Læknablaðið - 15.07.2001, Page 57

UMRÆÐA & FRÉTTIR / PERSÓNUVERND OG FRIÐHELGI EINKALÍFS
lagaákvæðum í íslenskum rétti. Þau helstu eru
eftirfarandi, og er þeim raðað í aldursröð:
1. XXV. kafli almennra hegningarlaga nr. 19/1940,
en sá kafli fjallar um ærumeiðingar og brot gegn
friðhelgi einkalífs.
2. Læknalög nr. 53/1988.
3. Reglugerð um sjúkraskrár og skýrslugerð varð-
andi heilbrigðismál nr. 227/1991, er sett var með stoð
í læknalögum.
4. Stjórnsýslulög nr. 37/1993, um aðgang einstak-
linga að skjölum um mál er varða þá sjálfa.
5. Lög um Mannréttindasáttmála Evrópu nr. 62/
1994, er veittu sáttmálanum beint lagagildi í
íslenskum rétti.
6. 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrár, eins og því ákvæði
var breytt með stjórnskipunarlögum nr. 97/1995.
7. Upplýsingalög nr. 50/1996, um aðgang almenn-
ings að gögnum sem stjórnvöld hafa í vörslum sínum.
8. Lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1997.
9. Reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðis-
sviði nr. 52/1999 (áður reglugerð nr. 449/1997, er sett
var með stoð í lögum um réttindi sjúklinga).
10. Lög um persónuvernd og meðferð persónu-
upplýsinga nr. 77/2000 (áður lög um skráningu og
meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989).
11. Lög um lífsýnasöfn nr. 110/2000.
Við skoðun framangreindrar löggjafar sést að til
skamms tíma var þróunin í íslenskum rétti öll í þá átt
að auka vernd persónuupplýsinga; tölvulögin voru
sett 1989, MSE var veitt beint lagagildi hér á landi
árið 1994 og í kjölfarið var mannréttindaákvæðum
sljskr. breytt árið 1995 sáttmálanum til samræmis og
lög um réttindi sjúklinga voru sett árið 1997 ásamt
reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.
Er hér var komið sögu, virðast hafa orðið kaflaskil
í þróuninni, kaflaskil sem löggjafinn markaði árið
1998 með setningu laga nr. 139/1998 um gagnagrunn
á heilbrigðissviði. Mun hér eftir verða vísað til þeirra
laga með skammstöfuninni GRL.
3. Lög um gagnagrunn á heilbrigðissviði
nr. 139/1998
3.1. Lex spccialis, sérreglur sem ganga franiar
alnicnnuni regluni
Samkvæmt almennum lögskýringarreglum ganga
reglur sérlaga framar almennum reglum. GRL eru
sérlög um þann miðlæga gagnagrunn sem lögin
kveða á um og hafa að geyma margar sérreglur sem
stangast á við almennar reglur um meðferð við-
kvæmra persónuupplýsinga.
3.2. Lex postcrior, ganga framar sem yngri lög
Samkvæmt almennum lögskýringarreglum ganga
yngri lög framar eldri lögum, en GRL eru yngri en til
dæmis lög um réttindi sjúklinga og ganga þeim því
framar að því leyti sem þau rekast á (7).
3.3. Frávik frá fyrirmælum alnicnnra laga til
verndar friðhelgi cinkalífs
GRL mæla fyrir um veruleg frávik frá almennum
reglum um meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga,
og má þar helst nefna eftirtalin atriði:
1.1 GRL felst rýmkun á aðgangi að sjúkraskrám
og heimild til vinnslu upplýsinga úr þeim til flutnings
í miðlægan gagnagrunn, án upplýsts samþykkis
sjúklings. Aðeins er gert ráð fyrir ætluðu samþykki
sjúklinga, það er að þeir sem ekki vilja að upplýsingar
um sig verði færðar í grunninn, verða að hafna
þátttöku með sérstakri, skriflegri úrsögn.
2. Það öryggisákvæði sjúklingalaganna um að
upplýsingar skuli geymdar þar sem þær urðu til, á
ekki við.
3. Ekki er gert ráð fyrir þeim rétti sjúklings að
hann hafi aðgang að þeim upplýsingum sem um hann
eru skráðar í gagnagrunninn.
4. Ekki er gert ráð fyrir þeim rétti sjúklings að fá
leiðréttar eða afmáðar rangar eða villandi upp-
lýsingar, sem um hann kunna að verða skráðar í
gagnagrunninn.
5. Reglur PVL um tilteknar upplýsingar hinum
skráða til handa, eiga ekki við.
3.4. Af hverju?
Helstu rök fyrir setningu GRL má ráða af
almennum athugasemdum við frumvarp til laganna.
Kemur þar fram, að í samþykktri stefnumótun í
upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins sé gert
ráð fyrir þróun samræmds sjúklingaupplýsingakerfis.
Slíkt verkefni sé svo umfangsmikið og kostnaðar-
samt, að vandséð sé hvernig hægt væri að fjármagna
það með fjárveitingum í fjárlögum (8).
Verulegur kostnaður mun því sparast ríkinu, þar
sem ráð er fyrir því gert í lögunum, að rekstrar-
leyfishafi greiði allan kostnað við vinnslu upplýsinga
til flutnings í gagnagrunninn og skulu upplýsingarnar
unnar með þeim hætti að þær uppfylli þarfir við-
komandi stofnunar fyrir samræmt upplýsingakerfi og
þarfir heilbrigðisyfirvalda vegna heilbrigðisskýrslna,
áætlanagerðar og annarra verkefna þeirra, sbr. 8. tl.
1. mgr. 5. gr. GRL. Ljóst er því að hreinir fjárhags-
legir hagsmunir liggja að baki setningu laganna, og
koma þeir að nokkru leyti fram í upptalningu
athugasemdanna á þeim fjórum meginþáttum ávinn-
ings sem þar er sagður vera af gagnagrunninum:
1. Öflun nýrrar þekkingar um eðli heilsu og sjúk-
dóma.
2. Aukin gæði og sparnaður í heilbrigðiskerfum.
3. Uppbygging hátækniiðnaðar á Islandi og þar
með atvinna menntaðs fólks í landinu.
4. Möguleikar á því að laða til íslands starfsemi
sem tengist gagnagrunninum (9).
Þau frávik frá fyrirmælum almennra laga til
verndar friðhelgi einkalífs sem leiða af ákvæðum
GRL og greind eru í 3.3. hér að framan, má einkum
Læknablaðið 2001/87 653