Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.04.2010, Page 48

Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.04.2010, Page 48
Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 2. tbl. 86. árg. 201044 um hvernig aðstandendum leið og hver vandamál þeirra voru. Því lögðum við í Lífstréshugmyndinni mikla áherslu á að miðstöðin þyrfti að sinna allri fjölskyldunni.“ Farið var af stað með viðamikla rann­ sókn. Herdís og Ingibjörg fengu 16 meðrannsakendur í lið með sér. Þær lögðu mikla áherslu á að rannsóknaraðferðin endurspeglaði hugmyndafræði þeirra um þverfaglega þjónustu miðstöðvarinnar og því var leitað eftir breiðum þverfaglegum hópi rannsakenda. Upphaflega voru þrír læknar í hópnum og einn sjúkraliði en þeir duttu allir út af ýmsum ástæðum. Því vantaði fulltrúa þessara stétta en í hópnum voru félagsráðgjafar, sjúkranuddari, sálfræðingur, sjúkraþjálfari og hjúkrunarfræðingar. Einnig var í hópnum einstaklingur sem hafði greinst með brjóstakrabbamein og einn aðstandandi. Rannsakendur tóku að sér að stýra samtals 20 umræðuhópum, svokölluðum rýnihópum, með samtals 75 þátttakendum. Viðtölin voru haldin víðs vegar um landið. Herdís og Ingibjörg tóku ekki beinan þátt í viðtölunum en hlustuðu á þau öll. Tveir starfsmenn landlæknis, Anna Björg Aradóttir og Laura Scheving Thorsteinsson, tóku að sér að vera aðalráðgjafar rannsóknarinnar. „Þeirra innlegg í rannsóknina er alveg ómetanlegt,“ segir Herdís. Enginn einn á sjúklinginn Ingibjörg segir að í raun komi niðurstöður rannsóknarinnar ekki á óvart. Þær styðji vel hugmyndir þeirra Herdísar og staðfesti það sem hefur komið fram í erlendum rannsóknum. Meginstefið er að þátttakendur vilja sjá heildræna og samfellda þjónustu. Enginn einn á sjúklinginn, og sjúklinginn skiptir ekki máli hver gerir hvað heldur hvað er gert og hvernig. Þátttakendur vilja samfelldari þjónustu í stað þess að þurfa að leita eftir henni á mörgum stöðum. Myndin hér til hliðar lýsir þessu vel. Þjónustuaðilar ættu að mynda hring í kringum sjúklinginn og þeirra innbyrðis­ tengsl ættu að miða að því að létta undir með honum í samskiptum hans við þá. Í staðinn er það oft þannig að sjúklingurinn er fyrir utan þjónustuhringinn og þarf stöðugt að hafa fyrir því að komast inn. Starfsfólk vísar á aðra og mikil orka getur farið í einföld mál, eins og að finna hvar á að sækja um afsláttarkort, þegar orkan ætti frekar að fara í að sigrast á sjúkdómnum. „Fólk er alltaf að berjast við kerfið,“ segir Herdís. „En við erum að þjóna fólki sem þarf að takast á við mjög erfiðar aðstæður og okkur ber skylda til að þjóna því eins og heilbrigðislög segja til um.“ Samfelld þjónusta „Niðurstöðurnar fjalla í raun um eitthvað miklu stærra en bara einhverja stöð,“ segir Ingibjörg. „Það sem kemur út úr okkar greiningu er eiginlega stefnumótun um hvernig fólk vill hafa þjónustuna. Hún á þess vegna við á flestum sviðum heilbrigðisþjónustunar. Fólk, sem hefur lesið skýrsluna, segir að þetta gæti þess vegna fjallað um hjartasjúklinga, um börn, um heilsugæsluna eða um öldrunargeirann.“ Þátttakendur höfðu mjög skýra sýn á hvernig þeir vildu hafa þjónustuna. Hún eigi að snúast sem mest um að geta lifað eðlilegu lífi á meðan meðferð stendur og eftir að henni lýkur. Eins og Herdís orðar það þá er það mikilvægt að fólk fái að halda áfram á lífsleiðinni og stöðvist ekki í sjúklingahlutverkinu. Það kom skýrt fram að fólk vill vera leitt áfram inn í það stuðningsnet sem þjónustan á að mynda. Mikilvægt sé að undirbúa strax fólk undir það sem kemur seinna í meðferðarferlinu. Þátttakendur benda á að þeir vilja að talað sé um hluti eins og endurhæfingu og jafnvel líknarmeðferð strax eftir greiningu. Mynda þarf teymi um sjúklinginn og fjölskyldu hans þegar í upphafi og ljóst þarf að vera hver hefur umsjón og heildarsýn. Eins og einn þátttakandi orðaði það, mikilvægt sé að öll hjólin viti hvað hin hjólin gera, eitt hjólið fer af stað og þá snúast hin með. Margir þátttakendur bentu einnig á að upplýsingaflæðið þurfi að vera skilvirkara. Þeir töluðu um að þjónustan þurfi að vera gagnsæ – helst þurfi að liggja fyrir eins konar verkáætlun eða stundatafla þannig að vitað sé hvernig ferlið er og hvað í þjónustunni felst. Fjölskyldan þarf að vera betra upplýst, ekki er hægt að leggja það á þann sem er í meðferð að upplýsa aðstandendur því hann hefur um annað að hugsa. Gott væri að hafa fjölskylduviðtöl um mikilvæg þrep í meðferðarferlinu. Næstu skref Herdís og Ingibjörg eru nú farnar að kynna rannsóknina. Fyrsta kynningin var haldin í Krabbameinsfélagi Íslands um miðja apríl og svo eru áætlaðar fleiri kynningar fyrir fagfólk. Þá hafa þær velt fyrir sér að kynna betur ákveðnar hliðar rannsókninnar, eins og aðferðafræðina sem þær álíta að geti nýst í svipuðum tilgangi í öðrum geirum. Þær hafa alls ekki gefist upp á að koma hugmyndinni á framfæri. „Það er að vísu erfitt að fá peninga núna til þess að bæta þjónustuna en á Íslandi eru kjöraðstæður til þess að gera alvöru úr þessari hugmynd og það gæti orðið skínandi dæmi fyrir önnur lönd,“ segir Herdís. Þjónustuhringurinn – hvernig hann ætti að vera og hvernig hann er oft og tíðum.

x

Tímarit hjúkrunarfræðinga

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Tímarit hjúkrunarfræðinga
https://timarit.is/publication/1159

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.