Morgunblaðið - 03.11.2000, Page 43

Morgunblaðið - 03.11.2000, Page 43
42 FÖSTUDAGUR 3. NÓVEMBER 2000 MORGUNBLAÐIÐ MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 3. NÓVEMBER 2000 43» STOFNAÐ 1913 Útgefandi: Árvakur hf., Reykjavík. Framkvœmdastjóri: Hallgrímur B. Geirsson. Ritstjórar: Matthías Johannessen, Styrmir Gunnarsson. GAGNRÝNI TÖLVUNEFNDAR TÖLVUNEFND hefur gert at- hugasemdir við vinnubrögð rannsóknarhóps sem rannsak- ar erfðir alzheimer-sjúkdómsins. Gagnrýni tölvunefndar er efnislega sú, að við rannsóknina hafi komið fram hnökrar, sem ýmist hafi verið and- stæðir lögum, eða leyfin, sem rann- sóknin byggðist á, ekki eins og þau ættu að vera. Leyfið sem tölvunefnd gaf út í apríl 1998 til sérfræðinga í lyf- og öldrunar- lækningum var bundið sömu skilmál- um og tölvunefnd hafði sett um önnur skyld samstarfsverkefni lækna og Is- lenzkrar erfðagreiningar, en þeir voru grundvallaðir á samkomulagi nefnd- arinnar og Islenzkrar erfðagreiningar um fyrirkomulag tæknilegra og skipu- lagslegra ráðstafana til að vernda persónuupplýsingar. í áliti tölvunefndar kemur fram, að í umsókn læknanna fyrir rannsóknar- leyfí, hafi þess hvergi verið getið, að ætlunin væri að koma upp samanburð- arhópi. Tölvunefnd segir í áliti sínu að þýðingarmikið sé að umsóknum til tölvunefndar sé rétt lýst. Á undanförnum árum hafa farið fram víðtækar umræður um það, hvernig standa skuli að rannsóknum sem þessum. Þessar umræður hafa verið mikilvægur þáttur í þeim deil- um, sem staðið hafa um rekstur mið- lægs gagnagrunns á heilbrigðissviði. Þeim deilum er því miður ekki lokið en úr því sem komið er skiptir það þjóð- hagslega miklu máli, að þeim verði lokið, þannig að sátt geti skapast um mikilvæga nýja atvinnugrein, sem er aðyerða til á Islandi. í þessum umræðum hafa læknar og aðrir vísindamenn lagt mikla áherzlu á hversu vönduð vinnubrögð þeirra við rannsóknir sem þessar séu. Jafnframt hefur verið deilt um Jþað, hvort meiri kröfur séu gerðar til Islenzkrar erfða- greiningar en annarra um starfsað- ferðir við rannsóknir á þessu sviði. Almenningur á Islandi ber mikið traust til lækna og annarra vísinda- manna um meðferð þeirra á viðkvæm- um persónuupplýsingum. Allt sem fram kemur sem vísbending um að ekki séu uppfylltar ítrustu kröfur er líklegt til að skapa tortryggni hjá al- menningi og draga úr tiltrú. Nú ætlar Morgunblaðið ekki að setja sig í dómarasæti um það, hvor aðilinn hefur rétt fyrir sér, tölvunefnd eða læknarnir. Þeir hafa raunar ekki látið mikið frá sér fara um sína hlið á málinu en gera verður ráð fyrir því, að þeirra sjónarmið eigi eftir að koma fram. Hins vegar er ljóst, að það er skað- legt fyrir hina nýju atvinnugrein, sem hér er um að ræða, ef minnsti vafi leik- ur á, að farið sé eftir settum reglum í einu og öllu. Þess vegna er æskilegt að þannig sé haldið á málum, að ekki skapist tilefni til athugasemda af hálfu tölvunefndar. Opinberar umræður um þessi mál eru hins vegar mikilvægar. Þær leiða smátt og smátt til aukins skilnings á því, sem um er að ræða um leið og þær skapa þeim ákveðið aðhald, sem að slíkum rannsóknum starfa. Þeir sem að rannsóknum starfa og verða fyrir athugasemdum Tölvu- nefndar geta af skiljanlegum ástæð- um verið viðkvæmir fyrir þeirri gagn- rýni. Hins vegar er eðlilegt að líta á hnökra, sem fram