Morgunblaðið - 12.12.1998, Blaðsíða 69

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 12. DESEMBER 1998 69
SKOÐUN
gagnagi-unns á heilbrigðissviði. Þar
er hvergi getið frumkvæðis erfða-
fræðinefndar, eða vikið að því að
þetta kunni að skerða starfsemi
nefndarinnar, sem starfað hefur á
þessu sama sviði í þrjá áratugi. Ekki
dettur frumvarpshöfundum heldur í
hug að réttlátt væri að bjóða verkið
út til þeirra sem kunna handbrögð á
gagnabankastörfum.
Gagnabanka erfðafræðinefndai'
mætti meta á hundruð milljóna
króna. Nefndin hefur ekki fengið
einkaleyfi fyrir honum. Komi upp
annar svipaður ættfræðibanki rýrnar
verðmæti eignar erfðafræðinefndar,
sem fengist hefur við 30 ára þrot-
lausa heimildaöflun. Erfðafræðinefnd
datt aldrei í hug að fara fram á einka-
leyfi. Einkaleyfishugmynd á þessari
auðlind þjóðai'innar, sem mannlegai'
upplýsingar eru, virðast reyndar
vera í andstöðu við tíðarandann í dag.
Er heldur fjarstætt að úthluta ein-
staklingum kvóta á heilbrigðisauð-
lindina, en útiloka aðra frá henni, og
jafnvel þá, sem gert höfðu út á þau
mið í áratugi. Að mínu mati á ekki að
veita neinum þess konar einkaleyfi.
Það er í andstöðu við vísindalegt
frjálsræði. Hins vegar er eðhlegt að
heilbrigðisskrár séu smám saman
gerðar tölvutækar, og að upplýsingai’
safnist í miðlægan gagnagrunn. A
okkar tæknitímum verður æ auðveld-
ara að skrá nútíma annála. Varla er
þess langt að bíða, að læknirinn geti
munnlega fært sína sjúkralýsingu
beint inn í gagnagrunn.
Erfðafræðinefndin á ættfræðileg-
an gagnagrunn yfir lifandi og liðna
Islendinga. Þessi gi-unnur hefur ver-
ið notaður af ættfræðingum. Hann
kæmi vafalaust einnig að gagni við
ýmsar mannfræði- og félagsfræði-
legar rannsóknir. Mannfræðilegar
upplýsingar geta verið viðkvæmar,
en ei-u einnig áhugaverðar til rann-
sókna á arfgengi og starfsemi mann-
legra gena. Mætti byggja upp mið-
lægan mannfræðilegan gagnagrunn.
í hann væri skráður hára-, augna- og
húðlitur fólks ásamt ýmsum mæling-
um líkamshluta og andlegs atgervis.
í vasa mínum hef ég mynd af mér á
debet-korti. Er ekki eðlilegt, að til sé
í gagnagrunni litmynd af sérhverjum
Islendingi? Þannig myndir eru víst
til hjá lögregluembættinu. Má ekki
tengja þær við fingrafaraheimildir
og önnur mannleg einkenni? Þetta
er áhugavert, ef einkaleyfi fæst! Það
er eins áhugavert, að kanna arfgengi
heibrigðra séreinkenna og þeirra
sjúklegu.
í téðu frumvarpi á rekstrarleyfis-
hafi að sækja umboð sitt til hefi-
brigðisráðheira. Hér að framan hef
ég bent á, að hægt sé að afla heilsu-
farsupplýsinga úr öðrum heimildum
en sjúkrahúsgögnum, svo sem úr
manntölum og kirkjubókum. Mér er
nær að halda, að mikinn fróðleik
megi einnig fá um heilsu manna og
athæfi úr afmælis- og minningar-
greinum dagblaðanna, ef einhver
vildi tölvutaka þær í þessu skyni.
Þar er einnig oft að finna upplýsing-
ar um stjórnmálaviðhorf, trúarskoð-
anir og jafnvel fjárhag viðkomandi.
Allar þessar upplýsingar liggja á
lausu og mætti færa í gagnagrunn
ásamt opinberum upplýsingum úr
skólakerfinu, embættismannaskrám
og fagfélagatölum og tengja þær síð-
an erfðamynstri einstaklingsins.
