Morgunblaðið - 22.08.1998, Blaðsíða 40

40 LAUGARDAGUR 22. ÁGÚST 1998
SKOÐUN
MORGUNBLAÐIÐ
HEILSUFARSUPPLÝS-
INGARSÖLUVARA
UMRÆÐUR um miðlægan
gagnagrunn og verndun persónu-
upplýsinga fara fram víðar en hér á
landi. I Bretlandi var tekist á um
slíkan gagnagrunn í vor. Fjölmiðl-
ar tóku ákveðna afstöðu. Þeir
-»■ kynntu fjölmargar hliðar málsins
og miðluðu fræðslu til almennings,
ekki síst um áhættuþættina, og
stóðu vörð um rétt fólks til frið-
helgi einkalífs og persónuvemdar.
Margvísleg rök voru sett fram
til að réttlæta uppsetningu
gagnagrunns
í vor fóru bresk lögregluyfirvöld
fram á að settur yrði upp gagna-
grunnur með upplýsingum um
erfðaefni fyrir alla þjóðina. Rökin
voru þau að auðveldara yrði að
handtaka afbrotamenn. Fjölmiðlar
mótmæltu kröftuglega og margir
fleiri og var málið kæft í fæðingu.
Vankantar voru sagðir meiri en
ávinningur. Leiðarahöfundur eins
virtasta dagblaðs Bretlands, The
Guardian, lýsti ákveðinni afstöðu í
leiðara blaðsins 6. maí undir fyrir-
sögninni „No Way DNA“ eða DNA
kemur ekki til mála. Höfundur
ásakar ekki lögreglu fyrir að vilja
nota sér hátækniaðferðir við að
reyna að klófesta afbrotamenn.
Genagreining geti verið ágætt
vopn við að ná afbrotamönnum, en
ef allir yrðu settir á lista yfir grun-
. aða væri það í andstöðu við viður-
kennda hugmyndafræði um sak-
leysi þar til sekt væri sönnuð.
En jafn alvarleg væru mistök
sem vísindamönnum hefðu orðið á
þar sem niðurstaða genagreiningar
reyndist röng og minnti á nýleg
dómsmál í nauðgunarmálum og
fleiri málum sem leiddu til afsagnar
vísindamanns vegna hæfnisskorts.
Valdníðsla í stað
stjórnunar með sátt
Fleiri tjáðu sig um þjóðar-gena-
gagnagrunninn. Ráðherra vildí
ræða málin en talsmenn ráðuneyt-
isins mótmæltu á grundvelli per-
sónuvemdar og kostnaðar. Sömu
*■■ afstöðu tóku talsmenn mannrétt-
indahópa. Þeir sögðu skylduþátt-
töku grafa undan friðhelgi einka-
lífsins og töldu slíkan gagnagrunn
brot á evrópska mannréttindasátt-
málanum. Hugmyndin var sögð
sveifla í átt að stjórnun með vald-
beitingu í stað stjórnunar með sátt.
í blaðagreinum var bent á hætt-
ur sem gætu fylgt í kjölfar upplýs-
ingaleka úr slíkum gagnagrunni.
Flestum bar saman um að engir
gagnagrunnar hefðu reynst örugg-
ir. Reynslan sýndi að þeim mun
umfangsmeiri sem þeir væru, þeim
mun erfiðara hefði reynst að ná ut-
an um þá. Var þar verið að vitna í
slæma reynslu af umfangsmiklum
fingrafarabanka sem fór úr bönd-
unum á síðasta áratug.
Upplýsingaleki úr
gagnagrunnum og misnotkun
Upplýsingar úr gagnagrunnum
geta lekið út með ýmsum hætti;
með sölu á upplýsingum, innbrot-
um í tölvur eða með því að bera fé
á starfsmenn. Tíð innbrot „tölvu-
hakkara" í tölvukerfi fyrirtækja og
stofnana og nú síðast Back Orifice,
sem Margmiðlum hefur alvarlega
varað við, hafa sýnt að margföld
* öryggiskerfi eru þessum slyngu
tölvuhökkurum engin hindrun.
