Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.2001, Page 32

SPOEX - Samtök psoriasis
- og exemsjúklinga
Frá göngudeild SPOEX. Til hægri á myndinni er hjúkrunarfræðingur
deildarinnar, Sigurbjörg Kristmundsdóttir.
Helgi Jóhannesson fyrrv. formaður SPOEX til margra ára afhendir
heiðursfélaga samtakanna, Gísla Kristjánssyni, gullmerki SPOEX. Þeir
hafa báðir unnið ómetanleg störf fyrir SPOEX um árabil.
Samtök psoriasis- og exemsjúkl-
inga - SPOEX- voru stofnuð
15. nóvember 1972 og verða
því 30 ára á næsta ári.
Markmið samtakanna
Markmið samtakanna er að sinna
hagsmunamálum psoriasis- og exem-
sjúklinga og beijast fyrir rétti þeirra
til bestu mögulegra meðferða. Einnig
að fræða félagsmenn um báða þessa
sjúkdóma, auka skilning og fræðslu á
þeim meðal almennings og eyða for-
dómum um þá. Félagsmenn eru nú
um 1400.
Psoriasis- og exem
Psoriasis- og exem eru langvinnir
sjúkdómar sem engin lækning er til
við. Þó eru ýmsar meðferðir til sem
geta haldið einkennum sjúkdómsins í
skefjum í lengri eða skemmri
tima.Álitið er að 6-8000 manns þjáist
af psoriasis hér á landi og miklu fleiri
af exemi.
Utbrotin sem einkenna psoriasis eru
oft rauðir hreistraðir blettir sem geta
verið allt frá litlum dropum á stórum
svæðum líkamans eða stórir sam-
felldir blettir hér og þar á líkamanum.
Sjúkdómurinn er margbreytilegur. En
í alvarlegastri mynd hans geta komið
litlar vessafylltar blöðrur og fylgir
þessu oft hár hiti. Sama má segja um
exem en tegundir exems eru fjöl-
margar. Exemi má lýsa sem rauðri,
þurri og bólginni húð með miklum
kláða.
Sjúklingarnir upplifa útbrotin oft
sem líkamslýti og reyna eftir megni
að fela þau. Oftar en ekki fylgir
útbrotunum mikill sviði og kláði og
einnig getur blætt úr þeim. Sjúkl-
ingarnir upplifa því oft vanmátt-
arkennd, óöryggi og verða oftar en
ekki fyrir einelti einhvern tíma á lífs-
leiðinni. Þannig hefur sjúkdómurinn
bæði likamlega og andlega erfiðleika
í för með sér.
Nú fara fram miklar rannsóknir á
psoriasis bæði hér á landi og erlendis.
Sérfræðingar telja sig hafa fundið
a.m.k. tvö gen sem valda sjúkdómn-
um, auk þess sem álitið er nú að þetta
séu fleiri en einn sjúkdómur líkt og
með exemið. Þeir segja að hver ný
uppgötvun leiði af sér fjölda viðbót-
arspurninga, þannig að enn sé langt í
land með að lækning sé fundin.
Psoriasisgigt er einn fylgikvilla
psoriasis. Þar til nýlega var álitið að
einungis 7% sjúklinga fengju psor-
iasgigt, en nýlegar rannsóknir sýna
að allt að 30% sjúklinga fá hana.
Psoriasis og psoriasisgigt getur leitt
til örorku.
Göngudeildin
I húsnæði samtakanna að Bolholti 6
rekur SPOEX göngudeild. Þangað
geta þeir psoriasis- og exemsjúkling-
ar leitað sem þurfa á UVB eða UVA
ljósameðferð að halda. Einn hjúkrun-
arfræðingur starfar á deildinni, Sigur-
björg Kristmundsdóttir og hefur hún
ærinn starfa því þegar mest lætur
koma 60-80 manns á dag í meðferð.
Stöðugt er verið að reyna að bæta
þjónustuna við sjúklingana og fyrir
32