Morgunblaðið - 25.07.1997, Blaðsíða 39

MORGUNBLAÐIÐ
FÖSTUDAGUR 25. JÚLÍ 1997 39
BREF
TIL BLAÐSINS
Kringlan 1103 Reykjavík • Sími 569 1100 • Símbréf 569 1329
Einstök börn
Frá Örwu Maríu Þorkelsdóttur:
FYRR á þessu ári, eða 13. mars,
var stofnað félag hér á landi tií
stuðnings börnum með alvarlega
sjaldgæfa sjúkdóma. Félagið hlaut
nafnið Einstök börn, þar sem mörg
þeirra sem nú standa að félaginu
höfðu verið í fámennum hópum inn-
an Umhyggju og voru þar nefnd
einstöku hópamir. Ákveðið var að
stofna þetta félag til að við gætum
stutt hvert annað og barist fyrir
sameiginlegum málefnum.
Strax í byijun kom í ljós hve
mikið við eigum sameiginlegt, jafn-
vel þó að um ólíka sjúkdóma sé að
ræða. Mörg lifum við í mikilli óvissu
um framtíð barna okkar. Hve lengi
þau lifa eða hver gæði lífs þau hljóta
eru spurningar sem brenna á okkar
vörum alla daga. Bið eftir þessum
svörum stjómar lífi fjölskyldna
þessara barna. Því ekki eru það
bara við, foreldrarnir, sem þurfum
að kljást við þessar staðreyndir,
heldur allir þeir sem næst standa
barninu og þá ekki síst systkini
þeirra.
Eins og fram hefur komið eru
sjúkdómar þessara barna ólíkir en
flestir hafa þeir furðuleg nöfn og
eru í næstum öllum tilfellum svo
flóknir að erfitt er að lýsa í fáum
orðum. Því eins og við vitum öll er
líkaminn eins og vel stillt vél og
þegar eitt bilar er álagið á aðra
hluti óeðlilegt og því getur ýmislegt
farið úr skorðum. Til að gera smá-
grein fýrir sjúkdómunum má nefna
Short Bowel Syndrome, sem þýðir
stutt görn, Epidermal Nervus Synd-
rome er húðsjúkdómur sem leggst
einnig innan á líkamann, Biliary
Atresia er lifrarsjúkdómur, Nesido-
blastosis er ofvirkur briskirtiil,
Blackfan Diamond er alvarlegur
blóðsjúkdómur og Tumor Hygroma
er góðkynja æxli. Eins og sést á
þessu segja þessi nöfn okkur ekk-
ert um alvarleika sjúkdómsins eða
ástand bamsins. Fleiri alvarlegir
sjúkdómar hijá börnin okkar, en
of langt mál er að segja frá þeim
öllum og sumum er ekki hægt að
segja frá í svo fáum orðum.
Þar sem börnin okkar eyða stór-
um hluta æsku sinnar á sjúkrahús-
um leggjum við mikla áherslu á
góða samvinnu okkar foreldranna
við starfsfólkið. Með okkar aðhaldi
og þeirra áhuga er hægt að gera
margar jákvæðar breytingar innan
sjúkrahúsanna. Eins og oftast er
með ný félög þurfum við fjárstuðn-
ing til að geta haldið úti þeirri starf-
semi sem við ætlum okkur, en við
styrkjum meðal annars foreldra til
að sækja ráðstefnur erlendis, þar
sem þeir fá upplýsingar um sjúk-
dóminn og hitta foreldra sem kljást
við sömu vandamál. Fyrirtæki sem
heitir Litli-Bær stendur nú í geisla-
diskasölu í okkar nafni og vonumst
við að landsmenn taki vel á móti
sölufólki. Með ykkar stuðningi verð-
ur félag okkar sterkt og áhrifamik-
ið. Þeim sem nú þegar hafa stutt
okkur þökkum við af öllu hjarta.
ANNA MARÍA ÞORKELSDÓTTIR,
Vallarási 5,110 Reykjavík.
Þjóð í hættu
Frá Matthíasi Ólafssyni:
BÓK HELGU Siguijónsdóttur,
„Þjóð í hættu“ (útg. Festa, Kópa-
vogi) er þétt skrifuð og skilmerkileg
100 bls. bók og á erindi til allra sem
bera hag þjóðarinnar fýrir bijósti,
tímabær skrif manneskju, — kenn-
ara, sem vísindalega kryfur hlutina
til mergjar, rökstyður málfiutning
sinn og bendir á úrlausnir. Helga
er hér að taka á kýli sem of lengi
hefur óáreitt fengið að vaxa á þjóð-
arlíkamanum.