Misnotkun á upplýsingum úr
gagnagrunni getur farið fram á
margvíslegan hátt, enda geta þær
verið mjög ábatasamar. Upplýs-
ingarnar er hægt að nota til fjár-
kúgunar, t.d. vegna ímyndaðs eða
f rangs faðemis. þess konar mál
geta ekki aðeins leitt til upplausn-
ar í fjölskyldum heldur einnig ver-
ið notuð við kröfu til arfs þar sem
hagnaðar er von. Slík mál hafa
jafnvel náð út yfir gröf og dauða
eins og þekkt er. Stjórnendur fyr-
irtækja gætu talið það ávinning að
fá upplýsingar um
starfsmenn sem þeir
íhuga að ráða til
starfa, eins og hvort
viðkomandi hafi ein-
hvern tíma leitað að-
stoðar vegna of-
drykkjuvandamála,
hvort hann hafi verið í
andlegu jafnvægi eða
leitað til tauga- eða
geðlæknis, hvort hann
sé líklegur til að vera
haldinn alvarlegum
sjúkdómi, um kyn-
hegðun hans o.s.frv.
Þegar allar persónu-
upplýsingar eru
komnar á einn stað
verður enginn óhult-
ur.
Margrét
Þorvaldsdóttir
Vita Islendingar hvað
þeir eru að gera?
í samkvæmi í Bretlandi í vor var
greinarhöfundur spurður þessarar
spurningar. Spyrjandi, sem er ná-
tengdur tölvuheiminum, vissi allt
um fyrirhugaðan gagnagrunn á ís-
landi og hann spurði beint hvort
það væri satt að allir íslendingar
væru skyldir. Mér var brugðið þeg-
Nauðsynlegt er að
fylgjast með umræðu
erlendis um
erfðarannsóknir og
gagnagrunna, segir
Margrét
Þorvaldsdöttir, sem og
ásælni lyfjafyrirtækja
og tryggingafélaga í
persónuupplýsingar.
ar ljóst var að verið var að spyrja
um skyldleikagiftingar. Spyrjandi
vildi vita hvort það væri satt að til
væru allar heilsufarsupplýsingar
um Islendinga marga áratugi aftur
í tímann. Hvort það væri rétt að
ákveðnu fyrirtæki hefðu þegar ver-
ið afhentar allar heilsufarsupplýs-
ingar þjóðarinnar og mætti síðan
selja þær. „Vita Islendingar hvað
þeir eru að gera?“ var spurt.
„Þetta getur verið stórhættulegt.
Hafið þið ekki heyrt um hneykslið í
Bandaríkjunum?"
Jú, það varð í kjölfar ákvörðunar
um að gena-kortleggja algengi
„sickle cell“, blóðsjúkdóms sem er
ættgengur hjá fólk af kynstofni
blökkumanna. Afleiðingin var al-
varlegt hneyksli. Á grundveUi upp-
lýsinga sem komu fram í þessum
genarannsóknum hefur þetta fólk
orðið að upplifa ómælda eifiðleika
og m.a. verið neitað um störf.
Það er einmitt slík misnotkun
sem veldur því að menn verða mjög
varkárir þegar rætt er um að draga
saman viðkvæmar heilsufarsupp-
lýsingar fólks, og menn furða sig á
þeirri skammsýni íslenskra stjóm-
valda að setja miðlægan gagna-
grunn í hendur fyrirtækis sem ætl-
ar að gera þær að söluvöru.
Gjaldið sem greiða þarf fyrir
að hafa röng gen
í tímaritinu Investors Chronicle
voru teknir fyrir ókostir þess að
hafa röng gen. í greininni er við-
vörun til almennings. Þar segir að
genatæknin bjóði í vaxandi mæli
upp á genapróf sem eigi að leiða í
ljós hvort viðkomandi sé líklegur til
að eiga við heilsufarsvandamál að
stríða síðar á lífsleið-
inni - en menn skulu
vera vel á verði - líf-
tryggingarfélögin
fylgist grannt með.
