Morgunblaðið - 09.09.2001, Blaðsíða 12

12 SUNNUDAGUR 9. SEPTEMBER 2001 MORGUNBLAÐIÐ
Hjúkrunarfræðingar sjá um
skipulagningu hvað varðar
aðhlynningu og hjúkrun
þeirra sem koma í svefn-
mælingar á lungnadeildina
á Vífilsstöðum.
Þorbjörg Sóley Ingadótt-
ir og Bryndís Halldórsdóttir
bera hitann og þungann af
þessu starfi.
„Það er mikið álag vegna
þessarar starfsemi hér og
fer stöðugt vaxandi,“ segir
Sóley Ingadóttir. „Við erum
með margt fólk á biðlista.
Þegar það hefur verið
greint með kæfisvefn og bú-
ið er að taka ákvörðun um
að það fái blásturstæki er
því vísað til okkar. Bið-
listinn hjá okkur er um 125
manns sem stendur.
Þegar röðin kemur að
hverjum og einum hringjum
við í viðkomandi og boðum
hann hingað í fræðslu. Með
honum kemur gjarnan maki
eða einhver annar sem hann
vill hafa með sér.
Við förum yfir ferlið,
hvernig sjúkdómurinn er og
hvað meðferð muni að lík-
indum gefa. Síðan und-
irbúum við sjúklinginn
þannig að hann geti höndlað
tækin og ræðum við hann
hvernig meðferðinni heima
verði best háttað.
Sumu fólki er þetta mjög
kærkomið, hefur verið að
bíða eftir þessari lausn og er
fegið að fá bót sinna meina.
Öðrum finnst þetta erfitt.
Þeir þurfa lengri tíma til að
hugsa og sætta sig við þetta.
Úr blásturstækjunum
kemur venjulegt andrúms-
loft sem gefið er undir
þrýstingi. Meðferðin miðast
að því að halda öndunarveg-
inum opnum með blæstri,
ýmist bara í gegnum nefið
eða bæði gegnum nef og
munn.
Mjög misjafnt er hvað
fólk er með mikil einkenni
vegna kæfisvefnsins og
hvað það tekur meðferðina
alvarlega. Þeir sem eru
mjög slæmir finna að jafn-
aði mesta breytingu til hins
betra og upplifa jafnvel al-
veg nýja líðan.
Flestum gengur vel að
nota blásturstækið en þó
eru alltaf einhverjir sem
gengur illa að sætta sig við
meðferðina og er málið
mjög viðkvæmt.
Álagið er mikið vegna
þessarar starfsemi sem fyrr
sagði. Við erum með 30
rúma deild og hér eru fjög-
ur svefnrannsókn-
arherbergi. Við erum með
sérstakt starfsfólk hér í
dagvinnu, en þess utan sinn-
ir annað starfsfólk deild-
arinnar þessum sjúklingum.
Tveir hjúkrunarfræðingar
og tveir sjúkraliðar í hluta-
starfi sinna aðlögun að með-
ferð ásamt eftirfylgni og
stuðningi við sjúklinga sem
eru á ofangreindri meðferð.
Brýnt væri að fá fleiri til
starfa því þessi starfsemi
hefur vafið mjög mikið upp
á sig. Því betur sem við und-
irbúum sjúklinga og sinnum
þeim í upphafi því betri
verður árangurinn.“
Kæfisvefnssjúklingur í aðlögun að meðferð á Vífilsstaðaspítala.
Fólk
sættir
sig mis-
vel við
öndun-
arvélina
Getum er leitt að því að 10–12 þús.
Íslendinga þjáist af kæfisvefni á
mismunandi stigi og búi við ófull-
nægjandi súrefnisupptöku önd-
unarfæra. Ég segi þjáist því mörg-
um er þetta þjáningarfullt ástand
enda getur langvarandi súrefn-
isskortur að sjálfsögðu haft alvar-
legar afleiðingar. Í þessum stóra
hópi eru ugglaust margir sem ekki
átta sig á eðli málsins og leita ekki
hjálpar þar sem hana er nú að fá.
Saga mín í þessari baráttu er orðin
löng og ég er fús til að leggja mitt
af mörkum, stikla á stóru og draga
fram höfuðeinkennin í von um að
lesturinn verði ýmsum til gagns og
stytti þeim leiðina.
Ég var hálfþrítugur þegar ég
nefndi það fyrst við lækni að allt of
oft væri ég óeðlilega þreyttur. Eftir
rannsókn varð niðurstaðan sú að ég
ætti að vera duglegur að taka vít-
amín og helst ekki að gleyma lýs-
inu. Síðan eru liðin u.þ.b. 40 ár. Um
svipað leyti fékk ég mér í fyrsta
skipti gleraugu með lituðum linsum
vegna þess að ég var oftast syfjaður
og kveinkaði mér við dagsbirtunni.
Ég gekk með sólgleraugu af þessu
tagi í áratugi, eða þar til ég fékk
loks dökk gler, sem auðvelt var að
smella yfir gleraugun sem ég þurfti
að nota daglega.
