Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.2001, Page 32

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.2001, Page 32
SPOEX - Samtök psoriasis - og exemsjúklinga Frá göngudeild SPOEX. Til hægri á myndinni er hjúkrunarfræðingur deildarinnar, Sigurbjörg Kristmundsdóttir. Helgi Jóhannesson fyrrv. formaður SPOEX til margra ára afhendir heiðursfélaga samtakanna, Gísla Kristjánssyni, gullmerki SPOEX. Þeir hafa báðir unnið ómetanleg störf fyrir SPOEX um árabil. Samtök psoriasis- og exemsjúkl- inga - SPOEX- voru stofnuð 15. nóvember 1972 og verða því 30 ára á næsta ári. Markmið samtakanna Markmið samtakanna er að sinna hagsmunamálum psoriasis- og exem- sjúklinga og beijast fyrir rétti þeirra til bestu mögulegra meðferða. Einnig að fræða félagsmenn um báða þessa sjúkdóma, auka skilning og fræðslu á þeim meðal almennings og eyða for- dómum um þá. Félagsmenn eru nú um 1400. Psoriasis- og exem Psoriasis- og exem eru langvinnir sjúkdómar sem engin lækning er til við. Þó eru ýmsar meðferðir til sem geta haldið einkennum sjúkdómsins í skefjum í lengri eða skemmri tima.Álitið er að 6-8000 manns þjáist af psoriasis hér á landi og miklu fleiri af exemi. Utbrotin sem einkenna psoriasis eru oft rauðir hreistraðir blettir sem geta verið allt frá litlum dropum á stórum svæðum líkamans eða stórir sam- felldir blettir hér og þar á líkamanum. Sjúkdómurinn er margbreytilegur. En í alvarlegastri mynd hans geta komið litlar vessafylltar blöðrur og fylgir þessu oft hár hiti. Sama má segja um exem en tegundir exems eru fjöl- margar. Exemi má lýsa sem rauðri, þurri og bólginni húð með miklum kláða. Sjúklingarnir upplifa útbrotin oft sem líkamslýti og reyna eftir megni að fela þau. Oftar en ekki fylgir útbrotunum mikill sviði og kláði og einnig getur blætt úr þeim. Sjúkl- ingarnir upplifa því oft vanmátt- arkennd, óöryggi og verða oftar en ekki fyrir einelti einhvern tíma á lífs- leiðinni. Þannig hefur sjúkdómurinn bæði likamlega og andlega erfiðleika í för með sér. Nú fara fram miklar rannsóknir á psoriasis bæði hér á landi og erlendis. Sérfræðingar telja sig hafa fundið a.m.k. tvö gen sem valda sjúkdómn- um, auk þess sem álitið er nú að þetta séu fleiri en einn sjúkdómur líkt og með exemið. Þeir segja að hver ný uppgötvun leiði af sér fjölda viðbót- arspurninga, þannig að enn sé langt í land með að lækning sé fundin. Psoriasisgigt er einn fylgikvilla psoriasis. Þar til nýlega var álitið að einungis 7% sjúklinga fengju psor- iasgigt, en nýlegar rannsóknir sýna að allt að 30% sjúklinga fá hana. Psoriasis og psoriasisgigt getur leitt til örorku. Göngudeildin I húsnæði samtakanna að Bolholti 6 rekur SPOEX göngudeild. Þangað geta þeir psoriasis- og exemsjúkling- ar leitað sem þurfa á UVB eða UVA ljósameðferð að halda. Einn hjúkrun- arfræðingur starfar á deildinni, Sigur- björg Kristmundsdóttir og hefur hún ærinn starfa því þegar mest lætur koma 60-80 manns á dag í meðferð. Stöðugt er verið að reyna að bæta þjónustuna við sjúklingana og fyrir 32

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.