Morgunblaðið - 31.08.1996, Blaðsíða 28

28 LAUGARDAGUR 31. ÁGÚST 1996
MORGUNBLAÐIÐ
AÐSEIMDAR GREINAR
Staða barna með
krabbamein
því að örfá stéttafélög
hafa tekið af skarið
og aukið fjölda veik-
indadaga félags-
manna þegar sjúkt
barn er annars vegar
að því er virðist utan
kjarasamninga.
Sjúkrasjóði VR og Iðju
má nefna sem dæmi
en þeir veita allt að
30 dögum í slíkum til-
fellum. Þetta framtak
stjórnenda nefndra
sjóða er lofsvert og
ætti að vera öðrum til
eftirbreytni.
T ryggi ngastofnu n
ríkisins (TR)
Þorsteinn Ólafsson
STYRKTARFE-
LAG krabbameins-
sjúkra barna (SKB)
verður 5 ára þann 2.
september í ár. Á þeim
tímamótum fer vel á
því að staldrað sé við
og staða krabba-
meinssjúkra barna og
fjölskyldna þeirra
skoðuð hér á landi.
Um leið er kastljósinu
beint að langveikum
börnum almennt.
Fjárhags-
erfiðleikar
Ekki var meira ráð
gert fyrir sjúkum börnum í ís-
lensku stjórnkerfi en svo að fram
til ársins 1992 fengu foreldrar
langveikra barna umönnunarbæt-
ur greiddar af Tryggingastofnun
ríkisins á þeim forsendum að und-
anþága var veitt frá 10. gr. laga
númer 41/1983 um málefni fatl-
aðra. Þótt umönnunarbætur væru
greiddar var algengt að foreldrar
barna með krabbamein lentu í fjár-
hagserfiðleikum í kjölfar veikinda
barnsins vegna tekjumissis og
kostnaðarauka.
23. desember 1991 voru sam-
þykktar breytingar, lög nr.
79/1991, á lögum um almanna-
tryggingar þar sem réttur fjöl-
skyldna sjúkra barna á umönn-
unarbótum var staðfestur. Segja
má að það að öðlast rétt á bótum
í stað þess að fá þær skv. undan-
þágu hafi verið skref fram á við
en því miður hefur það skref engu
breytt hvað varðar fjárhagslega
afkomu fjölskyldna alvarlega
veikra barna.
Fólk í vinnu öðlast rétt á laun-
uðu veikindafríi þegar það verður
sjálft sjúkt. Þegar sjúk börn eru
annars vegar á starfandi foreldri
rétt á 7 veikindadögum á ári að
hámarki. Þegar haft er í huga að
foreldri alvarlega sjúks barns er
oft frá vinnu svo mánuðum skiptir
til að annast barnið er ofangreint
þvílíkt óréttlæti að einstakt hlýtur
að teljast meðal siðmenntaðra
þjóða. Ólíkt betur er fjárhagslega
búið að fjölskyldum sjúkra barna
í Skandinavíu en hér. Munurinn
verður hvað mestur ef Norðmenn
eru skoðaðir til samanburðar en
þeir greiða 100% bætur fyrir laun-
atap fyrstu 260 virku dagana frá
sjúkdómsgreiningu og 65% bætur
520 daga til viðbótar ef á þarf að
halda.
Enn er algengt að fjölskyldur
barna með alvarlega sjúkdóma
lendi í fjárhagsþrengingum og af
og til sjá velunnarar slíkra fjöl-
skyldna sig tilneydda að hrinda
af stað fjársöfnun fyrir þær.
Stjórnvöld, vinnuveitendur og
stéttafélög þurfa hið allra fyrsta
að taka höndum saman til að afmá
þennan ljóta blett af þjóðfélagi
okkar.