Þau treysti ekki við-
skiptavinum sínum.
Áður en trygging er
samþykkt krefjist fé-
lögin nákvæmra per-
sónulegra upplýsinga
um lífsstíl, heilsu og
fjölskyldusjúkrasögu
undir því yfirskini að
þau verði að tryggja
sig gegn viðskiptavin-
um sem farið hafa í
genapróf og komist að
því að þeir hafi gallað
gen og hlaupi til og
taki út háar líftryggingar. Reynslan
sýni þó að aðeins nokkur þúsund
Bretar hafi farið í genapróf.
Tryggingafélögin eru sögð svo
áhyggjufull að þau eru tilbúin að
hafna niðurstöðu stjómamefndar
sem á þessu ári hefur lagt til að
tryggingafélögin fresti í tvö ár
kröfu um niðurstöður genaprófs.
Bretland er eina landið þar sem
tryggingafélög geta krafið umsækj-
anda um niðurstöður genaprófs, sé
það íyrir hendi, en félögin geta ekki
krafist þess að umsækjendur fari í
slíkt próf. Akveðinn ótti er við að
slík krafa komi fram, þar sem vitað
er að tekist er á um málin að tjalda-
baki.
í greininni segir aftur á móti að
í Frakklandi sé tryggingafélögum
bannað að krefjast slíkra upplýs-
inga eða spyrja umsækjendur um
heilsufarssögu fjölskyldunnar.
Ástralía, Belgía og Noregur hafa
einnig lögfest bann gegn því að líf-
tryggingafélög hafi rétt til að
spyrja eða krefjast niðurstaðna
genaprófs og tugur annarra landa
er um það bil að fylgja á eftir. Hol-
land hefur nýlega endurnýjað
fimm ára bann við kröfu um notk-
un genaprófa vegna umsóknar um
tryggingu allt að 100.000 pundum.
Bandaríkin hafa breytt lögum til
að koma í veg fyrir að tryggingafé-
lög fái niðurstöður genaprófa
væntanlegra viðskiptavina, þó að
ekki hafi öll ríkin undirritað lögin
ennþá.
Tryggingafélög hungruð
í upplýsingar genaprófa
Tryggingafélögin em sögð vera
á hraðferð niður genakeðjuna,
hungiuð í upplýsingar. Þó að í
nokkram tilfellum sé hægt að
sanna eða afsanna tengsl gena við
sjúkdóma, þá muni tryggingafélög-
in vilja vita niðurstöður genaprófa
þar sem þær eru fyrir hendi.
Áhyggjur virðast ekki ástæðulaus-
ar. Ráðgjafi bresku tryggingafé-
laganna í genafræðum, prófessor
Sandy Reaburn við háskólann í
Nottingham, segir að það verði
ekki nýjar uppgötvanir í genarann-
sóknum sem muni þrýsta á um
genapróf þar sem öll grunnþekking
sé þegar til staðar, heldur ný
tækniþekking sem muni gefa vís-
indamönnum tækifæri til að með-
höndla niðurstöðurnar auðveldar
en áður.
Hugmyndin að tryggingafélögin
túlki sjálf niðurstöður genaprófa
án þess að kalla til sérfræðinga
hefur þegar vakið hörð mótmæli
starfandi lækna sem óttast að
tryggðir einstaklingar muni draga
INVESTORS
CHRONICLE

No way ONA
The genetic
slippery slope||
Why your genes can
atfect your wealth
*•' tlíWt) « »-»3L,
,^-pr.uipiTM! -MMjíjir--------
u* "NA m * triT>nt
IQIHOMEHEWS ____
PoSicc urge taSks
on DNA database
forwboie nation
» —ISecuúty v/amr>g
for formsic bbs

I ••LTf«r±ir*?h*ar I
~jrr, rtff ~ • ■ 1
5* «)U.A)
J:. rtlrr
tt
Vw'. i*o
tSch
Ut*. rfljKM, H
íSt TV
\t*22
lifci
Numbc
Digitaldoooi
ÚRKLIPPUR úr erlendum ritum.