kunna að koma á vinnubrögðum vísindamanna og at- hugasemdir af þeim sökum, sem eins konar fæðingarhríðir nýrrar atvinnu- greinar, sem er að ná fótfestu. Á nokkrum árum slípast þessi vinnu- brögð og skilningur almennings eykst á því, sem um er að ræða. Kjarni málsins er auðvitað sá, að rannsóknir sem þessar eru gífurlega mikilvægar og starfsemi íslenzkrar erfðagreiningar hefur orðið til þess, að rannsóknir íslenzkra vísindamanna fá stóraukna þýðingu miðað við það sem áður var. Þegar upp er staðið skiptir sá árang- ur, sem næst með rannsóknunum, mestu máli. Þessi starfsemi miðar að því að finna skýringar á sjúkdómum til þess annars vegar að koma í veg fyrir þá og hins vegar að auðveldara verði að lækna þá, sem fyrir þeim verða. FRABÆR AFREK KRISTINAR RÓSARí SYDNEY ISLENZKU íþróttamennirnir, sem kepptu á Ólympíumóti fatlaðra í Sydney í Ástralíu, komu heim í fyrra- dag. Þeim var vel fagnað við komuna, m.a. af Ingibjörgu Pálmadóttur, heil- brigðisráðherra, og forustu íþrótta- hreyfingarinnar. Það var sannarlega ástæða til að sýna íþróttafólkinu sóma við heim- komuna, því för þeirra til Sydney var frægðarför. Athyglin beinist að sjálf- sögðu fyrst og fremst að Kristínu Rós Hákonardóttur, sem vann til tvennra gullverðlauna og tvennra bronzverð- launa í sundgreinum á Ólympíumót- inu. Árangur hennar er frábær, ekki sízt með tilliti til þess, að keppnin á Ólympíumóti fatlaðra verður stöðugt harðari og margar þjóðir leggja nú orðið mun meiri áherzlu á þjálfun fatlaðra íþróttamanna en áður og verja til þess miklu fé. Afrek Kristín- ar Rósar í Sydney er framhald af frá- bærum árangri hennar í sundgrein- um á Ólympíumótinu í Atlanta árið 1996. Þar vann hún þrenn gullverð- laun og ein bronzverðlaun. Á Ólympíumótinu í Barcelona árið 1992 vann Kristín Rós til silfurverðlauna og bronzverðlauna, svo alls hefur hún unnið til tíu Ólympíumótsverðlauna, þar af fimm gullpeninga. Kristín Rós fékk hettusóttarvírus 18 mánaða gömul og lamaðist að hluta til. Foreldrar hennar, Rós Sigurðar- dóttir og Hákon Magnússon, hvöttu hana á ungum aldri að hefja sundæf- ingar í Iþróttafélagi fatlaðra. Árang- urinn er slíkur, að Kristín Rós er sómi lands og þjóðar og afreksferill hennar verður um ókomin ár hvatn- ing til fatlaðra að stunda íþróttir. F erðuðust yfir hálfan hnöttinn til að hitta börnin sín í Brasilíu Það var stór stund þegar Margrét, Amar og og Cassia hittust á flugvellinum í Natal í Brasilíu. Cassia býður pabba sinum góða nótt. Toppurinn á tilverunni að fá að sjá hana * Þeir eru ófáir, Islendingarnir sem láta af hendi rakna litla upphæð á mánuði til að styrkja fátæk eða munaðarlaus börn víða um heim. Flestir vinna þetta góðverk í hljóði og bera það ekki á torg. Þannig var það með viðmælendur Guðlaugar Sigurðardóttur, en þeir eiga það sam- eiginlegt að hafa styrkt börn í barnaþorpum SOS í Brasilíu. Þau tókust á hendur ferð sem spannaði hálfan hnöttinn til að hitta þessa skjólstæðinga sína og sjá með eigin augum að þeim liði vel. EG átti ekki von á að hitta Cassiu á flugvellinum í Natal í Brasilíu en ég þekkti hana um leið og ég sá hana. Hún stóð þama brosandi út að eyrum en feimin og hafði víst ekki getað sofið nóttina áður fyrir spenningi svo hún fékk leyfi til að taka á móti okkur á flugvellinum. Þetta var stórkostleg stund og það var ólýsanleg tilfinning bara að fá að koma við hana og halda á henni.