Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.09.2009, Síða 31

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 4. tbl. 85. árg. 2009 27
Ritrýnd fræðigrein
Nottingham Health Profile (NHP), Sickness Impact Profile (SIP)
og EQ-5D (EuroQol) (Lips og Schoor, 2005). Með almennum
heilsutengdum lífsgæðamælitækjum er íslenskt mælitæki sem
hefur verið nefnt HL-prófið eða IQL (Icelandic Quality of
Life) (Tómas Helgason o.fl., 2000). Helstu kostir almennra
mælitækja er að með þeim er hægt að bera saman hópa fólks
með mismunandi sjúkdóma.
Sjúkdómasértæk mælitæki eru sérhönnuð fyrir ákveðna
sjúkdóma, s.s. þunglyndi, hjartadrep eða beinþynningu.
Sértækir spurningalistar eru næmari á þau vandamál sem
ákveðnir sjúklingahópar eiga við að glíma og eru því taldir
vera minni byrði fyrir sjúklinginn (sjá töflu 3). Ókostir sértækra
spurningalista er að ekki er hægt að bera saman mismunandi
sjúklingahópa (Lips og Schoor, 2005).
Flestir rannsakendur mæla með því að notuð séu samhliða
almenn og sjúkdómasértæk mælitæki (Sullivan, Karlson og
Taft, 1999; Lips og Schoor, 2005) þegar lýsa skal lífsgæðum
ákveðinna sjúklingahópa. Helstu kostir þess eru að almennir
spurningalistar geta metið hversu mikill heilsufarsvandi sjúkdómur
er miðað við aðra sjúkdóma en sértækir spurningalistar geta
uppgötvað áhrif og afleiðingar sjúkdóms (Lips o.fl.,1999). Bæði
almennir og sértækir spurningalistar innihalda ákveðna þætti,
eins og t.d. verki, líkamsstarfsemi, hreyfigetu, almennt heilsufar
og mat á andlegri líðan, s.s. þunglyndi og kvíða. Þróunin hefur
verið mikil á síðustu árum í sjúkdómasértækum mælitækjum. Má
þar nefna, Arthritis Impact Scale og Quality of Life Questionnaire
of the International Osteoporosis Foundation (QUALEFFO) (Lips
o.fl., 1997).
LÍFSGÆÐI OG HJÚKRUN
Þó svo að lífsgæðahugtakið sé tiltölulega nýtt í hjúkrun
hafa hugtökin heilbrigði og vellíðan verið lengi til staðar.
Allt frá tímum Florence Nightingale hefur heilbrigði verið
lykilhugtak hjúkrunar. Sömuleiðis hefur hugtakið umhyggja
einnig lengi verið í brennidepli innan fræðigreinarinnar sem
undirstaða hjúkrunar. Umhyggja hefur á þann hátt verið
tengd hugtakinu heilsa á sama hátt og heilbrigði tengist
hugtakinu vellíðan (Newman o.fl., 1991). Vellíðan og heilsa eru
hugtök sem eru hluti af lífsgæðahugtakinu og efling vellíðunar
hefur lengi verið skýr hugsjón hjúkrunarstéttarinnar (Wallace,
1995). Margar hugtakasmíðar og kenningar hafa verið settar
fram um hvað leiði til vellíðunar (King, 1994; Parse, 1993;
Wallace, 1995). Helstu viðfangsefni fræðigreinarinnar eru
einnig hvaða íhlutanir eða aðgerðir leiða til bættrar heilsu
eða vellíðunar og hjúkrunarrannsóknir leitast við að útskýra
hvernig skjólstæðingar upplifa heilsu sína. Lykilviðfangsefni
hjúkrunar felast því í samspili hugtakanna heilbrigði, umhyggja
og upplifun á heilbrigði (Newman o.fl., 1991). Heilbrigði er
stærsti ákvörðunarþáttur heilsutengdra lífsgæða og lífsgæði
oftast skilgreind út frá vellíðan einstaklingsins. Því eru
lífsgæðarannsóknir til þess fallnar að kanna huglæga upplifun
á heilsu einstaklinga með það að markmiði að skýra og bæta
framlag hjúkrunar til bættrar heilsu (Berglund og Erikson, 2003;
Sarvimäki og Stenbock-Hult, 2000).