Genaveiðarar
bjartsýnir
að leita sér lækninga.
Greinarhöfundur telur
ekki að fólki verði neit-
að um tryggingar,
áhættuhópum muni
verða gert að greiða
hærri iðgjöld. Tals-
menn tryggingafélaga
segja það rangt, en
aðrir sjá kröfur trygg-
ingafélaga um gena-
próf við sjóndeildar-
hringinn, og þeim er
ekki treyst.
Breskir gagn-
rýnendur segja að það
eina sem geti hindrað
að tryggingafélög
komist í þá aðstöðu að
túlka genapróf eftir
eigin höfði séu hávær
mótmæli almennings
sem þröngvi ríkis-
stjóm til að fylgja eftir
ráðgjöf stjórnskipaðrar nefndar í
genarannsóknum um lagasetningu.
Genaveiðarar
I aukablaði The European í vor
komu fram áhyggjur vegna ákafa
lyfjaiðnaðarins og samkeppni í
genarannsóknum. Þar er hið harð-
snúna lið vísindamanna, sem
gengið hafa til liðs við lyfjaiðnað:
inn, kallað „genaveiðarar". í
greininni segir að óvæntar upp-
götvanir og þekking á uppbygg-
ingu gena geti ekki aðeins leitt til
betri möguleika til bættrar heilsu
heldur opni þær leið fyrir mikla
gróðamöguleika. Menn hafi alla
tíð, í baráttunni við að komast af,
verið ræningjar eða veiðimenn,
veiðiaðferðir hafi breyst í veiðar á
þekkingu. Áköfustu veiðar sem
fara fram nú á tímum séu við að
bera kennsl á um 150 þúsund gen
sem talið er að byggi upp manns-
líkamann.
Vísindamenn leiti ekki aðeins að
nafni og númeri, þeir vilji vita
hvað hver erfðavísir gerir svo
hægt sé að græða á þekkingunni.
Aðeins 10 prósent gena eru talin
tengjast sjúkdómum, og er talið
að í hverjum einstaklingi geti
leynst a.m.k fimm gölluð gen,
happdrætti sé hvert þeirra ein-
staklingurinn fær. Það ræðst síð-
an af aðstæðum eins og umhverf-
isþáttum hvort þau geti leitt til
sjúkdóma. Blaðið segir að ef takist
að hafa uppi á sökudólgum sjúk-
dóma opni sú þekking leið fyrir
nýja kynslóð lyfja og um leið stór-
gróða fyrir lyfjafyrirtækin.
Auðvelt að nálgast
genaupplýsingar
Veiðunum er næstum lokið hef-
ur blaðið eftir William Haseltine,
stjórnanda fyrirtækisins „Human
Genome Science (HGS)“, eins af
frumherjunum í genarannsóknum.
Haseltine er lýst sem fyrirferðar-
miklum og yfirlýsingaglöðum
manni sem segist viija að fyrirtæk-
ið verði „Microsoft gena“ með
hann sjálfan sem „Bill Gates í líf-
tækni“. Haseltine segir að þeir hjá
HGS hafi nú þegar borið kennsl á
öll gen mannslíkamans. Þó að ekki
sé hægt að fá einkaleyfi á genum
er hægt að fá einkaleyfi á hagnýt-
ingu á þeim og fyrirtækið hefur
þegar fengið einkaleyfi fyrir 57
genum og einkaleyfi á öllum gena-
lækningum tengdum genum sem
þeir hafa uppgötvað. Genaupplýs-
ingarnar séu ekki bundnar við
bandarísk fyrirtæki. Haseltine
segir að fyrirtækið afli tekna með
því að selja genaupplýsingar til
samstarfsfyrirtækja eins og Smit-
hKline Beecham í Bretlandi, Synt-
hélabo í Frakklandi og Takeda í
Japan. Blaðið segir að einnig sé
hægt að kaupa upplýsingar um
gen manna hjá öðram genafyrir-
tækjum eins og Genset í París eða
hjá bandarískum fyrirtækjum sem
era í fararbroddi á þessum mark-
aði eins og Incyte, Millennium,
AXYS og Myriad Genetics. Einnig
sé hægt að nálgast genaupplýsing-
ar að kostnaðarlausu frá almenn-
um genabönkum í gegnum Inter-
netið.
