Morgunblaðið - 29.11.1991, Blaðsíða 26

26
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 29. NÓVEMBER 1991
SAMEINUMST GEGN ALNÆMI
Yiðbrögð fólks við alnæmi
eftir Steinunni
Asgeirsdóttur
Hvað á ég að segja? Hvað get ég
sagt? Hversu oft koma ekki þessar
spurningar í huga okkar þegar við
mætum dauðvona sjúklingi og/eða
aðstandendum hans? Við vitum ekki
hvernig við eigum að bregðast við
og okkur finnst við vera komin í
óþægilega aðstöðu.
Ainæmi er einmitt sá banvæni
sjúkdómur sem við komum til með
að mæta í framtíðinni eða höfum
þegar mætt í okkar litla þjóðfélagi.
Sjúkdómurinn leggst aðallega á ungt
fólk og gerir það allar aðstæður mun
flóknari en ella. Foreldrar eiga erfitt
með að sjá börn sín deyja á undan
sér en þannig er því einmitt farið
með aðstandendur alnæmissjúklinga.
Þeir þurfa að horfa á eftir ungum
einstaklingum deyja úr hræðilegum
sjúkdómi. Einstaklingum sem væntu
sér langrar ævi. Slíkt er afskaplega
erfitt, sérstaklega vegna þess að
okkur finnst ósanngjamt að ungt
fólk þurfi að veikjast og deyja. Hinn
eðlilegi gangur lífsins er að börn lifí
foreldra sína. Dauðinn nálgast eftir
„Sá einstaklingur sem
syrgir hefur þörf fyrir
nálægð við annað fólk.
Fólk sem sýnir hlýju,
samkennd og tekur
þannig þátt í erfiðleik-
um viðkomandi.”
því sem árin líða og aldraður ein-
staklingur veit að dauðinn er á næsta
leiti. Þess vegna eru þeir öldmðu
miklu sáttari við dauðann, og við
einnig almennt, þegar löngu lífi er
að ljúka. Flest allir sem deyja úr
alnæmi eru samkynhneigðir. Sú stað-
reynd hefur ákveðnar afleiðingar í
för með sér. Samkynhneigðir hafa
lengi vel tilheyrt þeim minnihluta-
hópi sem einna mest hefur orðið fyr-
ir aðkasti og fyrirlitningu hér á landi
sem og í öðrum löndum. Það er því
kannski ekki einkennilegt að að-
standendur alnæmissjúklinga telja
sig þurfa að halda sjúkdómnum
leyndum vegna hræðslu við fordóma
og útskúfun.
Steinunn Ásgeirsdóttir
Það er ekki auðvelt fyrir foreldra
að þurfa að viðurkenna fyrir sjálfum
sér og öðrum að barnið þeirra sé
samkynhneigt eða þá að segja frá
því að það hafí greinst með HlV-veir-
una eða sé með alnæmi. Foreldrarn-
ir halda því oft leyndu, byrgja vanda-
málin inni í sér og í framhaldi af því
einangra þeir sig. Það er ekki heldur
létt fyrir samkynhneigða pilta að
horfast í augu við smit annars hvors
þeirra og þurfa að játa það opinber-
lega eða fyrir hjón að viðurkenna
að annað þeirra sé komið með ban-
væna veiru. Margir aðstandendur
halda að sér höndum, þora ekki að
leita sér upplýsinga þar sem leyndar-
mál þeirra gæti uppgötvast. Enn
aðrir eru hræddir við smit og hafa
litla sem enga vitneskju um sjúkdóm-
inn.
Samkvæmt nýjustu tölum hafa hér
á landi samtals 66 einstaklingar
greinst með HlV-veiruna og þar af
hafa 11 látist úr sjúkdómnum al-
næmi. Félagslegar aðstæður alnæm-
ishópsins eru mjög sérstakar og eiga
margir við mikla erfiðleika að stríða.
Dauðinn tilheyrir okkur.
Skelfumst við hann?
Dauðinn er óumflýjanleg stað;
reynd. Við fæðumst og deyjum. í
okkar velferðarþjóðfélagi er umljöll-
unin um dauðann í lágmarki. Við
vitum af dauðanum en við viljum
helst ekki láta minna okkur á hann
og því síður á banvæna sjúkdóma.
Það sýnir sig best á umræðunni
um HlV/alnæmi sem gjörsamlega
hefur dottið niður þó að nauðsynlegt
sé að halda henni gangandi til að
hindra útbreiðslu sjúkdómsins og
stuðla að meirí fræðslu um hann.