Ekki verður skilið við ofangreint
án þess að vekja athygli á og fagna
Lengi hafa aðstandendur sjúkra
barna deilt á þjónustu TR en hún
á að sjá um umsýslu og fram-
kvæmd laga um almannatrygg-
ingar. Þegar hefur verið minnst á
umönnunarbætur en aðstandend-
ur sjúkra barna geta sótt um
ýmislegt fleira til TR. Það skal
skýrt tekið fram að óánægja for-
eldra sjúkra barna hefur átt við
rök að styðjast en of langt mál
væri að rekja þau hér. Karl Stein-
ar Guðnason, forstjóri TR frá 1.
október 1993, virðist hafa áttað
sig á þeirri staðreynd enda hafa
jákvæðar breytingar í þessu sam-
bandi átt sér stað undir hans
stjórn. Helstu breytingar má rekja
til þess að félagsráðgjafi var ráð-
inn til stofnunarinnar m.a. til að
koma á bættri þjónustu þegar
langveik börn eru annars vegar,
barnalæknir var ráðinn til að meta
umönnunarbætur og síðast en ekki
síst var stofnuð nefnd innan TR,
þar sem fulltrúar frá foreldrahóp-
um eiga sæti, tii að fjalla sérstak-
lega um þjónustu stofnunarinnar
við sjúk og fötluð börn yngri en
16 ára og foreldra þeirra. Þótt
margt þurfi enn lagfæringa við
er ástæða til að hrósa TR fyrir
bætt viðhorf.
Sálfélagslegur
stuðningur
Með sálfélagslegum stuðningi
er m.a. átt við eftirfarandi.
★ Áfallahjálp þegar barn greinist
með alvarlegan og stundum lífs-
hótandi sjúkdóm. Stór áföll sem
hafa langvarandi áhrif á fjölskyld-
ur eins og t.d. alvarleg veikindi
barns móta fjölskylduna fyrir lífs-
tíð. Oft er það afgerandi fyrir
framtíðarhorfurnar á hvern hátt
fjölskyldan er studd fyrstu skrefin
þ.e. þegar holskeflan er að dynja
yfir. Ofangreint á ekki síður við
þegar börn deyja af völdum alvar-
legs sjúkdóms.
★ Fræðslu um
a) réttindi gagnvart heilbrigðis-
kerfinu,
b) bætur frá almannatryggingum,
hjálpartæki o.fl.,
c) réttindi gagnvart menntakerf-
inu
d) réttindi gagnvart félagskerfinu
Enn er algengt, segir
Þorsteinn Olafsson í
fyrri grein sinni, að fjöl-
skyldur barna með al-
varlega sjúkdóma lendi
í fjárhagserfiðleikum.
e) foreldrahópa eða einstaka for-
eldra sem geta miðlað af reynslu
og þekkingu og e.t.v. gefið ann-
an stuðning.
★ Fyrirbyggjandi sálfræðiþjón-
ustu og félagsráðgjöf.
Fjölskylda sem lendir í þeirri
kreppu sem oft fylgir því að barn
innan hennar greinist með alvar-
legan sjúkdóm þekkir sjaldnast
það ferli sem bíður hennar né þær
andlegu og félagslegu hættur sem
kunna að leynast nær eða fjær í
tíma. Niðurstöður rannsókna
benda til þess að með fyrirbyggj-
andi aðgerðum sé hægt að koma
í veg fyrir margs konar seinni tíma
vandamál.
Ef vel á að vera þarf þverfagleg
teymi til að veita þá sálfélagslegu
þjónustu sem hér er til umræðu.
Læknir, hjúkrunarfræðingur, sál-
fræðingur, félagsráðgjafi, sjúkra-
kennari, sjúkrahússprestur ásamt
foreldri sjúklingsins er upptalning
sem hljómar ekki óeðlilega í þessu
sambandi enda eru dæmi um slík
teymi víða erlendis. Ljóst er þó
að sálfræðingar og félagsráðgjaf-
ar gegna mjög veigamiklu hlut-
verki þegar sálfélagslegur stuðn-
ingur er annars vegar.
