Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.09.2009, Qupperneq 29

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 4. tbl. 85. árg. 2009 25
Ritrýnd fræðigrein
að hugtökin skarast og hafa bæði skírskotun til vellíðunar
(Bengtson 2004).
Heilsutengd lífsgæði byggjast á mati fólks á áhrifum heilsu og
sjúkdóma á líðan sína og færni. Þetta er nauðsynlegt að skoða
sérstaklega vegna þess að ýmis lífsgæði eins og mannréttindi
og hreint andrúmsloft breytast ekki eftir heilsufari en geta þó
haft áhrif á heilsuna (Tómas Helgason o.fl., 2000). Einnig eru
tengslin milli heilsu og lífsgæða flókin. Sem dæmi má nefna að
stundum er góð líkamleg heilsa ekki undirstaða vellíðunar og á
sama hátt þarf heilsuveila ekki að skerða lífsgæði. Við eðlilegar
aðstæður er samt heilsa mikilvægur þáttur vellíðunar því að
telja verður að ef heilsa batnar sé líklegt að lífsgæði aukist.
Gill og Feinstein (1994) telja að lítill munur sé á hugtakagreiningu
heilsu og lífsgæða og að erfitt sé aðgreina hugtökin. Heilsutengd
lífsgæði er einnig ómótað hugtak sem hefur verið notað
í ýmsum fræðigreinum (Padilla o.fl., 1992; Parse, 1993;
Silverman, 1993). Eftir að skilgreining WHO á heilbrigði var sett
fram árið 1948 þar sem segir að heilbrigði sé ekki einungis firrð
sjúkdóma heldur fullkomin andleg, líkamleg og félagsleg vellíðan
(WHO 1948) liðu nokkrir áratugir áður en gild og áreiðanleg
lífsgæðamælitæki komu fram. Sá tími fór í hugtakagreiningu,
hagnýtar skilgreiningar, þróun og prófanir. Samkvæmt Sullivan
(1992) hafði skilgreiningin í för með sér að tvennt þótti
nauðsynlegt til að dæma innihaldsréttmæti heilsuþátta. Í fyrsta
lagi vegna þess hve heilsa er fjölþætt hugtak þyrfti að skilgreina
helstu þætti hennar. Þeir voru: líkamsheilsa, andleg heilsa,
hlutverk og félagshæfni, ásamt almennri skynjun á heilsufari
(sjá töflu 1). Í öðru lagi, að því gefnu að heilsa sé ekki einungis
firrð sjúkdóma og vanheilsu, þurfti að kynna jákvæða þætti
hennar á heildrænan hátt. Þannig þurfi mælistika heilsutengdra
lífsgæða að ná frá vanlíðan til vellíðunar, þ.e.a.s. bæði jákvæð
og neikvæð atriði heilsu.
Heilsutengd lífsgæði eru huglæg, einstaklingshæf og með
áherslu á hvernig heilsa hefur áhrif á getu einstaklingsins til
að lifa lífi sínu til fullnustu (Padilla o.fl., 1992; Parse, 1993;
Wallace, 1995). Þau eru afstæð og metin í samanburði
við það sem viðkomandi einstaklingur þekkir frá fyrri tíð.
Sálfélagslegir þættir, álag vegna sjúkdóma og meðferða,
félagsleg starfsgeta, hlutverk og geta til að sinna athöfnum
daglegs lífs eru einnig mikilvægir þættir heilsutengdra lífsgæða
(Bowling, 2005; Padilla o.fl. 1992). Hafa þarf í huga að huglægt
mat einstaklinganna sjálfra litast af sjúkdómum eða slysum
og afleiðingum þeirra sem fólk sættir sig misvel við (Tómas
Helgason o.fl., 1997). Það getur einnig verið álitamál hvort
aðlögun að ástandi eða sjúkdóm sé uppgjöf eða aðlögun. Það
sem einum finnst ásættanlegt er óviðunandi fyrir annan. Hér er
því fyrst og fremst um að ræða eigin upplifun fólks á gæðum
lífs síns og hvernig heilsan hefur þar áhrif.
LÍFSGÆÐARANNSÓKNIR
Áhuginn á lífsgæðarannsóknum innan heilbrigðisvísinda
hefur færst mjög í aukana, aðallega vegna ólíkra sjónarmiða
innan heilbrigðisþjónustunnar. Heilbrigðisstéttir líta til
meðferðarárangurs, stjórnmálamenn reyna að draga úr
kostnaði heilbrigðisþjónustunnar og sjónarmið sjúklinganna
sjálfra hafa orðið meira áberandi. Það hefur orsakað það að
lífsgæði hafa verið notuð meira sem mælistika til að meta
gæði heilbrigðisþjónustunnar með hagsmuni sjúklinganna að
leiðarljósi (Björk, 1995). Allar þessar áherslur eru mikilvægar
og bæta hver aðra upp. Þar sem markmið sjúkdómsmeðferðar
er að lina þjáningar og auka lífsgæði eru mælitæki sem mæla
lífsgæði mikilvæg sem árangursmæling í rannsóknum á hinum
ýmsu sjúkdómum (Lips o.fl., 1997). Tæknilegar framfarir gera
það að verkum að hægt er að bjarga mörgum mannslífum.
En það að bjarga eða viðhalda mannslífum vekur spurninguna
um hvernig líf og líðan sjúklingsins verður á eftir og hver skuli
meta það. Þannig eru lífsgæði ekki stöðugt ástand né sjálfsagt
takmark heldur frekar hverfult markmið í lífi einstaklings,
breytileg eftir ástandi og aðstæðum.
Einn af erfiðleikunum við lífsgæðarannsóknir er að skilgreiningin
er oft háð sjónarmiði rannsakandans (Lindström, 1994) en
skilningur á hugtakinu er nauðsynlegur þegar ætlunin er að
gera fyrirbrigðið mælanlegt. Mikilvægt er að ákveða, ef ætlunin
er að meta lífsgæði, hvort mæla eigi lífsgæðin út af fyrir sig eða
það sem er forsenda fyrir lífsgæðum (Sarvimäki og Stenbock-
Hult, 2000). Þar er aftur komið inn á hlutlæga og huglæga
hlið hugtaksins en samkvæmt Nordenfeldt (1991) er hugtakið
hlutlægt þegar talað er um það sem skapar lífsgæði en huglægt
þegar einstaklingurinn sjálfur ákveður hvað séu lífsgæði
fyrir hann (Björk, 1995; Sarvimäki og Stenbock-Hult, 2000).
Tengslin milli þessa eru flókin og geta stundum hlutlægir þættir
verið nauðsynleg (en ekki nægjanleg) skilyrði fyrir huglægum
lífsgæðum. Samkomulag er því um að lífsgæðarannsóknir skuli
Tafla 1. Meginmælivíddir heilsutengdra lífsgæða í rannsóknum
Hugtak Skilgreiningar
Líkamlegar kvartanir/vellíðan Sjúkdóma- og meðferðartengd einkenni, almenn einkenni og líkamleg geta
Andleg vanlíðan/vellíðan Kvíði og þunglyndiseinkenni, jákvæð viðbrögð, vitrænar truflanir
Starfshæfni Athafnir daglegs lífs, hreyfanleiki
Hlutverk Atvinna og störf heima fyrir
Félagshæfni/vellíðan Samskipti við aðra, magn og gæði félagstengsla, frítími
Heilsa/lífsgæðaskynjun Almennt mat einstaklingsins
Heimild: Sullivan 1992