Læknablaðið

Ukioqatigiit

Læknablaðið - 15.11.1999, Qupperneq 74

Læknablaðið - 15.11.1999, Qupperneq 74
916 LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85 grein kveðið á um að „ráð- herra skal setja reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigð- issviði. Þar skulu vera ákvæði um vísindasiðanefnd og siða- nefndir skv. 4. mgr. 2. gr.“, en í þeirri grein segir að vísinda- rannsókn sé „rannsókn sem gerð er til að auka við þekk- ingu sem meðal annars gerir kleift að bæta heilsu og lækna sjúkdóma" og „mat vísinda- siðanefndar eða siðanefndar skv. 29. gr. á rannsókninni'1 skuli hafa leitt í ljós „að vís- indaleg og siðfræðileg sjónar- mið mæli ekki gegn fram- kvæmd hennar“. Fyrir utan þessar tvær setningar var og er ekkert í íslenskum lögum um vísindasiðanefnd. Ekkert um skipan hennar, valdsvið eða starfshætti. Læknafélagið hafði á sínum tíma þriggja manna siðanefnd sem upphaf- lega var meðal annars ætlað að yfirfara rannsóknaráætlan- ir, en hún hafði heldur engan lagagrundvöll eða vald og var aldrei notuð svo neinu næmi í afgreiðslu rannsóknaumsókna. Með tilvísan í lögin um réttindi sjúklinga var síðan skipuð sérstök vísindasiða- nefnd í desember 1997, eins- konar yfirnefnd og áfrýjunar- nefnd, sem einnig átti að höndla rannsóknarumsóknir frá fjölþjóðlegum aðilum og umsóknir þeirra sem ekki unnu rannsóknir sínar ein- vörðungu á hinum þrem stóru sjúkrahúsum landsins eða í heilsugæslunni. Ráðherra setti rammareglugerð um nefndina. Reglugerð getur ráðherrann breytt, en lögum breytir að- eins Alþingi. Gæta hefði mátt þess að hafa fulltrúa almenn- ings tilnefndan með einhverj- um hætti, líkt og gert var í siðaráði landlæknisembættis- ins, en að öðru leyti voru til- nefningaraðilar í nefndina ákveðnir af skynsemd og með það fyrir augum að fagleg hæfni þeirra sem þar sætu væri góð. Samsetning nefnd- arinnar, þar sem nefndarmenn voru allir háskólamenntaðir og voru valdir af ólíkum stofnunum háskólans eða óháðum fagfélögum, var styrkur fyrir nefndina, þar sem í hana völdust ýmsir þeir sem höfðu þekkingu og reynslu af að semja rann- sóknaáætlanir, sækja um leyfi fyrir rannsóknum og ekki síst að dæma rannsóknaáætlanir annarra eða ritdæma faggrein- ar á erlendum og innlenduin vettvangi. í Læknablaðinu hefur áður verið tilgreint hverjir tilnefndu fulltrúa í nefndina 1997 og hverjir voru valdir til setu þar. Sjálfstæði, vinna og vandamál Nefndin hafði reglugerð frá ráðuneytinu til að styðjast við í störfum sínum, en hún var í raun lítið veganesti vegna þess að nefndin þurfti að skapa sér vinnuhefðir og taka afstöðu til ýmissa meginatriða án leiðbeininga frá löggjafanum. Nefndin gat einungis stuðst við alþjóðlegar samþykktir um siðanefndir og störf þeirra. Þessi atriði þurfti að staðfæra og skapa varð nefndinni starfsgrundvöll. Hún hafði engan starfsmann og fundarstaðurinn var í byrjun í ráðuneytinu, sem var aug- ljóslega óheppilegt. Ekki er undarlegt þó nefndin hafi á þessum tíma oft verið kölluð „vísindasiðanefnd