Á íslandi eru þijár barnadeildir
starfandi, tvær í Reykjavík og ein
á Akureyri. Því miður verður að
fullyrða að varla sé gert ráð fyrir
sálfélagslegum stuðningi á barna-
deildunum þremur. Því til rök-
stuðnings má benda á að hvorki
sálfræðingur né félagsráðgjafi eru
ráðnir við neina þeirra. Enginn
vafí Ieikur þó á því að það starfs-
fólk sem vinnur við deildirnar og
í sumum tilfellum utan þeirra ger-
ir sitt besta til að annast sjúk
börn og aðstandendur þeirra eins
og aðstæður og tími leyfa.
Hjá heilbrigðisráðherra liggur
frá síðastliðnu vori sameiginlegt
erindi frá Umhyggju og Þroska-
hjálp þar sem gerð er grein fyrir
ofangreindu ásamt beiðni um úr-
bætur. t
Utan barnadeildanna er nánast
engan kerfisbundinn, sálfélagsleg-
an stuðninga að hafa ekki einu
sinni í skólum landsins þar sem
umrædd börn fara oft halloka í
kjölfar sjúkdóma. Vegna mikillar
þarfar á slíkum stuðningi tók SKB
það ráð að greiða fyrir félagsmenn
þjónustu sálfræðings.
HöTundur er framkvæmdastjóri
Styrktarfélags krabbameins-
sjúkra hurna.
Flutningur ríkis-
stofnana — styrk
byggðastefna!
A FYRSTA kjör-
tímabili Davíðs Odds-
sonar sem forsætisráð-
herra í samstjórn með
Alþýðuflokknum skip-
aði hann nefnd til að
skoða hvaða ríkisstofn-
anir væru eðlilega sett-
ar utan Reykjavíkur og
nágrennis. Jafnframt
átti að skoða hvernig
þær gætu sinnt sínu
hlutverki jafn vel eða
betur á landsbyggðinni
og jafnframt treysta
stjórnsýslu í sessi á
þeim stöðum sem stofn-
unum yrði valinn stað-
ur.
Einn reynslumesti
fyrrverandi þingmaður var skipaður
formaður nefndar sem skilaði tillög-
um og skýrslu um hvernig mætti
uppfylla sett markmið, ekki einvörð-
ungu þáverandi stjórnarflokka held-
ur nánast stefnumörkun allra stjórn-
málaflokka sem starfa og hafa starf-
að á Islandi. Þorvaldur Garðar Krist-
jánsson var formaður nefndarinnar
og að mínu mati skilaði hún góðu
verki í fyllingu tímans.
Viljayfirlýsingar
Svo sem fram hefur komið hafa
allir flokkar á stefnuskrá að efla
landsbyggðina með flutningi stofn-
ana þangað. En þegar staðið hefur
til að láta eitthvað úr verða rísa upp
ótrúlegustu aðilar og mótmæla.
Einnig upphefjast raddir um að best
fari á að allt sé í Reykjavík. Tillögur
hafa sést um flutning einstakra
stofnana og allt til þess að núver-
andi forseti, hr. Olafur Ragnar
Grímsson, og formaður Alþýðu-
flokksins, Jón Baldvin Hannibalsson,
settu fram tillögu um flutning 95
ríkisstofnana út á land.
Til að framfylgja tillögum nefndar
forsætisráðherra, Davíðs Oddssonar,
ákvað Össur Skarphéðinsson að
flytja veiðistjóraembættið norður til
Akureyrar. Állt stofnanakerfi ríkis-
ins fór á annan endann út af því
máli, þó var um mjög fámenna stofn-
un að ræða. Sá sami Össur ætlaði
að flytja Landmælingar Islands á
Akranes og var allt undirbúið til að
sá flutningur gæti farið fram þegar
„landsbyggðarþingmaðurinn" Hjör-
leifur Guttormsson setti fram tillögu
um rannsóknarnefnd til að athuga
starfshætti Össurar sem umhverfis-
ráðherra.