“ Þannig lýsir Margrét Árnadóttir viðbrögðum sínum þegar hún og eiginmaður hennar, Arnar Jónsson byggingameistari, hittu átta ára „dóttur" sína í Brasih'u sem þau hafa styrkt fjárhagslega í fimm ár. „Við Arnar kynntumst þegar við vorum orðin fullorðin og eigum bæði upp- komin böm,“ segir Margrét, „en Cassia er hins vegar bamið okkar, dóttirin sem við eigum saman." Cassia býr í barnaþorpi SOS í Caico, sem er á norðausturströnd Brasilíu, en þangað er tæplega þriggja tíma flug frá Ríó. „Við hjónin tókum nokkuð seint ákvörðun um að fara í þessa ferð til Rio de Janeiro,“ segir Margrét. „Við ætluðum að slá tvær flugur í einu höggi með þessari ferð, annars veg- ar að skoða fjarlæga staði en það reynum við að gera árlega og hins vegar að heimsækja Cassiu, sjá hvemig hún hefði það og hvemig aðbúnaðurinn væri. Starfsfólk Heimsklúbbs Ingólfs og ferðaskrif- stofunnar Prímu athugaði fargjöld innan Brasilíu fyrir okkur en það reyndist svo dýrt að við ákváðum að láta ekki bóka flugið hér heima held- ur bíða og sjá hvemig ynnist úr þessum málum þegar við kæmum út. í raun vissum við ekkert út í hvað við vomm að fara og gerðum okkur því engar væntingar um eitt eða neitt. Til öryggis voram við samt búin að útvega okkur skriflegt leyfi frá SOS-skrifstofunni hér heima en það fær enginn að heim- sækja þessi þorp nema hafa leyfi frá samtökunum." Farangrinum stolið Margrét segir að síðan hafi hver atburðurinn í sambandi við þetta ferðalag rekið annan og engu líkara en þau hafi verið leidd áfram í þessa átt. „Þegar við komum til Rio de Janeiro fóram við fljótlega niður á strönd. Við urðum hins vegar fyrir því óláni að töskunni okkar var stol- ið þar, beint fyrir framan nefið á okkur. í þessari tösku var allt um hugsanlega heimsókn okkar til Cassiu, heimilisföng, netföng og upplýsingar um hvemig við áttum að hafa samband við túlkinn okkai- og fleira því tengt. Við stóðum því uppi á ströndinni allslaus á sundföt- unum. Þetta var gríðarlegt áfall og við fóram strax að leita. Við fóram t.d. að tjaldi þar sem sólbekkir og tjöld voru leigð og spurðum strák- ana þar hvort þeir hefðu séð eitt- hvað en þeir kváðust ekkert vita og- hefðu ekkert séð. Sem við hlaupum þarna um leit- andi að töskunni koma þrír lög- regluþjónar gangandi af götunni og gefa sig á tal við okkur. Við sögðum farir okkar ekki sléttar en þeir báðu okkur bara að bíða róleg, þeir skyldu athuga málið. Síðan fóra þeir að pikka og pota í sandinn með kylfunum og eftir u.þ.b. 20 mínútur fóru þeir að grafa niður í sandinn inni í tjaldinu þar sem bekkimir vora leigðir og þar grófu þeir tösk- una upp. Tjaldleigustrákamir höfðu sem sagt stolið töskunni og grafið hana niður en þeir ætluðu Ljósmynd/Margrét Ámadóttir Cassia, 8 ára brasilísk stúlka, á veröndinni heima hjá sér í barnaþorpi SOS. síðan að vitja hennar í skjóli nætur og ná í góssið þegar enginn sá tíl.