heilbrigðis- ráðuneytisins“. Nefndarmenn litu þó ekki á sig sem slíka, enda átti og varð nefndin að vera sjálfstæð og ekki tengd ráðuneytinu. Við völdum því snemma að kalla nefndina að- eins Vísindasiðanefnd. Fund- arstaður var fluttur í Eirberg og ritari kom frá fræðasviði Landspítalans til aðstoðar nefndinni. Nú í vor var ráðinn nýr starfsmaður og honum sköpuð betri starfsaðstaða og varð af því verulegur styrkur fyrir nefndina. Nefndin hafði ekki haldið marga fundi þegar umsóknum um leyfi fyrir ýmsum rann- sóknum tók mjög að fjölga, ekki síst frá hinu vaxandi nýja fyrirtæki, íslenskri erfða- greiningu. Fast var leitað á nefndina að hraða afgreiðslu umsókna. Reynt var að gera það eftir föngum, en að sjálf- sögðu þurfti að fara vel í gegnum þær og á sama tíma marka stefnu um hvernig nefndin ætti að vinna. Ýmis vandamál komu upp í þessu sambandi. Ég leyfi mér að fullyrða að vel og faglega haft verið staðið að afgreiðslu þessara erinda eftir því sem tök voru á hjá nefnd sem var nýbyrjuð að starfa og hafði enn ekki haft tækifæri til að móta sér nægilega fastar starfsvenjur. A þessum tíma var reynt að haga svo til að bæði aðal- og varamenn væru á fundum til að allir væru vel inni í umræðum og gerð vinnu- ferla í nefndinni. Einnig voru haldnir kynningarfundir með forsvarsmönnum íslenskrar erfðagreiningar og með ráð- gjöfum sem höfðu sérþekkingu í erfðafræði. Tæpum tveimur mánuðum seinna var gagna- grunnsfrumvarpið kynnt. Öll- um er kunnugt um hversu mörg siðfræðileg álitamál komu upp í sambandi við það frumvarp. Nefndin varð að eyða miklum tíma í umræður um málið. Hún var beðin um
Qupperneq 1
Qupperneq 2
Qupperneq 3
Qupperneq 4
Qupperneq 5
Qupperneq 6
Qupperneq 7
Qupperneq 8
Qupperneq 9
Qupperneq 10
Qupperneq 11
Qupperneq 12
Qupperneq 13
Qupperneq 14
Qupperneq 15
Qupperneq 16
Qupperneq 17
Qupperneq 18
Qupperneq 19
Qupperneq 20
Qupperneq 21
Qupperneq 22
Qupperneq 23
Qupperneq 24
Qupperneq 25
Qupperneq 26
Qupperneq 27
Qupperneq 28
Qupperneq 29
Qupperneq 30
Qupperneq 31
Qupperneq 32
Qupperneq 33
Qupperneq 34
Qupperneq 35
Qupperneq 36
Qupperneq 37
Qupperneq 38
Qupperneq 39
Qupperneq 40
Qupperneq 41
Qupperneq 42
Qupperneq 43
Qupperneq 44
Qupperneq 45
Qupperneq 46
Qupperneq 47
Qupperneq 48
Qupperneq 49
Qupperneq 50
Qupperneq 51
Qupperneq 52
Qupperneq 53
Qupperneq 54
Qupperneq 55
Qupperneq 56
Qupperneq 57
Qupperneq 58
Qupperneq 59
Qupperneq 60
Qupperneq 61
Qupperneq 62
Qupperneq 63
Qupperneq 64
Qupperneq 65
Qupperneq 66
Qupperneq 67
Qupperneq 68
Qupperneq 69
Qupperneq 70
Qupperneq 71
Qupperneq 72
Qupperneq 73
Qupperneq 74
Qupperneq 75
Qupperneq 76
Qupperneq 77
Qupperneq 78
Qupperneq 79
Qupperneq 80
Qupperneq 81
Qupperneq 82
Qupperneq 83
Qupperneq 84
Qupperneq 85
Qupperneq 86
Qupperneq 87
Qupperneq 88
Qupperneq 89
Qupperneq 90
Qupperneq 91
Qupperneq 92
Qupperneq 93
Qupperneq 94
Qupperneq 95
Qupperneq 96
Qupperneq 97
Qupperneq 98
Qupperneq 99
Qupperneq 100

x

Læknablaðið

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.