Læknablaðið

Árgangur

Læknablaðið - 15.05.2000, Blaðsíða 49

Læknablaðið - 15.05.2000, Blaðsíða 49
UMRÆÐA & FRÉTTIR / PERSÓNUVERND til dæmis til þátttöku í lífsýnasafni. Pað þjónar því takmörkuðum tilgangi og nær ekki markmiðum persónuverndartilskipunar Evrópusambandsins um verndun grundvallarréttinda og frelsis einstak- linga við vinnslu persónuupplýsinga. Tilskipunin sjálf veitir betri vernd en íslenska frumvarpið, og persónuvernd okkar verður því lakari en annarra Evrópubúa. Lífsýnafrumvarp Lífsýnafrumvarpið ber að sama brunni, ætlað sam- þykki er meginreglan þar, að minnsta kosti hvað varðar þjónusturannsóknir. Þannig verður hægt að byggja upp mikil lífsýnasöfn og nota þau í rannsóknir, án heimildar „sýnisgjafa", það er sjúklinga. Sjúklingar geta ekki látið eyða lífsýnum sem safnað hefur verið við þjónusturannsóknir. Nota má þessi sýni í rannsóknir, enda mæli „brýnir hagsmunir" með því, og „ávinningurinn“ vegi þyngra en „hugsanlegt óhagræði" fyrir lífsýnisgjafann eða aðra aðila. Athyglisvert er að óhagræðið er hugsanlegt en ekki ávinningurinn. Óljóst er hvaða hagsmunir eru í húfi (hlut- hafa?) og hver skuli meta þá. Einnig er óljóst hvers vegna fjallað er um óhagræði í stað áhættu. Eðlilegra hefði verið að óháð siðanefnd meti hvort um lágmarksáhættu sé að ræða af rannsókninni, eða meiri áhættu, og það ráði hvort leitað verði eftir samþykki lífsýnisgjafa. Hér er verið að festa í lög óeðlilega reglu um ætlað samþykki, sem er skerðing á almennum rétt- indum einstaklinga. Þetta minnir á skerðingu líf- eyrisbóta vegna tekna maka, sem tíðkaðist áður, án þess að lagaheimild lægi fyrir, en var svo lögfest nýlega. Hingað til hefur það verið grundvallarregla að þátttakandi í rannsókn þurfi að vera upplýstur um rannsóknina og áhættur sem hún felur í sér og að hann geti að ósekju hætt þátttöku hvenær sem er. Samþykki er ekki skjal heldur ferill, sem byggir á þrenningunni: upplýsingar, skilningur og sjálfs- ákvörðunarréttur, eins og lýst var í Belmont skýrslunni (1). Undanþágur hafa verið heimilaðar í sérstökum tilvikum, en nú virðast þessar undan- þágur frá reglunni um upplýst samþykki orðnar að meginreglu, sem verður lögbundin, þannig að upp- lýst samþykki verður undantekningin. Læknir ábyrgur? Nokkur önnur atyglisverð atriði eru í frumvörpunum og verður drepið á þau helstu. f lífsýnafrumvarpinu er til dæmis ekki gerð krafa um að ábyrgðarmaður lífsýnasafns sé læknir. í frumvarpinu er einnig kveðið á um að lögum um réttindi sjúklinga verði breytt með svohljóðandi málsgrein: „Um lífsýni sem varðveitt eru í lífsýnasöfnum og aðgang að þeim gilda ákvæði laga um lífsýnasöfn.“ Lög um réttindi sjúklinga eru með öðrum orðum felld úr gildi hvað þetta snertir. Skilgreining persónuverndarfrumvarpsins á viðkvæmum upplýsingum er takmörkuð, til dæmis er ekki gert ráð fyrir að fjármál og félagslegar að- stæður teljist til viðkvæmra persónuupplýsinga. Persónuverndarfrumvarpið tekur ekki afdrátt- arlaust á þeirri spurningu hvort sjúklingur geti lát- ið eyða sjúkraskrá eða hluta úr henni, eða fengið sjúkraskrá sína afhenta þannig að hún verði ekki geymd áfram þar sem hún varð til. Samkvæmt 25. gr. getur hinn skráði látið eyða röngum upplýsing- um, nema ef slík eyðing er óheimil samkvæmt öðr- um lögum. í 26. gr. segir að eyða skuli upplýsing- um þótt þær séu ekki rangar, ef „ekki er lengur málefnaleg ástæða til að varðveita“ þær, og að hinn skráði geti krafist að þeim verði eytt „ef slíkt telst réttlætanlegt út frá heildstæðu hagsmuna- mati“ og er þar meðal annars vísað til „almanna- hagsmuna". Þetta orðalag er ekki afdráttarlaust og mætti túlka á ýmsa vegu. Margir telja upplýs- ingar í sjúkraskrám vera eign sjúklings (2) og er talið að það hafi verið meining löggjafans þegar ákvæðum um eign lækna og sjúkrahúsa á sjúkra- skrám voru afnumin við setningu laga um réttindi sjúklinga árið 1997. Jafnframt gildir þessi eignar- réttur um lífsýni (3). Útflutningsvara? Fijálst flæði persónuupplýsinga milli aðildarríkja er annað tveggja meginmarkmiða tilskipunar Evrópu- sambandsins um persónuvernd sem nefnd er í upp- hafi þessarar greinar, og er getið um það í 1. grein hennar. Þar segir að aðildarríki megi ekki setja höml- ur á frjálst flæði persónuupplýsinga milli aðildarríkja. I 29. grein persónuverndarfrumvarpsins segir: „Heimill er flutningur persónuupplýsinga til annars ríkis ef lög þess veita persónuupplýsingum fullnægj- andi vernd.“ Hitt meginmarkmið tilskipunarinnar er verndun grundvallarréttinda og frelsis einstaklinga, sér- staklega hvað varðar verndun friðhelgi við vinnslu persónuupplýsinga. Ég hvet lækna til að mynda sér skoðun á álitamálum í frumvörpunum því þau munu hafa áhrif á störf þeirra í framtíðinni og á hag sjúklinga þeirra. Heimildir 1. Kefalides PT. Research on Humans Faces Scrutiny; New Poli- cies Adopted. Annals of Internal Medicine, 21 March 2000. http://www.acponline.org/journals/annals/21mar00/kefalides. htm 2. Comments of the American Civil Liberties Uninon on the pro- posed Rule of the U.S. Department of Health and Human Ser- vices regarding Standards for Privacy of Individually Identi- fiable Health Information: http://www.aclu.org/congress/ 1021700a.html 3. Andrews L, Nelkin D. Whose body is it anyway? Disputes over body tissue in a biotechnological age. Lancet 1998; 351:53-7. Vefslóðir um frumvörpin: Lífsýnafrum varpið: http://www.althingi.is/ altext/125/s/0835.html Umrœða á Alþingi um lífsýnafrum varpið: http://www.althingi.is/db a-bin/ferill.pl?ltg= 125&mnr=534 Persónuverndarfrum - varpið: http://www.althingi.is/ altext/125/s/0399.html Umrœða á Alþingi um persónuverndarfrum- varpið: http://www.althingi.is/db a-bin/ferill.pl?ltg= 125&mnr=280 Frumvarp um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga: http://www.althingi.is/ altext/125/s/0009.html Umrœða á Alþingi um vísindasiðanefnd: http://www.althingi.is/db a-bin/ferill.pl?ltg= 125&mnr=9 Læknablaðið 2000/86 369
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86

x

Læknablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.