Islensk erfðagreining hefm’ stigið
feti framar, en erfðafræðinefnd með
því að skapa sér aðstöðu til þess að
ráða tfi erfðarannsókna ungt starfs-
hð með góða þekkingu á ýmsum
sviðum líffræði. Það er sjálfsagt að
sú stofnun eigi greiðan aðgang að
heilsufarsgögnum landsmanna, til
þess að geta orðið að liði í baráttunni
við alls kyns erfðasjúkdóma, og er
ekki ástæða til annars en að óska því
framtaki besta gengis, en ég tel hins
vegar vafasamt að veita einkaleyfi til
rannsókna á heilbrigðisheimfidum.
Heilbrigðisráðuneytið getur hins
vegar að sjálfsögðu falið einhverjum
að byggja upp sinn miðlæga gagna-
grunn án einkaleyfis.
Höfundur er crfðufræðingur.
Yves Saint Laurent-snyrtivörurnar fást aðeins í eftirtöldum snyrtivöruversíunum:
Líbia, Mjpdd - Sandra, Smáratorgi - Sigurboginn, Laugavegi 80 - Bjarg, Akranesi - Clara, Kringlunni
Krisma, ísafirði - Óculus, Austurstræti - Tara, Akureyri
Andíit
hendur
Eínstök förðun
fyrír hátídarnar
NT^AUI RE Ní
i
Takmarkað upplag. Leiðbeiningar og stenslar fylgja bverri keyptri vöru. Þekking og þjónusta i fyrirrúmi.
LIFSGLEÐI
Hinningar og frásagnir
Þórir S, Guðbergsson
„Góðvild og umburðarlyndi virðast áberandi
hjá viðmælendum... I frásögnum þeirra
felst hugþekk lífsskoðun, sem getur verið
Iærdómsn1< lesendum á öllum aldri...“
(Jenna Jensdóttin Morgunblaðið
I7.I 1.1998).
AÐ HANDAN
Bók um iíftð eftir dauðann
Grace Rosher
Forvitnileg bók fyrir alla sem velta
fyrir sér spurningunni um
framhaldslíf.
BLONDUKUTURINN
Frásagnir af eftirminnilegum
atburðum og skemmtiiegu fólki
Bragi Þórðarson
„I sumum frásagnanna eru maðurinn og öriög hans
uppistaðan, í öðrum er það náttúran sjálf... höfundur
virðist ávallt baksviðs og leiða lesanda að kjama
atbunða og ákvarðana... Þetta ergert af mannskilningi,
sem virðist eðlisborinn höfundi og felst því gjaman
í frásögnum hans ...“
(jenna jensdóttir, Morgunblaðið 10.1 1. 1998).
FORNFUS
ST
vfiK
Ný og spennandi
ástarsaga eftir
Bodil Forsberg.
AKRANES
Saga og samtið
•6h*nn H/ábnar
Friðþjófur Helgason
Gunnlaugur Haraldsson
Einstaklega fallegar Ijósmyndir
Saga staðarins frá
■ : ufi byggðar
. Texti á íslensku,
ensku og dönsku.
imarlíðendur
PERLUR
ur Ijóðum íslenskra kvenna
Silja Adaisteinsdóttir
Ein af sniöllu
sxamsm Jack Higgins til þessa.
18 Stekklarhom 8-10. Akranei

MARLIÐENDUR
jóharw Hjálmamon
„... þó margt sé kunnuglegt af yrkisefni
Jóhanns í Marlíðendum, er mértil efs að
hann hafi sent frá sér heilsteyptari bók á
sínum skáldferli...“ (Geirlaugur Magnússon,
DV4.I 1.1998).
„Perlur úr Ijóðum íslenskra kvenna
er í alla staði vel úr garði gerð.
Vandað er til vals Ijóðanna og
Ijóð skáldkvennanna standa svo
sannarlega fyrir sínu." (Skafti Þ. Halldórsson,
Morgunblaðið 5.1 1. 1998).
VANDADAR GJAFABÆKUR FRÁ HÖRPUÚTGÁFUNNI
A