Helga skiptir bókinni í þijá hluta.
1. hlutinn ber heitið Nýskólastefn-
an, honum er skipt í 4 kafla.
I. Feimnismál kennarastéttarinnar
II. Kennari hvorki þjónn né þræll
III. Kenningar Piaget og skólinn
og sá IV. Sérfræðingaveldið.
2. kafli nefnist Skóli - til hvers?
og sá 3. heitir Frelsi og ábyrgð.
í inngangi bókarinnar stendur
meðal annars þetta: „Mig tók þetta
sárt og þótti jafnvel, að ég, sem
starfsmaður kerfisins, yki á byrðar
þeirra. Mér gekk illa að koma líðan
minni og efasemdum á framfæri
við samkennara mína. Þeir hlustuðu
að vísu á mig, en fannst ég hafa
of miklar áhyggjur af starfinu. Ég
átti ekki að taka vinnuna með mér
heim, slíkt væri bara orkueyðsla og
gerði engum gagn. En allt kom
fyrir ekki. Ég hélt áfram að hugsa
um, hvernig ég gæti orðið þessum
börnum að sem bestu liði. Ég er
að því enn“.
Aftur gríp ég niður í innganginn,
en hann lýsir persónu höfundar svo
einstaklega vel: „En litli bekkurinn
minn kenndi mér samt meira en ég
honum. Hann kenndi mér að menn
skyldu treysta varlega órökstudd-
um fullyrðingum um vitsmuni barna
og fullorðinni. Hefði ég ekki búið
að þeirri dýrmætu reynslu, sem
tveggja vetra starf með þessum
börnum færði mér, efast ég um að
mér hefði tekist að byggja upp
fomámsdeildina í Menntaskólanum
í Kópavogi tíu árum síðar."
Höfundur lýkur inngangsorðum
sínum svo: „Ég vona, að heldur fýrr
en síðar hefji menn þó yfírvegaða
og skynsamlega umræðu um skóla-
málin. Þau em mikilvægari en marg-
an gmnar og snerta nánast hvem
einasta mann í þjóðfélaginu. Von-
andi kemur þessi bók mín þá að
notum. Til þess er leikurinn gerður.“
Reyndar hefur megnið af inni-
haldi bókarinnar birst áður, fyrstu
greinarnar á árinu 1993, þá í greina-
flokki á síðum Morgunblaðsins. Og
á bls 86 hefst 12 síðna erindi: „Þetta
er mitt mál,“ sem Helga flutti á
fundi í Siðfræðistofnun Háskóla ís-
iands 15. nóvember 1992. Eins og
við var að búast; mjög vel framsett
og snjallt erindi. Sem sagt, hér er
á boðstólum bók sem á brýnt erindi
við sérhvern íslending, sem lætur
sig varða framtíð bama sinna og
þjóðarinnar allrar.
Þessi bók Helgu, „Þjóð í hættu",
á að vera til á hveiju heimili í land-
inu.
MATTHÍAS ÓLAFSSON
Laugarnesvegi 64,105 Rvík.
Allt efni sem birtist í Morgunblaðinu og Lesbók er varðveitt i upplýsinga-
safni þess. Morgunblaðið áskilur sér rétt til að ráðstafa efninu þaðan, hvort
sem er með endurbirtingu eða á annan hátt. Þeir sem afhenda blaðinu efni
til birtingar teljast samþykkja þetta, ef ekki fylgir fyrirvari hér að lútandi.
a«e

Tommi og Jenni
I DON T THINK I SHOULP
60 TO 5CHOOL ANYMOKE..
INSTEAD OF 6ETTIN6 1 'l FI6URE IN ABOUT \ H-3o
SMARTER, l’M 6ETTIN6 2 ( ONEMOREMONTH
PUMBER EVERY PAY.. O^LL BOTTOM OUTV/ 4
-n ^ y-
I 1 S
Wftff S - IL-
Ég held að ég ætti ekki að fara í stað þess að verða klárari Ég ímynda mér að eftir mánuð
í skólann framar... verð ég heimskari með verði ég kominn á botninn ...
hverjum deginum ...