“ Eins og lítill engill Þegar þarna var komið sögu voru Margrét og Arnar ekki búin að taka endanlega ákvörðun um að fara í heimsókn í bamaþorpið en þau litu á þetta sem enn eina vísbendinguna í þá áttu að þeim væri ætlað að fara þetta. í framhaldi af þessu keyptu þau hjónin flugfar til Natal en það er næsti stóri flugvöllur við Caico. „Við höfðum ekki hugmynd um að Cassia yrði þarna á flugvellinum en þegar við sáum hana þá missti hjartað úr slag. Hún hafði verið svo spennt yfir því að fá þessa gesti að hún gat hreinlega ekld beðið heima og fékk því leyfi til að taka á móti okkur á flugvellinum. Síðan fóram við með henni heim í þorpið og það var stórkostlegt að koma þangað. Maður fann hlýjuna frá bömunum, þau voru öll svo bh'ð og innileg og í sjöunda himni yfir heimsókninni. Við höfðum safnað litlum gjöfum í sarpinn áður en við fórum út og gát- um því gefið öllum krökkunum ein- hverja litla pakka. Þetta var því eins og jólin væru komin hjá þeim.“ Götubörnin búa þarna í þessu þorpi sem Cassia býr í eru sautján hús með átta til tíu börnum í hverju húsi. í hverju húsi er síðan ein „móðir“ sem hugsar um sinn hóp. Iðulega er hún eina móðirin sem bömin þekkja. Bömin sem send era í þorpið era á öllum aldri en þau era iðulega hirt upp af götunni nær dauða en lífi eða tekin frá foreldram sem geta ekki hugsað um þau. Það kom Margrétí og Amari mjög á óvart hversu vel er að þessum böm- um búið því öll húsin era mjög snyrtíleg og fín og bömin virðast heilbrigð og ánægð. „Bömin fá að vera þama til 18 ára aldurs en þá þurfa þau að spjara sig á eigin spýtur,“ segir Margrét en þau hjónin greiða aukalega með Cassiu í svokallaðan menntunarsjóð svo hún hafi meiri möguleika á að komast af í lífinu. Reynt er að styðja bömin eftir megni eftir að þau fara úr bamaþorpinu en því miður þá eiga stúlkurnar ekki eins mikla möguleika á mannsæmandi lífi og drengimir. Margrét og Arnar hafa sent pen- inga aukalega til barnaþorpsins og beðið um að keyptar yrðu handa henni afmælis- og jólagjafir. Þau hafa alltaf fengið staðfestingu á því að þetta hafi verið gert. „Stundum hefur maður heyrt að maður sé bara að senda þetta út í buskann og hafi enga tryggingu fyrir því að nokkuð skili sér til eigandans," segir Mar- grét. „En þama gátum við séð og sannfærst um að allt hefur skilað sér beint til Cassiu. Hún geymir dótið sitt, svo sem lití og bækur, púsl og spil, uppi í hillu og setur það svo aft- ur í umbúðimar þegar hún er búin að leika sér.“ Hlýhugur og velvild „Það er annað sem mér finnst al- veg einstakt í sambandi við þessa ferð okkar,“ segir Margrét, „en það var allur hlýhugurinn og velvildin sem við fundum frá samferðafólki okkar þarna í Ríó. Þegar við komum til baka eftir þessa tveggja daga dvöl i barnaþorpinu vora allir að spyrja hvernig þetta hafi gengið og hvemig okkur og Cassiu hefði samið og fleira í þeim dúr. Það var greinilega mikill áhugi tíl staðar. Einnig fannst mér frábærlega að þessari ferð stað- ið af hálfu Heimsklúbbs Ingólfs og ferðaskrifstofunnar Prímu og mig langar að þakka þeim sérstaklega fyrir þeirra þátt i ferðinni. Við hjón- in eram alveg harðákveðin í að fara þarna aftur og þá ætla ég að vera þarna í a.m.k. mánuð því þessir tveir dagar með Cassiu dugðu okkur eng- an veginn. Mig langar til að gerast sjálfboðaliði og taka þátt í þessu mikla hjálparstarfi sem þarna er unnið.