Dagblaðið Vísir - DV - 26.11.2010, Blaðsíða 34

34 viðtal 26. nóvember 2010 föstudagur
Hefur áhyggjur af framtíð
sonarins
Ofan á þessar áhyggjur hefur hún
áhyggjur af framtíðinni. „Ég held að
það eigi við um alla foreldra sem eiga
börn með sérþarfir eða fötluð börn.
Þegar þú færð greininguna ferð þú í
gegnum visst sorgarferli. Þú venst til-
hugsuninni um leið og það er ákveð-
inn léttir sem fylgir því að vita hvað
er að og geta haldið áfram. En á sama
tíma fór ég að hafa miklar áhyggjur af
framtíðinni. Þannig að ég sveiflast upp
og niður.
Inni á milli dett ég niður í þessa
sorg sem fylgir greiningunni. Hún fer
aldrei. Samt virðist ég aldrei vera við-
búin því þegar það þyrmir yfir mig og
áhyggjurnar ná tökum á mér, hvernig
verður þetta þegar hann verður full-
orðinn? Hvernig verður þetta þegar
hann á að taka bílpróf? Þessar áhyggj-
ur eru alltaf einhvers staðar undir
niðri. Líka þegar allir eru bara hressir
og allt gengur vel. Eins og núna.
Kannski eru þetta sömu áhyggj-
ur og allir foreldrar hafa af börnun-
um sínum en kannski í aðeins ýktari
mynd af því að maður veit ekki alveg.
En auðvitað veit enginn alveg. Ég vil
ekki hljóma eins og eina mamman
með áhyggjur.“
Stöðugt samviskubit
Síminn hringir aftur. „Þetta er pabbi,“
segir hún um leið og hún stendur upp
að sækja símann. „Ég ætla að sjá hvort
þetta sé nokkuð Borgarspítalinn að
hringja.“ Hún hefur alltaf áhyggjur af
syni sínum þegar hann er ekki nærri.
Að fá greiningu er eins og að vera
kvaddur í herinn, segir hún um leið
og hún teygir sig í kaffibollann sem
hún geymir á gólfinu og sýpur á kaff-
inu. „Hvað svo sem er að barninu ert
þú allt í einu búinn að fá þetta verk-
efni. Þannig að þú þarft að fara á net-
ið og lesa allar upplýsingar sem til eru
um þetta. Ég gerði það. Ég lá á netinu
heilu og hálfu sólarhringana og las
mér til. Ég las ekkert annað á tímabili.
Það er ætlast til þess að þú vitir allt og
þú þarft að geta svarað öllum spurn-
ingum.
Það er frægt að foreldrar einhverfra
barna eru með stöðugt samviskubit
yfir því að vita ekki nóg og gera ein-
hverja vitleysu. Ég er alltaf að lesa
hetjusögur fólks sem gerði eitthvað,
breyttu mataræðinu eða guð má vita
hvað, sem gerði það að verkum að
barnið þeirra er ekki lengur með ein-
hverfu. Þegar ég les svona sögur lít ég
alltaf í eigin barm og hugsa hvað get ég
gert? Ég hef stöðugt samviskubit yfir
því að gera ekki nóg og vera ekki búin
að finna bestu aðferðirnar.
Síðan eru alltaf að koma nýjar
rannsóknir og nýjar upplýsingar
þannig að ég þarf alltaf að vera að
fylgjast með. Við gengum inn í nýjan
heim þegar Bjössi fékk greininguna.
Og það er ekki eins og ég hafi beðið
um það eða að ég hafi vitað eitthvað
um einhverfu áður. Ég vissi ekki neitt
en á núna að vera sérfræðingur. Ég tek
auðvitað glöð við því hlutverki af því
að hann er barnið mitt en það er oft
ótrúlega erfitt.“
Gaf draumana upp á bátinn
Kerfið hefur reynst henni vel en hún
hefur þurft að hafa fyrir því að fá þá
aðstoð sem Bjössi þarf. „Þar er ég
ekki hrædd við álit annarra. Ég skal
ögra ráðamönnum og vera frek. Ég er
bara tryllt þegar það kemur að þess-
um málum og hef tekið tryllinginn
oftar en einu sinni og oftar en tvisv-
ar.“
Hún tekur dæmi af því þegar
Bjössi átti að byrja í Melaskóla en
skólayfirvöld neituðu að taka við
honum. „Þeir sögðu að þetta yrði of
erfitt og bentu mér á aðra hverfis-
skóla eða sérdeildina uppi í Fellum.
En ég lét ekki segjast og fór fram á
það að hann yrði tekinn inn. Það varð
úr og það hefur gengið ótrúlega vel,“
segir hún og leggur áherslu á orð sín.
„Þetta er ekkert mál. Hann fær þá að-
stoð sem hann þarf og funkerar vel.
Ég vil ekki hljóma eins fórnfúsasta
mamma í heimi en hans þarfir eru
það sem skiptir mig máli. Ég hef ekki
hugsað um mig eða mínar þarfir síð-
an hann var lítill. Þannig að ég á mjög
erfitt með að gera plön fram í tímann.