Nálgun lífsgæðahugtaksins í hjúkrun hefur verið frá ýmsum
sjónarhornum og túlkun háð því hvaða rannsóknaraðferðir og
kenningar fræðimenn innan greinarinnar aðhyllast. Eins og áður
segir byggist eudaemonísk nálgun á lífsgæðahugtakinu m.a. á
vangaveltum um hvað það feli í sér að vera mannlegur og hvað
fái einstakling til að blómstra, hvað hindrar hann í því að líða
vel og hvernig hjúkrunarfræðingar geta haft þar áhrif á (Draper,
1997). Hjúkrunarfræði, sem hefur lagt áherslu á heildarhyggju,
lítur á lífsgæði frá mjög víðu sjónarhorni. Anderson og
Burckhardt (1999) telja að þar sem hjúkrunarfræðingar
sinna mikið lífeðlisfræðilegum þáttum einblíni þeir um of á
sjúkdómasértæka þætti lífsgæðahugtaksins. Að áliti þessara
fræðimanna stafar vandamálið við að skilgreina hugtakið
lífsgæði af skorti á skýrleika á hugtakinu heilsa. Kenningasmiðir
innan hjúkrunar með sína heildrænu sýn hafa því deilt um
notagildi hugtaksins fyrir fræðigreinina og hefur það fallið í
grýttan jarðveg hjá ýmsum fræðimönnum. Ein ástæðan er sú
að þeir telja að hugtakið valdi því að um of sé einblínt á heilsu
og sjúkdóma og að það sé litið framhjá öðrum þáttum í lífi
einstaklingsins, eins og samspili umhverfis, félagstengslum,
fjárhag og sjálfsáliti sem leika einnig stórt hlutverk í lífsgæðum
einstaklings (Parse, 1993; Anderson og Burckhardt, 1999).
Því verður þó ekki neitað að lífsgæðahugtakið er náskylt
heilbrigðishugtakinu sem er lykilhugtak innan fræðigreinarinnar
ásamt umhyggju og vellíðan og hafa lífsgæði verið notuð
sem mælieining á upplifun einstaklinga á heilsu eða líðan
við hinar ýmsu aðstæður og sem árangursmæling innan
heilbrigðisþjónustunnar. Því verður heldur ekki neitað að
við sjúkdóma verður heilsan markmið og ef ekki er hægt að
ná því markmiði er takmarkið að auka lífsgæði eða vellíðan
sjúklingsins með öllum tiltækum ráðum.
Með hækkandi meðalaldri fjölgar langveikum og þar með aukast
kröfur um heilbrigðisþjónustu, sérstaklega hjúkrunarþjónustu.
Fjölgun í hópi langveikra hefur beint sjónum að lífsgæðum
þeirra þar sem lækning er ekki möguleg. Langlífi hefur oftast
í för með sér fleiri sjúkdóma og sjúkdómseinkenni sem hafa
áhrif á daglegt líf. Þess vegna er nauðsynlegt að afla kunnáttu
um hvernig unnt er að stuðla að og viðhalda lífsgæðum. Frá
sjónarhorni hjúkrunar er þessi vitneskja nauðsynleg þar sem
oft er hægt að draga úr einkennum sjúkdóma, bæta líðan og
auka lífsfyllingu sjúklinga þó sjúkdómarnir séu ekki læknanlegir.
Heilsutengd lífsgæði hafa því í vaxandi mæli verið notuð til að
meta gagn og árangur hjúkrunarmeðferðar og þjónustu.
Dagleg störf hjúkrunarfræðinga byggjast á því að efla og
viðhalda lífsgæðum sjúklinga. Lífsgæðamælingar geta því verið
góður árangursmælikvarði í hjúkrun og unnt að nota á ýmsum
sviðum hjúkrunar. Þess vegna er skilningur á hugtakinu og
tilgangi þess nauðsynlegur. Hjúkrunarrannsóknir framtíðarinnar
munu vafalaust margar fjalla um árangursmat sem er hannað
til að meta og skrá afköst heilbrigðisþjónustunnar. Aukning á
slíkum rannsóknum er talin stafa af þörfinni fyrir hagkvæmni í
meðhöndlun sem leiðir af sér jákvætt árangursmat án þess að
minnka gæði þjónustunnar. Hjúkrunarfræðingar eru í auknum
mæli farnir að sýna árangursmati áhuga, bæði þar sem
brennidepillinn er sjúklingurinn sjálfur en einnig heilbrigðiskerfið