Hugsanlegt er að þreytunnar
hafi farið að gæta þegar ég var enn
yngri, ég geri mér ekki grein fyrir
því núna. En vítamínin breyttu
engu. Ég leitaði til annars læknis en
rannsóknir leiddu ekki annað í ljós
en að ég væri stálsleginn. Ég fór því
að hallast að því að líðan mín væri
sennilega ekki mikið frábrugðin því
sem fólk ætti almennt að venjast.
Þar af leiðandi væri líklegt að
kvartanir mínar létu undarlega í
eyrum lækna og annarra. Þess
vegna nefndi ég sjaldnast krank-
leika minn eftir þetta.
Einhvern veginn vandist ég
þeirri vanlíðan sem fylgir stöðugri
þreytu. Ég aðlagaðist henni í dag-
legu lífi, átti engan annan kost. Var
nánast aldrei upplagður. Reyndi að
bera mig vel en var líklega alltaf að
koma upp um mig, m.a. með því að
vera sígeispandi, hversu óviðeig-
andi sem það gat nú annars verið.
Þannig liðu u.þ.b. þrjátíu ár, kvill-
inn ágerðist en þó svo hægt að ég
skynjaði varla þróunina. Seinni ár-
in vaknaði maður yfirleitt þreyttur
á morgnana, vinnudagurinn varð
oft þungur og æði langur, þörf fyrir
hvíld fór vaxandi, sífellt minni tími
fyrir vini og vandamenn – og svo-
kallaðar tómstundir litlar.
Fyrir u.þ.b. áratug gerði ég mér
grein fyrir því að farið var að
þyngjast undir fæti. Þróunin varð
hraðari og þreytan þjakandi á köfl-
um. Hlustaði lítt á það sem ég hafði
heyrt í áratugi heima hjá mér varð-
andi stopulan svefn minn: Sagt var
að öndunarhléin yrðu stundum svo
löng að það væri engu líkara en að
ég væri hættur að anda fyrir fullt
og allt. Á síðustu árum vöndu syfja
og þreyta mig svo smám saman af
því að sækja mannamót. Sem dæmi
má nefna að í leikhúsinu missti ég
nánast sambandið á fyrsta hálftím-
anum, var einhvers staðar milli
svefns og vöku fram að hléi en
skárri eftir það. Annað var eftir
því. Fyrir eitthvert sérstakt guðs
lán hlekktist mér aldrei á í akstri,
en langar bílferðir, ekki síst á
ferðalögum í útlöndum, urðu hvað
mestu raunirnar. Þá sótti svefninn
mjög hart að og baráttan varð oft
feikilega erfið. Þetta þekkja margir
af eigin raun.
Fyrir rúmu ári gerðist það svo
skyndilega um miðja nótt að ég
vaknaði í slíkri andnauð að í svefn-
rofunum fannst mér ég skynja
endalokin. Öndunarvegurinn var
lokaður. Í örvæntingu tókst mér að
brjótast út úr þessu, mér fannst að
ekki hefði það mátti tæpara standa.
Þegar þetta gerðist svo aftur í
sömu vikunni fannst mér nóg kom-
ið. Af rælni hafði ég hálfu ári áður
hringt í lungnadeildina á Vífils-
stöðum en fengið þær upplýsingar
að biðlistinn teygði sig ár fram í
tímann. Ég var ekkert sannfærður
um að þar fengi ég bót svo að ég lét
þetta eiga sig í bili. En nú varð ég
að gera eitthvað í málinu, hringdi
um morguninn til Vífilsstaða og tal-
aði við yfirlækninn, Þórarin Gísla-
son.
Þannig atvikaðist það að ég
komst skömmu síðar í hendur
þeirra á Vífilsstöðum, var settur í
rannsókn og niðurstaðan kom fljót-
lega: Súrefnisupptaka mín var
ófullnægjandi, ég þurfti að sofa
tengdur loftdælu til að halda önd-
unarveginum vel opnum og tryggja
með því öruggt loftflæði. Hjúkr-
unarfræðingurinn, sem sýndi mér
og afhenti búnaðinn, sagði að ef
mér gengi ekki að aðlagast þessari
tækni yrði ekki hægt að lækna sjúk-
dóm minn. Ég varð orðlaus. Allt í
einu var þessi áratuga vanlíðan mín
umbúðalaust nefnd „sjúkdómur“!
Loks var kominn botn í málið. Þetta
var eins og rödd úr öðrum heimi.
En ég var ekkert kvíðinn þótt mér
væri sagt að sumum gengi ekki
nógu vel að sætta sig við loftdæl-
una. Ég var fullur eftirvæntingar
og sofnaði þetta fyrsta kvöld með
slönguna á nefinu og blásturinn á
fullu og þótti bara ágætt.