Í fullkomnum heimi myndi ég vilja
fara út í framhaldsnám en ég fer ör-
ugglega ekkert. Ég gaf mína drauma
upp á bátinn. Það kæmi til dæmis
ekki til greina að fara í eitthvert ann-
að tungumálaumhverfi með hann. Ég
reyni að pirra mig ekki á því, enda er
ég mjög sátt við líf mitt. Mér finnst líf
mitt mjög skemmtilegt og fyndið.“
Hefur aldrei slakað á
Lára hefur raðað ljósmyndum á vegg-
ina. Þar eru myndir af henni með fólk-
inu sínu og fullt af myndum af þeim
Bjössa. Oftar en ekki heldur hún þétt-
ingsfast utan um hann. Sonur Láru er
ekki bara besti vinur hennar heldur
líka drifkraftur hennar. „Síðan hann
fæddist hefur allt snúist um hann.
Móðurtilfinningin er sterkasta tilfinn-
ingin og kannski er það ýktara af því
að ég er ein með hann. Ég veit ekk-
ert betra en að sitja hér með honum á
föstudögum og borða pítsu og horfa á
sjónvarpið.
Greyið hann. Ég las einhvern tím-
ann grein um að synir einstæðra
mæðra væru viðkvæmari vegna þess
að við værum alltaf að faðma þá og að
þeir væru algjörir aular af því að þeir
fengju svo mikla athygli. Þeir væru
bara vælukjóar. Hann er það nú ekki,“
segir hún og brosir út í annað.
„Hann er besti vinur minn og
ástæðan fyrir því hvernig ég er í dag.
Ég hefði til dæmis aldrei skrifað þessa
bók ef ekki væri fyrir hann. Hann hef-
ur gert það að verkum
að ég hef komið mér
áfram í erfiðum að-
stæðum. Ég hef aldrei
leyft sjálfri mér að slaka
á. Það kemur ekkert
annað til greina en að
ég standi mig. Enda hef
ég ekki tekið mér pásu
til þess að anda síð-
an við urðum ein fyrr
en núna í sumar þegar
ég missti vinnuna. Ég hef bara keyrt
mig áfram og unnið eins mikið og ég
mögulega gat ein með hann. Í hvert
skipti sem ég hef ákveðið að skipta um
starf eða biðja um launahækkun hef-
ur það verið fyrir hann. Það hefur ekki
snúist um neitt nema hann. Hann er
minn drifkraftur. Án hans væri ég al-
gjör lúði. Hann hefur kennt mér allt.
Allt sem ég á hefur hann gefið mér.
Ég veit ekki hvernig ég væri án hans.
Hann er hetjan mín.“
Lífið öðruvísi en hún ætlaði
Hún var 24 ára þegar hann fæddist
og hún var sko tilbúin
til þess að taka á móti
honum. „Ég var búin
að bíða eftir honum
síðan ég var fimm ára.
Ég dýrka börn og hef
alltaf gert. Þau eru svo
fyndin og skemmtileg
og mig langar svo að
halda á þeim.
Þegar Bjössi var
fimm ára var hann að
verða of þungur til að ég gæti hald-
ið á honum. Þannig að ég hélt allt-
af á honum og bar hann út um allan
bæ. Því ég hugsaði alltaf með mér að
þetta væri kannski síðasta skiptið sem
ég gæti haldið á honum. Núna gæti ég
ekki haldið á honum en ef ég fengi að
ráða myndi ég bera hann um allt,“ seg-
ir hún og hlær.
„Ég ætlaði að giftast og eiga fimm
börn, búa í hvítu húsi með girðingu
og baka allan daginn með svuntu um
mig miðja. En lífið mitt varð ekki eins
og ég ætlaði. Ég ætlaði aldrei að vera
ein með son minn. Mér finnst æðis-
legt þegar við kúldrumst hér tvö sam-
an en þegar ég var fimmtán ára sá ég
lífið allt öðruvísi fyrir mér. Það er oft
erfitt. Það er erfitt að hafa fyrir fram
mótaðar skoðanir um það hvernig líf-
ið á að vera og hvað sé fullkomið. Ég
horfi stundum á fólk sem hefur ver-
ið gift í áraraðir og á þrjú börn sam-
an og velti vöngum yfir því af hverju
líf mitt sé ekki þannig. En það þýðir
ekki að líf mitt sé misheppnað. Það er
bara öðruvísi en ég ætlaði mér og mér
finnst það skrýtið.
Mér finnst lífið mitt mjög skrýt-
ið, mér finnst vinkonur mínar stór-
furðulegar og pabbi minn snar. Þess
vegna var það hálfgerð þerapía að
skrifa þessa bók. Það var mjög gaman
að skrifa hana af því að lífið er svo fá-
ránlega skrýtið, fyndið og erfitt. Bókin
mín fjallar um það.“ ingibjor@dv.is
Án hans væri ég al-
gjör lúði. Hann hef-
ur kennt mér allt.
Allt sem ég á hefur
hann gefið mér.
Mér finnst lífið mitt mjög skrýt-
ið, mér finnst vinkonur
mínar stórfurðulegar og
pabbi minn snar.