Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.04.2010, Blaðsíða 48

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 2. tbl. 86. árg. 201044
um hvernig aðstandendum leið og hver
vandamál þeirra voru. Því lögðum við í
Lífstréshugmyndinni mikla áherslu á að
miðstöðin þyrfti að sinna allri fjölskyldunni.“
Farið var af stað með viðamikla rann­
sókn. Herdís og Ingibjörg fengu 16
meðrannsakendur í lið með sér. Þær lögðu
mikla áherslu á að rannsóknaraðferðin
endurspeglaði hugmyndafræði þeirra um
þverfaglega þjónustu miðstöðvarinnar og
því var leitað eftir breiðum þverfaglegum
hópi rannsakenda. Upphaflega voru þrír
læknar í hópnum og einn sjúkraliði en
þeir duttu allir út af ýmsum ástæðum.
Því vantaði fulltrúa þessara stétta
en í hópnum voru félagsráðgjafar,
sjúkranuddari, sálfræðingur, sjúkraþjálfari
og hjúkrunarfræðingar. Einnig var
í hópnum einstaklingur sem hafði
greinst með brjóstakrabbamein og einn
aðstandandi. Rannsakendur tóku að sér
að stýra samtals 20 umræðuhópum,
svokölluðum rýnihópum, með samtals
75 þátttakendum. Viðtölin voru haldin
víðs vegar um landið. Herdís og Ingibjörg
tóku ekki beinan þátt í viðtölunum en
hlustuðu á þau öll. Tveir starfsmenn
landlæknis, Anna Björg Aradóttir og Laura
Scheving Thorsteinsson, tóku að sér
að vera aðalráðgjafar rannsóknarinnar.
„Þeirra innlegg í rannsóknina er alveg
ómetanlegt,“ segir Herdís.
Enginn einn á sjúklinginn
Ingibjörg segir að í raun komi niðurstöður
rannsóknarinnar ekki á óvart. Þær
styðji vel hugmyndir þeirra Herdísar og
staðfesti það sem hefur komið fram
í erlendum rannsóknum. Meginstefið
er að þátttakendur vilja sjá heildræna
og samfellda þjónustu. Enginn einn á
sjúklinginn, og sjúklinginn skiptir ekki
máli hver gerir hvað heldur hvað er gert
og hvernig. Þátttakendur vilja samfelldari
þjónustu í stað þess að þurfa að leita eftir
henni á mörgum stöðum.
Myndin hér til hliðar lýsir þessu vel.
Þjónustuaðilar ættu að mynda hring í
kringum sjúklinginn og þeirra innbyrðis­
tengsl ættu að miða að því að létta undir
með honum í samskiptum hans við þá. Í
staðinn er það oft þannig að sjúklingurinn
er fyrir utan þjónustuhringinn og þarf
stöðugt að hafa fyrir því að komast inn.
Starfsfólk vísar á aðra og mikil orka
getur farið í einföld mál, eins og að finna
hvar á að sækja um afsláttarkort, þegar
orkan ætti frekar að fara í að sigrast á
sjúkdómnum. „Fólk er alltaf að berjast
við kerfið,“ segir Herdís. „En við erum að
þjóna fólki sem þarf að takast á við mjög
erfiðar aðstæður og okkur ber skylda til
að þjóna því eins og heilbrigðislög segja
til um.“
Samfelld þjónusta
„Niðurstöðurnar fjalla í raun um eitthvað
miklu stærra en bara einhverja stöð,“
segir Ingibjörg. „Það sem kemur út úr
okkar greiningu er eiginlega stefnumótun
um hvernig fólk vill hafa þjónustuna.
Hún á þess vegna við á flestum sviðum
heilbrigðisþjónustunar. Fólk, sem hefur lesið
skýrsluna, segir að þetta gæti þess vegna
fjallað um hjartasjúklinga, um börn, um
heilsugæsluna eða um öldrunargeirann.“
Þátttakendur höfðu mjög skýra sýn á
hvernig þeir vildu hafa þjónustuna. Hún
eigi að snúast sem mest um að geta lifað
eðlilegu lífi á meðan meðferð stendur
og eftir að henni lýkur. Eins og Herdís
orðar það þá er það mikilvægt að fólk fái
að halda áfram á lífsleiðinni og stöðvist
ekki í sjúklingahlutverkinu. Það kom skýrt
fram að fólk vill vera leitt áfram inn í það
stuðningsnet sem þjónustan á að mynda.
Mikilvægt sé að undirbúa strax fólk undir
það sem kemur seinna í meðferðarferlinu.
Þátttakendur benda á að þeir vilja að talað
sé um hluti eins og endurhæfingu og jafnvel
líknarmeðferð strax eftir greiningu. Mynda
þarf teymi um sjúklinginn og fjölskyldu
hans þegar í upphafi og ljóst þarf að vera
hver hefur umsjón og heildarsýn. Eins og
einn þátttakandi orðaði það, mikilvægt sé
að öll hjólin viti hvað hin hjólin gera, eitt
hjólið fer af stað og þá snúast hin með.
Margir þátttakendur bentu einnig á að
upplýsingaflæðið þurfi að vera skilvirkara.
Þeir töluðu um að þjónustan þurfi að
vera gagnsæ – helst þurfi að liggja fyrir
eins konar verkáætlun eða stundatafla
þannig að vitað sé hvernig ferlið er og
hvað í þjónustunni felst. Fjölskyldan þarf
að vera betra upplýst, ekki er hægt að
leggja það á þann sem er í meðferð að
upplýsa aðstandendur því hann hefur
um annað að hugsa. Gott væri að hafa
fjölskylduviðtöl um mikilvæg þrep í
meðferðarferlinu.
Næstu skref
Herdís og Ingibjörg eru nú farnar að
kynna rannsóknina. Fyrsta kynningin var
haldin í Krabbameinsfélagi Íslands um
miðja apríl og svo eru áætlaðar fleiri
kynningar fyrir fagfólk. Þá hafa þær velt
fyrir sér að kynna betur ákveðnar hliðar
rannsókninnar, eins og aðferðafræðina
sem þær álíta að geti nýst í svipuðum
tilgangi í öðrum geirum. Þær hafa alls
ekki gefist upp á að koma hugmyndinni
á framfæri. „Það er að vísu erfitt að fá
peninga núna til þess að bæta þjónustuna
en á Íslandi eru kjöraðstæður til þess að
gera alvöru úr þessari hugmynd og það
gæti orðið skínandi dæmi fyrir önnur
lönd,“ segir Herdís.
Þjónustuhringurinn – hvernig hann ætti að vera og hvernig hann er oft og tíðum.