Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.08.2006, Blaðsíða 55

Þegar í Ijós kom hversu alvarleg veikindin
voru var svo margt búiö að gerast sem
maður áttaði sig ekki á f byrjun. Vanlíðan
jókst og venjuleg hughreysting dugði ekki
til. Telpan hafði breyst, þetta var ekki
lengur venjulega litli glaðværi unginn okkar.
Kvíðinn og feluleikurinn vegna þvaglekans
hafði þau áhrif að hún var farin að draga
sig í hlé. Hún mátti ekki hlæja eða hoppa,
þá kom gusa og eina úrræðið var bara að
fara heim og skipta um föt. Oft kom það
fyrir að hún lokaði sig af inni í herbergi og
fór að hágráta. Svona gekk þetta í rúm tvö
ár. Ég ræddi þetta aftur við lækni. Reynt
var á ný að setja hana á lyfjameðferð.
Hún fékk heiftarleg ofnæmisviðbrögð af
lyfjunum og meðferðinni var hætt. Þarna
missti hún alla von um bata. Barnið
varð að sætta sig við að þetta yrði bara
svona. Ennþá var henni gefið sama magn
þunglyndislyfja og tveimur árum áður.
Enginn gaf sig að henni og það var engin
aðstoð í boði. Hún grátbað bæði okkur og
aðra um hjálp.
Saman fórum við og ræddum við
félagsþjónustuna og þar voru heldur
engin svör. Þetta var sett í nokkurs konar
biðstöðu. Við vorum einnig ráðþrota
gagnvart þeim úrræðum sem í boði voru.
Vanlíðan og varnarleysi barnsins fór að
snúast í innibyrgt hatur á sjálfu sér. Hún
gafst upp, hætti að taka inn lyfin og gerði
alvarlega sjálfsvígstilraun. Þá fyrst fékk
hún athygli. í framhaldi af því var hún send
af lækni heilsugæslunnar inn á BUGL. Þar
fékk hún ekki þá aðstoð sem hún bjóst
við og gerði aðra sjálfsvígstilraun þar inni.
Eftir útskrift var ekki gert skipulag um
áframhaldandi meðferð eða stuðning. Það
leið annað ár og ekki fékk hún nein viðtöl
eða sálfræðilega þjónustu frá heilsugæslu
eða sveitarfélagi og enn hélt ástandið
áfram að versna.
Þarna vorum við búin að biðja um
utanaðkomandi aðstoð í þrjú ár. Hún var
hætt að treysta okkur til að hjálpa sér að
fá hjálp og við fengum alveg að heyra
það. Hún hataði okkur og sjálfa sig líka.
Við vissum alveg hvað hún var að ganga
í gegnum og létum það sem hún sagði
ganga yfir okkur. Við vorum búin að gera
okkar besta á þann hátt sem við kunnum.
Hver dagur varð að verkefni. Það fengu allir
hlutverk í fjölskyldunni. Við vorum að berjast
við að flnna munstur til þess að halda daginn
út. Á nóttunni sváfum við til skiptis til þess
að vaka og fylgjast með ferðum hennar þvi'
að hún var hætt að sofa og starði út í loftið
tímunum saman. Ég get ekki sagt að útlit
okkar foreldranna hafi verið neitt sérlega
gott eftir margar andvökunætur en það varð
nóg til þess að sögusagnir fóru á kreik um
að allir væru í rugli á heimilinu.
Hegðunin breyttist þarna verulega og bera
fór á geðklofaeinkennum. Stundum datt
hún f svefn skamma stund, þá fékk hún
martraðir og þær urðu að hennar veruleika.
í draumunum var fólk sem hún var óörugg
með og oft kom það fyrir að hún fór út að
hefna sín á þeim sem henni fannst ofsækja
sig. Bróðir hennar var farinn að finna fyrir
andúð í skólanum og sögusagnir voru á
kreiki í öllum bekkjardeildum skólans um
rugluðu systur hans og hann tók þetta
mjög nærri sér. Allar svona sögur fara
um allar bekkjardeildir, til foreldra og
breiðast um bæinn. Það var mikið lagt á
hann að ganga í gegnum þetta tímabil.
Utanaðkomandi aðstoð var ekki til boða,
hvorki fyrir hann né okkur. Við urðum að
standa saman.
Eitt kvöldið sagðist hún ætla að skreppa
út en hún kom ekki aftur heim. Hún
hvarf í þrjá sólahringa. Þegar hún fannst
hafði hún klippt af sér allt hárið og var
búin að veita sjálfri sér líkamlega áverka.