Áður fyrr þegar einstaklingar lét-
ust í heimahúsum var dauðinn ná-
lægur okkur. Nú deyja flestallir á
sjúkrahúsum og því verðum við ekki
eins vör við dauðann. Þó hafa þeir
einstaklingar sem setið hafa við dán-
arbeð ættingja og vina sinna sagt
að þeir hafi upplifað dauðann á frið-
samlegan hátt og komist þannig í
snertingu við hann.
Það er mikilvægt að líta jákvæðum
augum á manneskjuna og sjá mögu-
leikana til vaxtar og þroska einnig
þegar við stöndum frammi fyrir
dauðanum. Þegar við missum náinn
vin eða ættingja minnir það okkur á
eigin hverfulleika. Ef við afneitum
þeirri staðreynd þá eigum við erfítt
með að mæta þeim sem syrgir. Fyrst
þegar við getum óhindrað hugsað
um dauðann og hvað hann felur í
sér getum við hjálpað öðrum sem eru
í sorg.
Að hugga er að gefa
Sá einstaklingur sem syrgir hefur
þörf fyrir nálægð við annað fólk.
Fólk sem sýnir hlýju, samkennd og
tekur þannig þátt í erfiðleikum við-
komandi. Við sendum oft kannski
blóm og góðar kveðjur en þó að það
sé dýrmætt þá vita þeir sem lent
hafa í sorg hversu mikilvægt það er
að eiga vin sem getur átt hlutdeild
í sorginni. Vin sem getur grátið, vin
sem getur gefið huggun og verið
nálægur (með veru sinni).
Aðstandendurnir eru þeir sem eft-
ir lifa þegar sjúklingurinn er látinn.
Þeir þurfa að takast á við sorg sína
og vinna úr þessari lífsreynslu sinni.
Þeir hafa ótrúlega reynslu sem við
getum lært af. Þeir geta liðsinnt og
kennt okkur hvernig vinna megi með
þeim er sorg hafa reynt og hvemig
mæta megi sérstökum þörfum þeirra.
Okkur ber einnig skylda til að
aðstoða þá og hjálpa þeim í gegnum
erfiðustu þrautirnar. Aðstandendur
hafa misst sinn nánasta ættingja,
afkvæmi, systkini, foreldra eða maka
úr hræðilegum sjúkdómi og þeir
þurfa því á öllum þeim styrk að halda
sem við getum veitt.
Hvað get ég gert?
Þú hugsar kannski: Hvað get ég
gert? Hvernig get ég liðsinnt ein-
staklingi í neyð, karli eða konu sem
hafa fengið alnæmissmit?
Mig langar til að benda á nokkur
atriði sem skipta miklu máli í þessu
tilliti:
* Mikiivægt er að nálgast viðkom-
andi einstakling. Spyrðu hvort hann
vilji þiggja aðstoð þína.
* Leitaðu upplýsinga um sjúkdóm-
inn og kynntu þér hann vel. Þá veistu
að venjuleg samskipti við smitaðan
einstakling og aðstandendur hans
eru hættulaus og þú átt auðveldara
með að vera eðlileg(ur) og örugg(ur)
með þeim.
* Tíminn er ein dýrmætasta gjöf sem
við höfum fengið. Gefðu vini þínum
þá mikilvægu gjöf. Taktu frá tíma
til að umgangast hann.
* Hlusta þú á hvað vinur þinn vill
segja. Það er ekki alltaf auðvelt að
tala um mikil tilfinningamál. Hlust-
aðu og sýndu að þú gerir það. Það
er ekki ósjaldan að mikilvægar setn-
ingar fara framhjá okkur. Það getur
einnig verið gott að spyija til að forð-
ast allan misskilning. Reyndu því að
vera afslappaður í stað þess að hugsa
í sífellu um hvað þú átt að segja
næst. Gefðu þér góðan tíma og láttu
vin þinn ákveða taktinn í samtalinu.
* Hugsaðu líka um sjálfan þig. Allt
sem er þértil uppbyggingar er af
hinu góða. Sá sem þekkir eigin þarf-
ir er betur í stakk búinn til að mæta
þörfum annarra, að veita aðstoð og
hjálp. Að sýna samferðamönnum
okkar það sem við viljum að þeir
sýni okkur, skilning og hluttekningu.
Við getum mikið lært af alnæm-
issjúklingum og aðstandendum
þeirra. Sjóndeildarhringur okkar
víkkar og við lærum að meta aðra
hluti í lífinu. Hluti sem við ekki tók-
um eftir áður en sem gera líf okkar
mun ríkara.
Afskiptaleysi eða ... hlutdeild í
lífi einstaklings í neyð?
Ilöfundur er fchigsráðgjafi
alnæmissjúklinga í
Borgarspílalanum.