Læknablaðið - 15.01.2008, Blaðsíða 43

í
UMRÆÐUR O G FRÉTTIR
SLENSK ERFÐAGREINING
Að mínu áliti er gagnið sem hafa má af þessu
svo takmarkað að aurunum væri betur varið í
annað. Enginn efast þó um að íslensk erfðagrein-
ing stendur mjög framarlega í rannsóknum á sínu
sviði. Það er bara ennþá talsvert langt í land að
upplýsingarnar hafi hagnýtt gildi fyrir almenning.
Það getur vel verið að fólk hafi gaman af þessu og
í sjálfu sér er ekkert við því að segja, en hættan er
þó sú að fólk taki of mikið mark á þessu og telji að
þetta svari veigamiklum spurningum um heilsu-
farslega framtíð þess. Ég hefði ennfremur talið það
óviðeigandi ef stjórnmálamenn eða forsvarsmenn
heilbrigðismála væru að auglýsa þetta sem lausn
á heilsutengdum vandamálum, þar eð lausnir á
því sviði eru yfirleitt fólgnar í samfélagslegum
aðgerðum en ekki erfðafræðilegum rannsóknum.
Það sem við eigum að leggja áherslu á er að lífstíls-
breytingar séu jákvæðar og stuðli að vellíðan og
bættu heilsufari fremur en að fólk sé rekið áfram
af ótta við ótímabæran dauða sinn. Þá erum við
komin inn í hræðsluþjóðfélagið þar sem allir búast
alltaf við hinu versta. "
Aðgangur þriðja aðila að upplýsingunum
Jóhann Ágúst kveðst ekki óttast að ÍE láti þriðja
aðila í té þessar upplýsingar sem fyrirtækið býður
til sölu. „Ég geri reyndar ráð fyrir að ÍE sjái sér
ekki hag í því að reyna að opna fyrir slíkan aðgang
því það gæti gert fyrirtækinu meiri skaða en gagn.
Ég sé enga ástæðu til að rengja ÍE að þessu leyti.
Hins vegar hef ég meiri áhyggjur af því að þrýst-
ingur frá þriðja aðila verði á einstaklinginn sjálfan.
Segjum sem svo að einstaklingur sem farið hefur í
erfðagreiningu ætli að taka sér nýja sjúkdóma- og
líftryggingu. Ef niðurstöður erfðagreiningar eru
óhagstæðar eða viðkomandi er metinn í aukinni
áhættu fyrir einhverjum af þeim 18 sjúkdómum
sem eru til skoðunar hjá ÍE, vaknar spurningin
hvort viðkomandi einstaklingur á að greina frá
því á upplýsingablaðinu til tryggingafélagsins
varðandi heilsufar sitt og og fjölskyldusögu. Ef
upp kemst að hann hefur ekki lagt öll þekkt spil
á borðið vaknar spurningin um það hvort hann
missi bótaréttindi ef til kemur. Einnig gæti komið
til greina að einstaklingur með hagstætt áhættu-
mat samkvæmt erfðagreiningu kynnti það fyrir
tryggingafélagi með ósk um ódýrari tryggingu.
Þá verður stutt í að hefð skapist á því sviði. Ég tel
heldur ekki æskilegt að upplýsingar af þessu tagi
fari inn í sjúkraskrámar, þar sem sjúklingar skrifa
stundum ómeðvitað undir að tryggingafélög megi
afla sér upplýsinga úr sjúkraskránum. Þá gætu
læknar orðið nauðbeygðir til að afhenda þær.
Það þarf þó að hafa allan vara á varðandi þetta
og ganga þannig frá málum að hvorki trygginga-
félög, lögregluyfirvöld, eða atvinnufyrirtæki sem
eru að ráða fólk í vinnu hafi aðgang að slíkum
upplýsingum."
DeCODEme pakkinn er söluvara
Jóhann Ágúst dregur ekki dul á þá skoðun sína að
með þessu tilboði sé íslensk erfðagreining að biðla
til hluthafa og væntanlegra fjárfesta.
„Margt af því sem IE lagði upp með fyrir áratug
síðan hefur brugðist og þetta er - eins langt og ég
get metið það - eitt af útspilunum til að hækka
verðgildi hlutabréfanna og halda lífi í fyrirtækinu.
Það hefur komið fram í viðtali við Kára Stefánsson
að íslensk erfðagreining ætli sér að hafa af sölu
þessara upplýsinga umtalsverðar tekjur. Eflaust
hefur fyrirtækið gagn af því en það má spyrja sig
hvort sala á þessum upplýsingum sé mikilvægt
framlag til heilsuverndar almennings og svar mitt
er neitandi, þetta er fyrst og fremst söluvara, líf-
fræðilegar upplýsingar eru settar á markaðstorgið
í þeirri von að almenningur láti glepjast."
Jóhann Ágúst er eindreginn talsmaður þess að
spomað sé gegn tæknihyggjunni í heilsuvernd
og bendir á að lífefnafræði (biomedicin) hafi alið
af sér sérstaka menningu í nútímasamfélaginu,
„ ... þar sem við sjáum okkur sem mólekúl og
efnahvörf og leitum að lausnum í hinu smæsta í
stað þess að skoða umhverfið og áhrif þess á okkur
og okkar á það. Um þetta er víða fjallað og bendi
ég til dæmis á bókina Biomedicine as Culture sem
ágæta lesningu um þetta efni. Ég vil þó að lokum
taka sérstaklega fram að á undanförnum árum hef
ég ekki verið andsnúinn fyrirtækinu IE sem slíku
og hef lítinn áhuga á að karpa við forstjóra fyr-
irtækisins í fjölmiðlum. Þátttaka mín í umræðunni
að þessu sinni hefur eingöngu snúist um að benda
almenningi og fagfólki á kosti og galla ákveðins
söluvarnings undir formerkjum heilsuvemdar."
Orlofsgestir
athugið!
í Orlofsblaði Læknafélags Islands fyrir árið 2008 er birt verðskrá þar sem
uppgefið leiguverð fyrir orlofshús í Alicante er 35.000 kr. Rétt er að taka
fram að þetta orlofshús er aðeins leigt út í hálfan mánuð í senn og er leig-
an því samtals 70.000 kr.
LÆKNAblaðið 2008/94 43