Á lögreglustöðinni fékk hún viðtal við
sálfræðing. Þetta var í fyrsta skipti sem
henni fannst einhver hlusta á sig. Þrátt
fyrir vanlíðan var hún bara send heim og
enn var ekki gert ráð fyrir áframhaldandi
sálfræðiaðstoð. Við vorum alveg að
brotna undan álagi, enda höfðum við
vakað í þrjá sólarhringa meðan á leit stóð.
Ég var á barmi taugaáfalls, grenjandi
út í eitt og talaði út og suður. En áfram
þurftum við að berjast fyrir rétti barnsins.
Beiðni okkar um að fara með hana í
áframhaldandi viðtöl til þessa sálfræðings
sem hún hitti eða að fá hann til okkar var
neitað. Félagsþjónusta sveitarfélagsins
vildi ekki samþykkja slíka beiðni. Það var
eins og allir stæðu saman að því að gera
ekkert. Við gengum alls staðar á veggi."
- Hvaða úrræði voru til staðar innan
heilbrigðisþjónustunnar?
„Þar sem við bjuggum var ekki starfandi
sálfræðingur, geðlæknir eða námsráðgjafi.
Það var ekkert skipulagt stuðningsnet til á
vegum heilsugæslu eða félagsþjónustu fyrir
börn sem eiga við geðrænan vanda. Við
treystum á ákvarðanir lækna og sérfræðinga.
Við treystum því að þeir hefðu hagsmuni
barnsins fyrst og fremst að leiðarljósi. Hún
var búin að vera í samskiptum við þá í mörg
ár og við töldum fyrri sjúkdómssögu hennar
vera nægilega til þess að þeir skildu að
ástæða væri fyrir þessari vanlíðan og breyttu
hegðun. Hún hafði á þessum fjórum árum,
frá þvi' að fyrstu einkenni geðröskunarinnar
komu í Ijós, reynt fjórum sinnum að taka líf
sitt og enn vorum við að berjast. Úrræðin
voru engin. Við gátum ekki skilið af hverju
barnið fékk ekki aðstoð. Það eína sem við
byggðum á var styrkur fjölskyldunnar en
baráttuþrek okkar var að verða búið. Lífsvilji
barnsins var horfinn og enn þá var líf þess
í hættu.
Þetta gat ekki gengið svona lengur.
Við ákveðum að flytja í burtu. Þegar
við vorum nýflutt fékk hún inngöngu
inn á meðferðarheimilið Stuðla. Vegna
niðurskurðar í heilbrigðiskerfinu hefur
meðferðartími þar verið styttur að jafnaði
niður í fjórar vikur. Hún þurfti að vera þar í
sjö vikur að ósk yfirsálfræðings þar því að
algerlega var búið að brjóta sjálfsvirðingu
hennar niður. Hann sýndi skilning á vanda
hennar. Upp hófst uppbygging, daglegt
meðferðarstarf og hún myndaði tengsl
við nýjan barna- og ungiingageðlækni.
Breyting var gerð á lyfjagjöf. Hún var
sett á flogaveikilyf, sem dró verulega úr
þvaglekanum og öðrum einkennum, og
auk þess fór hún að taka Zyprexa og
sterk kvíðastillandi lyf. Lyfin voru í sífelldri
endurskoðun. Við fengum líka viðtöl og
stuðning. Það var í fyrsta skipti sem
við fundum að við værum að vinna að
ákveðnu markmiði saman sem fjölskylda.
í framhaldi af meðferðinni á Stuðlum var
hún send í langtímameðferð á Laugaland
í Eyjafirði. Þar er rekið meðferðarheimili
fyrir stúlkur sem þurfa að byggja upp
sjálfsvirðingu og sjálfstraust eftir áföll.
Það tók þrjú ár að byggja hana upp og sú
vinna heldur áfram út lífið. Hún stendur
sig eins og hetja í dag og tekst á við
lífið af fullum þrótti, þrátt fyrir stöðugar
lyfjagjafir. Við eigum þessu fólkí að þakka
að barnið okkar er á lífi í dag. Hún er á lífi
vegna nærgætins stuðnings réttra aðila
sem skildu hana og vanda hennar.
Börn og unglingar með geðröskun
þurfa mikinn stuðning. Þar sem ekki er
til tiltekinn rammi um þjónustuna eru
Tímarit hjúkrunarfræðinga - 3. tbl. 82. árg. 2006
53