Morgunblaðið - 31.08.1996, Blaðsíða 29

MORXSIÍN MLAÐÍÐ
i.ai’(1ar!M\(,'i;h 31; áöúsí 4 óoé'
mSENBAR GRiiNAR
Til hamingju með
vel unnin störf
ÞANN 2. september
1991 stofnuðu foreldr-
ar barna með krabba-
mein, Styrktarfélag
krabbameinssjúkra
bama. Markmiðið með
stofnun félagsins var
að veita krabbameins-
sjúkum börnum og að-
standendum þeirra
styrk, bæði félagsleg-
an og fjárhagslegan.
Nú á fimm ára afmæli
styrktarfélagsins er
vissulega ástæða til að
óska þeim sem á sínum
tíma stóðu að stofnun
félagsins og öllum
þeim sem starfað hafa
í félaginu síðan, til hamingju með
árajigur erfiðisins.
Árið 1993 stóð félagið fyrir lands-
söfnun til styrktar fjölskyldum
krabbameinssjúkra barna. Söfnunin
tókst vel og síðan þá hafa foreldrar
eða aðstandendur krabbameins-
sjúkra barna getað sótt um fjár-
hagslegan stuðning. Stofnun sjóðs-
ins skipti sköpum fyrir ijölskyldur
barna sem greinst hafa með þennan
alvarlega sjúkdóm. Því þrátt fyrir
það að við stærum okkur á hátíðar-
stundum af góðu ttyggingakerfí þá
er staðreyndin sú að foreldri á ein-
ungis rétt á 7 veikindadögum á ári,
til að sinna veiku barni sínu. Hvað
þessi réttindi varðar erum við langt
á eftir þeim þjóðum sem við berum
okkur saman við. Það er löngu orðið
tímabært að stéttarfélögin beiti sér
af hörku fyrir úrbótum á þessu sviði.
Það er augljóst að í þjóðfélagi
þar sem báðir foreldrar vinna oftar
en ekki langan vinnudag til að fram-
fleyta sér og sínum hefur það í för
með sér verulega röskun á ijárhag
Ijölskyldunnar þegar annar, jafnvel
báðir, verða í langan tíma án at-
vinnu vegna veikinda barna. Áfallið
og þeir erfiðleikar sem fylgja í kjöl-
far þess að barn greinist með alvar-
legan sjúkdóm eru þyngri en tárum
tekur þó ekki bætist við áhyggjur
af fjárhagslegri afkomu. Styrktarfé-
lag krabbameinssjúkra barna hefur
hvað eftir annað vakið athygli á
slaklegum réttindum aðstandenda
til að dvelja með og annast börn sín
í langvarandi erfíðum veikindum.
Það væri vel við hæfi á fimm ára
afmæli félagsins að úr þessu yrði
bætt.
Þrátt fyrir að allir viðurkenni að
þegar barn greinist með erfiðan
sjúkdóm hefur það í för með sér
alvarlegar afleiðingar fyrir barnið
sjálft sem og alla fjölskyldu þess
þá tekur tryggingakerfið ekki þátt
í þeim kostnaði sem því fylgir að
leita aðstoðar sálfræðings utan
sjúkrahúsa. Styrktarfélagið hefur
greitt þennan kostnað fyrir félags-
menn sína, en jafnframt barist fyrir
því að fá heilbrigðisvöld til þess að
viðurkenna í verki þörfina fyrir
aukna starfsemi sálfræðinga og fé-
lagsráðgjafa á barnadeildum. Félag-
ið hefur einnig styrkt starfsfólk úr
heilbrigðisþjónustunni til að sækja
fundi og ráðstefnur erlendis, þar
sem fjallað er um málefni krabba-
meinssjúkra barna. Þá keypti félag-
ið íbúð í Reykjavík sem stendur
opin ljölskydlum barna utan af landi
sem dveljast þurfa um langan tíma
í Reykjavík vegna veikinda þeirra.
Ég tel einnig að ötult starf félags-
manna hafi skilað aðstandendum
veikra barna ýmsum leiðréttingum
á tryggingakerfinu, t.d. hvað varðar
greiðslur umönnunarbóta. Þannig
mætti eflaust lengi upp telja þau
vcrkefni sem félagið hefur ráðist í.
Síðast en ekki síst vil ég þó nefna
það að með tilkomu félagsins varð
til hópur þar sem starfað er í anda
samhjálpar þar sem félagsmenn eru
óþrejiandi við að styðja, hugga og
örva, þrátt fyrir að hafa flestir geng-
ið í gegnum þá miklu erfiðleika og
sorg sem því fylgir þegar fjölskyldu-
meðlimur greinist með alvarlegan
sjúkdóm.
Margrét
Frímannsdóttir
Þó margt hafi áunn-
ist á undanförnum
árum hvað varðar rétt-
indi þessa hóps þjóðfé-
lagsþegna eigum við
mikið verk óunnið. Það
kemur vel í ljós við lest-
ur álits nefndar sem
vann á vegum heil-
brigðis- og trygginga-
ráðuneytis. Nefndinni
var ætlað að skoða rétt-
arstöðu barna sem eiga
við Iangvarandi erfið
veikindi að stríða og
einnig réttindi aðstand-
enda þeirra. Nefndin
skilaði tillögum til úr-
bóta til ráðuneytisins.
Síðan hefur heldur lítið gerst. Ef við
stjómmálamenn tileinkum okkur þó
ekki væri nema brot af þeim baráttu-
Með tilkomu félagsins,
segir Margrét Frí-
mannsdóttir, varð til
hópur þar sem starfað
er í anda samhjálpar.
vilja sem einkennir störf félaganna
í styrktarfélagi krabbameinssjúkra
barna væru skrefin í átt til réttlætis
fleiri og stæmi.
Til hamingju með 5 ára starfsfer-
il, Styrktarfélag krabbameinssjúkra
barna.
Höfundur er formaður Alþýðu-
bandalagsins.
Nýttu þér 2 kr. sjálfsafgreiðsluafslátt af hverjum
bensínlítra á eftirtöldum þjónustustöðvum Olís.
» Sæbraut við Kleppsveg
• Mjódd í Breiðholti + 2 kr.
• Gullinbrú í Grafarvogi
• Klöpp við Skúlagötu
• Ánanaustum
» Hamraborg, Kðpavogi
• Reykjanesbraut, Garðabæ
• Vesturgötu, Hafnarfirði
» Suðurgötu, Akranesi
‘Viðbótarafsláttur vegna framkvæmda.
AHÍER15K
JPmiy jjjm Bjmam M B
m Jv Jrfm wLJLjr 'mLm MLJf m
Hæð: 173 cm.
Dýpt: 60 cm.
Breidd: 90.8 cm.
fsskápur 365 lítrar.
Frystir 188 lítrar.
Fáanlegur hvítur, svartur og til
klæðningar í samræmi við innréttinguna þína.
Þessi glæsi-
legi ameríski kæli-
og frystiskápur
sem er meö sterkri
og fallegri innrétt-
ingu, klakavél sem
gefur mulinn ís,
ísmola og rennandi
vatn er nú fáanlegur
fyrir aöeins...
189.900,-

L.
MAYTAG
.val bandarískra neytenda
Wðe rumvi8wi6inaál'<'f4
Þvottavél 9,5 Kg. Þurrkari 9,5 Kg.
89.900,-* 6 ml'Æ
*staðgreiðsluverð
VERIÐ VELKOMIN I VERSLUN OKKAR
RflHftKKIHRÍLIIN iSLflNDS If
- ANNO 1 929 -
Skútuvogur 1 • Sími 568 8660 • Fax 568 0776