstjóri Sjúkrahúss
Reykjavíkur sagði í samtali
við Læknablaðið að þar á bæ
myndu menn hlíta niðurstöðu
landlæknis í inálinu. Áður en
málið komst í fjölmiðla hefðu
menn verið byrjaðir að úthugsa
ýmsar aðferðir við að gera
skýrslumar ópersónutengdar
en sú vinna hefði frestast eftir
að hiti komst í málið.
Varðandi vanda þeirra sem
hafa sagt sig frá miðlægum
gagnagrunni bjóst Jóhannes
við því að farin yrði ein þeirra
leiða sem landlæknir hefði
nefnt. Hún felur í sér að
starfsmenn sjúkrahússins velji
af handahófi stórt úrtak af
sjúkraskýrslum, jafnvel 1.000
skýrslur, sem síðan yrðu send-
ar landlækni. Hann myndi svo
fara yfir þær og skila þeim aft-
ur í tvennu lagi, annars vegar
yrði meirihlutinn og í þeim
bunka yrðu þeir sem sagt hafa
sig úr gagnagrunninum, hins
vegar minni bunki þar sem ör-
ugglega væri enginn úr þeim
hópi en úr þeim bunka myndu
starfsmenn svo velja af handa-
hófi þær 30 skýrslur sem Is-
lensk erfðagreining fær að-
gang að.
Jóhannes bætti því við að
endanleg leið yrði valin í sam-
ræmi við fyrirmæli landlækn-
is sem hann átti von á innan
tíðar.
Umræður á Alþingi
En það urðu víða orðaskipti
um úrskurð tölvunefndar.
Meðal annars á Aiþingi þar
sem Ögmundur Jónasson
lagði fram fyrirspurn til heil-
brigðisráðherra um málið. Á
heimasíðu Heilbrigðis- og
tryggingamálaráðuneytisins er
birt svar Ingibjargar Pálma-
dóttur við fyrirspurn Ög-
mundar og þar er að finna
þessi orð:
„I ráðuneytinu er unnið að
undirbúningi leyfis til rekstrar
gagnagrunns á heilbrigðis-
sviði á grundvelli laga númer
139/1998. Skipuð var nefnd
til að gera tillögu til ráðherra
um veitingu rekstrarleyfis og
efni þess. Nefndin er skipuð
Davíð Á. Gunnarssyni ráðu-
neytisstjóra, Sigurði Þórðar-
syni ríkisendurskoðanda og
Jóni Sveinssyni hæstaréttar-
lögmanni.
Þessi nefnd leitaði fyrir
skemmstu eftir því við Tölvu-
nefnd, að fulltrúar íslenskrar
erfðagreiningar og Sjúkrahúss
Reykjavíkur fengju leyfi til að
athuga 30 sjúkraskrár til að
geta áttað sig á hvaða upplýs-
ingar væru skráðar. Tölvu-
nefnd veitti heimildina tafar-
laust að settum skilyrðum,
sem viðkomandi sættu sig
fyllilega við.
Heilbrigðisráðuneytið hefur
ekki með beinum hœtti komið
að málinu, en þar sem Tölvu-
nefnd tryggir persónuvernd
borgaranna í þessu landi þótti
þriggja manna nefndinni rétt
að fara fram á heimild frá henni.
Ég vil taka sérstaklega
fram, að færustu sérfræðingar
hafa komið að málinu. Ég
treysti fullkomlega mati sér-
fræðinganna sem kunnir eru
fyrir ábyrgð í störfum sínum
til að fara með þetta mál sam-
kvæmt ströngustu kröfum.
Tölvunefnd hefur hingað til
verið fullkomlega treystandi
þegar persónuvernd er annars
vegar. Skilyrði hennar nú sýna
að hún er traustsins verð.“
I ljósi þeirra ummæla sem
við höfum skáletrað hér að
ofan vaknar sú spurning hvort
nefnd sem skipuð er af ráð-
herra og lýtur forystu ráðu-
neytisstjóra starfi ekki á
ábyrgð ráðuneytisins.
-ÞH