Þegar ég opnaði augun morg-
uninn eftir var slangan á sínum
stað og blásturinn fyllti vit mín,
mér fannst hann þægilegur. Og ég
skynjaði strax að eitthvað var öðru
vísi en venjulega. Ég var ekki
þreyttur. Ég fann til vellíðunar,
þorði ekki að hreyfa mig af ótta við
að þessi tilfinning hyrfi. Þetta væri
bara draumur. En þá rann upp fyr-
ir mér að ég var hvíldur og endur-
nærður af svefni næturinnar – al-
veg eins og það átti að vera! Þessi
tilfinning var mér ný og nánast
framandi, ég var fyrir löngu búinn
að gleyma hvernig var að vakna
óþreyttur. Ég var bæði glaður og
undrandi. Eftir fjörutíu ár undir
þungu fargi var ég nú skyndilega
leystur úr álögum! Guði sé þökk.
Þetta var það besta hugsanlega,
en hefði gjarna mátt verða fyrr.
Sannleikurinn er hins vegar sá að
lengst af áttum við, sem glímum við
öndunarvanda og líðum fyrir súr-
efnisskort af þessu tagi, engra
kosta völ. Hér vantaði ekki vítamín
og lýsi, heldur meiri þekkingu. Það
er ekki nema rúmur áratugur síðan
svefnrannsóknadeildin var opnuð á
Vífilsstöðum, ein sú fyrsta sinnar
tegundar á Norðurlöndum. Hér
hefur verið unnið merkilegt braut-
ryðjendastarf í nýjum vísindum. Og
hér hefur á skömmum tíma safnast
mikil þekking og reynsla sem veitir
þúsundum Íslendinga fyrirheit um
það sem ég vil bókstaflega kalla
nýtt líf. Þess vegna er þessi starf-
semi á Vífilsstöðum orðin bæði
merkilegur og mjög mikilvægur
þáttur í heilbrigðisstarfinu í land-
inu.
Leystur úr álögum
Höfundur lét nýlega af starfi ritstjóra
og útgefanda.
Haraldur J. Hamar
kæfisvefn. Fyrstu árin voru stund-
aðar mælingar, til að greina kæfi-
svefn, sem voru mjög þungar í vöf-
um. En við höfum notið mjög góðs
af því að hátæknifyrirtækið Flaga
er starfandi hér. Það hefur sér-
hæft sig í mæli- og greiningarbún-
aði á öndunartruflunum í svefni.
Það hefur verið mikil lyftistöng
fyrir þessa starfsemi hér að hafa
þetta fyrirtæki með 85 starfsmenn
og sem selur svona búnað í 46
löndum.
Við höfum gert okkur grein fyr-
ir nauðsyn þess að afla nýrrar
þekkingar um kæfisvefn, bæði höf-
um við verið með rannsóknir hér
heima og einnig verið þátttakend-
ur í erlendum rannsóknum.
Það sem nýjast er að það virðast
vera veruleg tenging milli þess að
vera með sýrubakflæði að nætur-
lagi og öndunarfæraeinkenni og
svo milli sýrubakflæðis og astma.
Þegar kokið er lokað eru sífellt
gerðar öflugri og öflugri tilraunir
til að ná niður lofti – sá neikvæði
þrýstingur virðist verða til þess að
fólk sogar sýru upp úr maganum.
Það hóstar og þetta virðast astma-
einkenni – en þegar betur er skoð-
að þá er þetta ekkert sem líkist
venjulegum astma, heldur er sýru-
erting í berkjunum og svarar ekki
venjulegri astmameðferð.
Við erum að reyna að átta okkur
á hvers vegna sumir eru með kæfi-
svefn en aðrir ekki. Við erum
kannski með tvo einstaklinga sem
eru á svipuðum aldri, jafnþungir
en annar er með kæfisvefn en hinn
ekki. Við viljum gjarnan athuga
þetta betur í samvinnu við Ís-
lenska erfðagreiningu og aðila
vestanhafs. Þrátt fyrir þessa með-
ferðarmöguleika sem þegar eru
nefndir er ljóst að við getum ekki
hjálpað að gagni öllum sem til okk-
ar leita – upp á það vantar mikið
þótt meðferðin henti stórum hluta
sjúklingahópsins.
Nú er farið að greina kæfisvefn
víðar en á háskólasjúkrahúsum,
hún fer fram á fjórðungssjúkra-
húsunum á Akureyri og í Nes-
kaupstað. Í Læknasetrinu eru ein
þrjú mælitæki í notkun og samt
sem áður er talsverður biðlisti eft-
ir greiningu. Það greinast fleiri og
fleiri úti í samfélaginu. Nú er það
okkur áhyggjuefni að það eru um
125 manns með greindan kæfi-
svefn sem bíða eftir að fá að prófa
öndunarvél.
Starfsemin hjá okkur tekur ör-
um breytingum í takt við þróun
vitneskju um sjúkdóminn, auk
þess sem æ meira starf er samfara
því að halda utan um þann hóp
sem þegar er með öndunarvélar
heima. Það veldur okkur hins veg-
ar talsverðum vanda að aukinni
starfsemi hefur ekki fylgt aukið
fjármagn.“