“ Jön Pétur með börnunum sfnum ásamt umsjónarkonu þeirra í bamaþorp- inu Botafogo í Brasilíu. Draumurinn varð að veruleika Graciane Machado, 11 ára, prúðbúin að brasiliskum sið. TPi&SSlgfe Liomar Rosalino Machado, 13 ára. JÓN Pétur Pétursson býr í fallegri íbúð í stórri blokk í Hafnarfirðinum með kett- inum Gulla. Þegar komið er að innganginum hjá honum blasir við skrautlegt skilti með áletraðu nafninu hans og áletrun- inni „Rio de Janeiro". Það er auð- séð að þarna býr sigldur maður. Hann fæddist á Eskifirði en ólst upp á Akureyri og bjó þar lengst- an hluta ævinnar. Hann var einn fimmtán systkina og segja má að umhyggja íyrir öðram og löngun til að láta gott af sér leiða hafi blundað víðar í fjölskyldunni. Bogi bróðir hans var t.d. þjóðkunnur maður en hann rak sumarbúðir fyrir drengi á Ástjöm í fimmtíu og fjögur ár. Jón Pétur er ekki bara sigldur tíl Brasilíu heldur er hann einnig sigldur í þeirri merkingu að meiri hluta ævinnar, eða 38 árum, eyddi hann til sjós, lengst af sem stýri- maður og skipstjóri á Sléttbakn- um frá Akureyri en hættí 1987 þegar Sléttbaknum var breytt í frystítogara. Síðustu 11 árin vann hann í Sjóbúðinni á Akureyri en reif sig svo upp og flutti frá Akur- eyri fyrir nokkram áram af því hann langaði að breyta til. Jón Pétur er einn þeirra íjöl- mörgu íslendinga sem styrkja börn í fjarlægum löndum með fjárframlagi. Börnin hans Jóns Péturs era Liomar Rosalino Machado, þrettán ára, og ellefu ára gömul systir hans, Graciane. „Ég er búin að styrkja þessi böm í tíu ár,“ segir Jón Pétur, „og það hefur alltaf verið draumurinn að hitta þau einhvern tíma. Ég átti nú ekki von á að það mundi takast nokkurn tíma en svo sá ég þessa ferð auglýsta hjá Heimsklúbbi Ingólfs í vetur og þá pantaði ég ferðina strax. Ég hafði hugsað mér að fara alla leið heim til þeirra en þau búa á stað sem heitir Santa María sem er rétt niður undir landamæram Úrúgvæ og Brasilíu. Þau komu í þetta þorp fyrir tíu ár- um en móðir þeirra er drykkju- sjúklingur og föðurinn hafa þau aldrei séð.“ Svo fór að Jón Pétur treystí sér ekki til að leggjast í svona langt viðbótarferðalag og lagði málið fyrir Úllu Magnússon en hún er formaður og framkvæmdastjóri SOS-samtakanna hér á landi. Hún lagði sig fram um að aðstoða hann á allan hátt og vann t.d. í því að fá leyfi fyrir því að Graciane og Liomar fengju að koma í heim- sókn til Jóns Péturs í Ríó en það tókst að lokum eftír mikla vinnu af hennar hálfu. Hennar hlutur í þessu ævintýri er því stór. Jón Pétur keypti því flugfar til Rio de Janeiro fyrir börnin og umsjónar- konu sem var með þeim allan tím- ann. Þau dvöldu síðan öll í Botafogo, einu bamaþorpa SOS í Rio de Janeiro, og heimsóttí Jón Pétur þau þangað. Hann hafði tekið á leigu VW-rúgbrauð í Rio de Janeiro og var útvegaður leið- sögumaður sem fór með honum upp í þorpið í Ríó og sáu skrifstof- ur SOS-bamaþorpa í Ríó alfarið umþáþjónustu. Var tekið eins og þjóðhöfðingja „Þegar ég var á leiðinni í þorpið þá hittí það á sama tíma og bömin úr Botafogo voru á leið heim úr skólanum. Ég keyrði fram á þau og bauð nokkrum þeirra far heim úr skólanum. Bílstjórinn hleypti eins mörgum bömum inn í bíllinn og hægt var að troða en mér fannst nú komin kúplingslykt í bíl- inn þegar rennt var í hlaðið enda var þetta allt upp í mótí,“ segir Jón Pétur brosleitur. „Við vorum svo leidd inn í sérstakt móttöku- hús og þar beið ég þar til kallað var á bömin en þau biðu í sér- stöku gestahúsi sem þama er. Þau vora nú hálffeimin við mig fyrst, eins og eðlilegt er, en þetta eru virkilega myndarleg börn. Graci- ane litla var dálítið feimin, hún var búin að punta sig upp fyrir tilefn- ið. Hún var á bandaskóm sem hún var greinilega óvön að ganga á en drengurinn var uppburðarmeiri.