Þessi vinnubrögð Hjörleifs dugðu
til að ekki varð úr flutningi Land-
mælinga þá þó að sannanlega hefði
verið búið að útvegá glæsilegt hús-
næði fyrir stofnunina á Akranesi,
verulega ódýrara en húsnæðið á
Laugaveginum.
Tímamótaframkvæmd
Um mánaðamótin júní/júlí kynnti
Guðmundur Bjarnason ákvörðun
sína um að fiytja Landmælingar ís-
lands til Akraness. Undirritaður
fagnaði þessari aðgerð í útvarps og
blaðaviðtölum í byijun júlímánaðar
og taldi og telur enn að Guðmundur
Bjarnason hafi unnið tímamóta verk
sem verði í minnum
haft og til fyrirmyndar
fyrir aðra ráðherra
ríkisstjórnar Davíðs
Oddssonar.
Mjög skynsamlegt er
að gefa starfsfólki svo
góðan tíma (2 og 1/2
ár) til að meta hvort það
vill flytjast búferlum
með stofnuninni eða
hvort það vill búa áfram
í Reykjavík og stunda
vinnu á Akranesi sem
engum vandkvæðum
verður bundið eftir að
Hvalfjarðargöng verða
opnuð. Til upplýsinga
fyrir það fólk sem á í
hlut þá er Akranes
verulega flölskylduvænn staður sem
býður upp á mjög góða þjónustu fyr-
ir íbúana og stendur í ýmsu framar
höfuðborg Islands hvað varðar þjón-
Akranes er verulega
fjölskylduvænn staður,
segir Gísli S. Einars-
son. Bærinn býður upp
á mjög góða þjónustu
ustu við íbúa sína. Ég bendi þeim
sem í hlut eiga á að kynna sér vel
það sem í boði er á Akranesi.
Framhaldsaðgerðir
Undirritaður skorar á aðra ráð-
herra í ríkisstjórn Davíðs Oddssonar
að fylgja fordæmi umhverfisráðherra
og sýna styrk sinn með því að flytja
starfsemi hinna ýmsu stofnana út á
land að hluta eða öllu leyti.
Það sem blasir augljósast við er
að eðlilegt er að flytja skip Landhelg-
isgæslunnar t.d. til Reykjaness, Ak-
ureyrar og ísafjarðar þó höfuðstöðv-
ar verði áfram í Reykjavík. Sama
máli gegnir um Vegagerðina h.f.
Eðlilegt er að efla starfsemina í
Borgarnesi, Blönduósi og Selfossi,
þó höfuðstöðvar verði í Reykjavík.
Rarik til Egilsstaða, Húsnæðisstofn-
un í landsfjórðungana, Siglingamál
til Vestmannaeyja, Vestfjarða og
Austfjarða, svo nokkuð sé nefnt.
Það er mín sannfæring að með
flutningi nefndra stofnana og fleiri
verði ekki einvörðungu um að ræða
eflingu stjórnsýslu á landsbyggðinni
heldur felist í aðgerðinni möguleikar
til hagræðingar og sparnaðar, lands-
mönnum öllum til hagsbóta.
Undirritaður hyggst fara þess á
leit við stjórnarþingmenn að flytja
sameiginlega þingsályktunartillögu
um flutning stofnana byggða á
skýrslu nefndar forsætisráðherra, ef
ráðherrar sýna ekki dug í þessum
efnum, að fordæmi umhverfis — og
landbúnaðarráðherra Guðmundar
Bjamasonar sem hér með eru færðar
þakkir fyrir dug og vinnusemi.
Höfundur er þingmaður Alþýðu-
flokksins á Vesturlandi.
Gísli S.
Einarsson
Glerárgötu 28 - Akureyri
Áskriftarsími 462 4966