Læknablaðið - 15.04.2001, Blaðsíða 78

UMRÆÐA & FRÉTTIR / VIÐHORFSKÖNNUN GALLUPS
Hagsmunir fyrirtækisins eru auðvitað miklir í þessu
efni og fulltrúar þess þeir einu sem geta haft áhrif á
stjórnvöld. Spá mín er að forystumenn Islenskrar
erfðagreiningar muni innan tíðar komast að þessari
niðurstöðu og leita til stjórnvalda með óskir um
lagabreytingar.“
Umrœða hefur orðið um 11. greinina í drögum um
gagnagrunna á heilbrigðissviði sem eru til umrœðu
innan Alþjóðafélags lœkna. Kári Stefánsson forstjóri
fslenskrar erfðagreiningar taldi hana sérsniðna að
hagsmunum fyrirtœkis síns og kallaði yfir sig hörð
viðbrögð, meðal annars frá Alþjóðafélaginu. Hvað
viltu segja um það mál?
„Forstjóri íslenskrar erfðagreiningar snýr þarna út
úr plaggi sem er í vinnslu. Framkvæmdastjóri Al-
þjóðafélags lækna, doktor Delon Human, hefur lýst
því yfir að þetta sé vinnuplagg sem verður til umræðu
á vorfundi Alþjóðafélagsins í Frakklandi og að öllum
líkindum til endanlegrar afgreiðslu í októbermánuði.
Forystumenn Islenskrar erfðagreiningar lesa þessa
grein svolítið með sama hugarfari og skrattinn les
biblíuna.“
Helditr þú að til þess komi að reyna muni á
mismunandi túlkanir áfram?
“Ég vona að það plagg sem kemur frá Alþjóða-
félagi lækna verði það skýrt og afdráttarlaust að ekki
þurfi að deila mikið um niðurstöður, þegar þær
koma. Pað verður áreiðanlega lögð töluverð vinna í
að ganga þannig frá textanum að ekkert orki
tvímælis. A síðustu árum hafa stór, alþjóðleg fyrir-
tæki haft mikinn hug á að komast í sjúkraskrár-
upplýsingar og það eru hagsmunir þeirra fyrirtækja
að komast í slíkar upplýsingar eins hindrunarlítið og
hægt er. Læknar sem bera ábyrgð á vörslu sjúkra-
skráa og hið alþjóðlega vísindasamfélag hafa reynt
að tryggja að rætt sé við þá einstaklinga sem veitt
hafa upplýsingar sem varðveittar eru í sjúkraskrán-
um, hugur þeirra kannaður og þeim gefinn kostur á
að segja sig frá rannsóknum hvenær sem er. Einnig er
gerð krafa um að óháð vísindasiðferðilegt mat sé lagt
á þær rannsóknir sem gerðar verða.
Pað hefur hins vegar verið gefið í skyn að upp-
lýsingasöfnun sú sem fer í þennan miðlæga
gagnagrunn sé ekkert meiri en gerist mjög víða um
heiminn. Það er ekki rétt. Staðreyndin er sú að sam-
kvæmt gagnagrunnslögunum verður um miklu víð-
tækari söfnun á heilbrigðisupplýsngum að ræða en
nokkur annar aðili eða þjóð hefur farið út í. Þarna er
verið að samkeyra allar heilbrigðisupplýsingar um
einstaklinga á einn stað, með þeim möguleika að
tengja þær annars vegar ættfræðigrunni og hins vegar
grunni með upplýsingum um erfðaefni. Allt þetta er
gert án þess að leitað sé til einstaklinganna sem eiga
þessar upplýsingar. Læknar hafa ekki neitunarvald
gagnvart því hvað er flutt í grunninn og það má
kannski líkja þessu við að heilbrigðiskerfinu sé
umbreytt í stóra trekt og í hana hellt öllum upplýs-
ingum sem safnað hefur verið saman og þær færðar
þessu stóra fyrirtæki. Læknar hafa sömu stöðu í þessu
kerfi og þeir sem skoða bifreiðar. Þeir skrá ástand
ökutækjanna en hafa að öðru leyti ekkert um það að
segja hvað gert verður við upplýsingarnar.
Ég er alveg viss um það, að þegar menn líta til
baka á það tímabil sem nú hefur varað í tæp þrjú ár,
verða þeir undrandi. Sett hafa verið fram loforð um
ætlaða gagnsemi grunnsins, loforð sem allir sjá, með
örlítilli gagnrýninni hugsun, að geta ekki staðist.
Verulegur hluti fjárfesta hefur trúað þessum
loforðum, meðal annars almenningur. Einnig stór
hluti stjórnmálamanna og það sem kannski er
merkilegast, hluti lækna. Það er eins og menn hafi
búið í ákveðnum sýndarveruleika og viljað trúa því
að í grunni sem þessum sé ekki aðeins hægt að leysa
íslensk heilbrigðismál, heldur heilbrigðismál alls
heimsins. Auðvitað er það fráleitt, en íýrirtækið hefur
verið duglegt við að reka áróður fyrir þessum
hugmyndum og gert það mjög vel. Fyrirtækið hefur
líka lagt áherslu á það í áróðri sínum að íslenska
þjóðin sé einsleitari en aðrar þjóðir, en margt er að
koma í ljós á síðustu mánuðum sem bendir til þess að
við séum álíka margbreytileg og nágrannaþjóðirnar.
Samt má ekki vera of neikvæður. Líftæknifyrir-
tækin, þar á meðal Islensk erfðagreining, hafa til að
byrja með komið með nýtt fjármagn sem annars
hefði hugsanlega ekki komið til landsins. Læknar fá
tækifæri til rannsókna sem ella hefðu verið gerðar á
annan hátt og ungt, velmenntað fólk hefur flust til
landsins fyrr en ella. Það sem kemur á óvart, og
læknar ættu að hugsa um, er að framsetning á
ætluðum niðurstöðum er á annan hátt hjá þessu fyrir-
tæki en venjulegt er. Skýrt er frá þeim á blaðamanna-
fundum sem fjárfestar eiga greiðan aðgang að,
gjarnan í endurtekin skipti til að hækka gengi
fyrirtækisins. Læknar þurfa að vera meðvitaðir um að
það er verið að nota þá í þessum tilgangi. Menn þurfa
að gæta þess að enda ekki með niðurstöður sem fást
ekki birtar í vísindatímaritum, sem gera þá kröfur að
ekki sé búið að birta efnið annars staðar.“
Parfþá að árétta þœr reglur sem í gildi eru?
„Já, þegar vísindaniðurstöður eru fyrst og fremst
kynntar í fjármálatímaritum er það ekki hinn venju-
legi framgangsmáti, að minnsta kosti hefur ekki verið
svo til þessa. Auðvitað verða menn að geta skýrt frá
niðurstöðum sínum og stundum verður að vera
möguleiki á að geta birt þær með hröðum hætti, ef
niðurstöðurnar varða almannaheill. Því er ekki til að
dreifa í þeim dæmum sem ég vitnaði til.“
Hvað áhrif hafa þessar deilur sem verið hafa um
gagnagrunninn, uppbyggingu hans, og kynningu á
afstöðunni til hans?
“Ég held að Islendingar séu almennt mjög tilbúnir
til að taka þátt í vísindarannsóknum, tilbúnari en
margar aðrar þjóðir. Þessar deilur hafa líklega vakið
fólk til umhugsunar um eðli slíkra rannsókna og
350
Læknablaðið 2001/87
J