“ Jón Pétur kveðst það hafa glatt sig mest að sjá hve bömin vora heilbrigð að sjá og glöð. Hann þekktí þau strax enda áttí hann myndir af þeim. Þau fóra svo sam- an niður í þorpið og skoðuðu sig um. Þetta þorp, Botafogo, er eitt veglegasta SOS-bamaþorpið í Brasilíu. Auðugur Norðmaður gaf þorpið í heilu lagi, hann keyptí þennan landskika og lét byggja upp þorpið og var ekkert til spar- að að gera það sem veglegast. Eftir smá móttöku í salnum var Jóni Pétri síðan boðið í hádegis- mat og var á boðstólum hefðbund- inn mjög góður brasilískur matur, að sögn Jóns. Eftír hádegið fóru þau í bíltúr á rúgbrauðinu og vora bömin ávallt í fylgd umsjónarkon- unnar en hún lét þau aldrei úr augsýn. „Við ákváðum að gera okkur dagamun og fara á strönd- ina því þar sem krakkamir búa er engin strönd," segir Jón. „Þetta var því ekki minni upplifun fyrir þau heldur en mig því þau höfðu aldrei komið á neina strönd. Eftir strandferðina fóram við í stóran verslunarkjama í Rio de Janeiro því mig langaði til að leyfa þeim að kaupa sér eitthvað fallegt. Og það var nú gaman að sjá hvað þau völdu sér. Liomar valdi sér íþrótta- skó en Graciane valdi sér brúðu. Og það sem hún var hrifin af þess- ari brúðu! Þetta hefur líklega verið fyrsta brúðan sem hún eignaðist enda slepptí hún ekki af henni hendinni allan tímann. Ég hefði gjama viljað kaupa eitthvað fleira handa þeim en var vinsamlega beð- inn að hafa hemil á mér því það væri ekki vel séð ef bömin kæmu til baka heim klyfjuð af einhverjum gersemum sem hin bömin ættu aldrei kost á að eignast." Jón Pétur eyddi síðan deginum með bömunum og fóstra þeirra en næsta morgun fór hann aftur í heimsókn til þeirra og þá fóra þau öll saman upp að Kristsstyttunni og var það mikil upplifun. Þau sáu m.a. töluvert af litíum öpum sem klifruðu í trjánum og grýttu ávöxt- um hver í annan. Að kvöldi seinni dagsins kvöddu síðan systkinin og fóstra þeirra þennan jólasvein frá íslandi, eins og Jón Pétur kallaði sig, og flugu aftur heim í þorpið sitt. Jón Pétur hefur ferðast töluvert, m.a. til Norðurlanda, en hann hef- ur aldrei farið í svona langt ferða- lag áður. Hann á engin böm sjálfur en hann lítur á þessi systkin sem bömin sín. „Mér finnst ég eiga miklu meira í þeim núna eftir að ég er búinn að sjá þau en það hefur alltaf verið draumur minn að hitta þau. Það sem ég var mest ánægður með var hversu vel er búið að þeim í hvívetna. Ég ætla að fara ein- hvem tíma aftur og þá ætla ég að fara alla leið í þorpið þeirra." Bömin yfirgefa þorpin yfirleitt við 18 ára aldur. Drengirnir fara að vinna eða mennta sig frekar en stúlkumar eiga oft erfiðara upp- dráttar. Þær fara þaðan helst ekld fyiT en þeim hefur verið fundinn eiginmaður eða þá eftír að þeim hefur verið útveguð einhver vinna. Þessum börnum vegnar hins vegar yfirleitt vel og er helst að þakka menntuninni sem þau fá í bama- þorpunum. „Þó ég hefði ekki farið tíl neins annars en hitta bömin hefði það verið nægjanlegt ævintýri fyrir mig,“ segir Jón Pétur, „en öll þessi ferð var hreint ævintýri að mínu mati og vil ég sérstaklega þakka öllum þeim sem studdu mig og að- stoðuðu mig við að gera þennan draum minn að veraleika."

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.