Dr. Mick Brown stjórnar rann-
sóknadeild í lyfjalíftækni hjá lyfja-
fyrirtækinu SmithKline Beecham,
en fyrirtækið er sagt hafa skrifað
undir fyrsta samninginn um gena-
upplýsingar árið 1993 við lyfjafyr-
irtækið HGS. Hann sér bjarta
framtíð bæði fyrir lyfjafyrirtækin
og sjúklinga. Ef hægt sé að skilja
eðli sjúkdóma á erfðafræðilegan
hátt og finna út nákvæmlega hvaða
gen séu orsakavaldar verði hægt
að búa til lyf með nákvæma virkni
og án hliðarverkana. Sá þáttur hef-
ur ekki reynst auðveldur viðfangs,
hann er bæði kostnaðarsamur og
tímafrekur.
Upplýsingar genaveiðara era
sagðar mjög mikilvægar fyrir
lyfjafyrirtækin vegna þess að þær
gefa þeim visbendingar um mögu-
leika á hönnun á nýjum lyfjum og
hagnaði. Og það er litið til eldri
borgara sem væntanlegra við-
skiptavina þar sem þeir muni verða
tilbúnir til að greiða fyrir „endur-
nýjun“. Reyndar hafa aðrir bent á
að þegar genalækningar verði að
veraleika muni þær leiða af sér
annað vandamál, sem er mismun-
un, þar sem aðeins hinir efnameiri
muni hafa efni á þeim.
Fjárfestar í líftækniiðnaði
varaðir við
Hinn mikli kostnaður við rann-
sóknir og þróun í líftækniiðnaði
hefur freistað stjórnenda til að
leyna stöðu fyrirtækja fyrir fjár-
festum og jafnvel stjómarmönn-
um. Stjómendur hafa sjálfir verið
staðnir að innherjaviðskiptum eins
og forstjóri „British Biotech“,
stærsta breska fyrirtækisins í
lyfjaþróun. Hann var látinn fara og
þröngvað um leið til að birta
skýrslu upp á 36 síður til fjárfesta,
þar sem honum er gert að hrekja
ásakanir á hendur fyrirtækinu um
fyrirtækið og störf þess í lyfjaþró-
un, sem settar höfðu verið fram af
fyrrverandi yfirmanni rannsóknar-
deildar fyrirtækisins.
Atvik þetta hefur kallað á við-
brögð og viðvaranir til fjárfesta í
líftækniiðnaði. í breska blaðinu
The Guardian birtist viðtal við
Harold Baum, fyrrverandi pró-
fessor við King College í London,
undir fyrirsögninni „Biotech
business built on a wing and a
prayer" þar sem hann varar minni
fjárfesta við að fjárfesta í líftækni-
fyrirtækjum nema þeir viti um
hvað málið snýst. Hann hvetur
stjórnendur minni sjóða eins og
eftirlaunasjóða til að afla sér meiri
upplýsinga hjá sérfræðingum og
vísindamönnum með sérþekkingu
áður en þeir dæli fjármagni inn í
viðskipti byggð á óskhyggju. Vís-
indamenn geti gefið þeim upplýs-
ingar um það hvort verkefnið sé
líklegt til að leiða til árangurs, eða
sé líklegt til að víkja fyrir öðra.
Baum segist hafa orðið var við að
þekking fjárfesta sé lítil sem engin
og að þeir skilji ekki grandvallar-
hugtök í líftækni. Hann bendir á til
samanburðar, að engum dytti í
hug að leggja fjárfúlgur í fyrirtæki