Morgunblaðið - 18.09.2003, Blaðsíða 32

32 FIMMTUDAGUR 18. SEPTEMBER 2003 MORGUNBLAÐIÐ
Hallgrímur B. Geirsson.
Styrmir Gunnarsson.
Framkvæmdastjóri:
Ritstjóri:
STOFNAÐ 1913
Útgefandi: Árvakur hf., Reykjavík.
Aðstoðarritstjórar:
Karl Blöndal, Ólafur Þ. Stephensen.
Fréttaritstjóri:
Björn Vignir Sigurpálsson.
AUÐUR Valdimarsdóttirfæddist 4. nóvember ífyrra. Strax var ljóst aðekki var allt eins og það
átti að vera og var hún á vöku-
deild í 14 daga áður en hún fékk
að fara heim. „Hún var nokkuð gul
og við sáum að ekki var allt í lagi
en vonuðum að það væri eitthvað
smávægilegt,“ segir Ásdís Ás-
geirsdóttir móðir Auðar sem situr
með hana í fanginu á meðan hún
og Valdimar Jónsson, faðir Auðar,
segja sögu hennar.
Auður gekk í gegnum ýmiss
konar rannsóknir og er hún var
fimm vikna gömul kom í ljós að
ekkert gall barst frá lifrinni í
þarmana. Sex vikna gömul var
hún send í svokallaða Kasai-
aðgerð á Landspítalanum á Hring-
braut og eftir hana var ljóst að
hún var með afar sjaldgæfan lifr-
arsjúkdóm, Biliary Atresia.
„Þegar hún var í aðgerðinni
vonuðumst við til að hún kæmi út
eftir hálftíma eða klukkutíma. Hún
kom úr aðgerðinni átta tímum síð-
ar. Okkur hafði verið sagt að í
versta tilviki væri hún með þennan
tiltekna sjúkdóm,“ segir Valdimar.
Vonast var til að aðgerðin
myndi hjálpa henni að ná bata en
það gekk ekki eftir og í byrjun
þessa árs varð ljóst að Auður
þyrfti að fá nýja lifur. „Upp-
haflega þegar orðið lifrarígræðsla
var nefnt féllust okkur hendur,
mér fannst þetta eins og dauða-
dómur, enda datt manni varla í
hug að hægt væri að græða lifur í
svona lítil börn,“ segir Ásdís.
Algengast er að Íslendingar fari
í slíkar aðgerðir í Danmörku en
vegna þess hve Auður var ung
þótti öruggara að snúa sér til
Bandaríkjanna þar sem meiri
reynsla væri komin á líffæra-
ígræðslur í svo ung börn.
Þau segja Auði sífellt hafa verið
þreytta og lúna, með grænt litar-
aft auk þess sem hún hafði enga
matarlyst. „Verst var að geta ekki
fengið hana til að borða, það var
orðið stanslaus slagur. Við urðum
að svæfa hana til að geta gefið
henni pela.“
Læknir Auðar, Lúther Sigurðs-
son, sérfræðingur í meltingar- og
lifrarsjúkdómum barna, hafði sam-
band við sjúkrahúsið í Pittsburg í
Pennsylvaníu, þar sem hann hafði
sjálfur stundað sérfræðinám. Þar
er elsta líffæraígræðslumiðstöðin í
Bandaríkjunum og læknar þar
hafa unnið mikið frumkvöðulsstarf,
að sögn Lúthers.
Biðu í 22 daga eftir lifur
Í lok maí var Auður orðin mjög
veik og því ljóst að hún yrði að
fara í aðgerðina fljótlega. „Við
vildum strax slá til enda var það
eini möguleikinn í stöðunni,“ segja
Ásdís og Valdimar. Þau fóru út 1.
júlí, ásamt Lútheri, og 4. júlí voru
þau komin á biðlista eftir líffæri.
Var þeim sagt að líklega yrðu þau
að vera í Pittsburg í þrjá til sex
mánuði en ekki var hægt að segja
til um hversu biðin eftir líffæri
yrði löng.
„Á 22. degi var svo hringt frá
sjúkrahúsinu, þá hafði komið inn
lifur. Við rukum út í bíl, vorum
komin á sjúkrahúsið innan hálf-
tíma og einum og hálfum tíma síð-
ar vorum við búin að kveðja hana
og hún komin í aðgerð.“
Aðgerðin tók átta tíma, Auður
var í öndunarvél í átján tíma á eft-
ir og á gjörgæslu í tvo daga. Tólf
dögum síðar fékk hún að fara
heim. „Síðan hefur allt legið upp á
við og þetta gengið betur en við
nokkurn tímann þorðum að vona.
Núna er hún allt annað barn,
hress og kát, borðar eins og hest-
ur og dafnar vel.“ Þau benda á að
veikindin hafi hamlað eðlilegum
þroska þar sem hún borðaði nán-
ast ekkert og þyngdist afar lítið.
„Nokkrum dögum eftir að
fór hún að sitja upprétt, s
nokkuð sem hún hafði aldr
áður, fyrir aðgerðina hafði
rétt svo orku í að vera vak
halda höfði,“ útskýrir Ásd
Líta líffæragjöf öðrum
Ásdís og Valdimar segja
þessa reynslu sé þeim mik
að vekja umræðu um líffæ
Íslandi en hún sé ákaflega
„Ég veit ekki hvernig ég h
brugðist við hefði ég verið
aðstöðu að vera beðin að g
færi úr einhverjum mér n
um fyrir þessa reynslu, en
myndi ég ekki hugsa mig
um, og sama má segja um
sem við þekkjum og hafa
með veikindum Auðar,“ se
dís.
Þau benda á að þegar fó
bílpróf í Bandaríkjunum s
látið skrá hvort það vilji g
sér líffærin eða ekki þegar
deyr. Hér geti fólk reynda
Auður Valdimarsdóttir er yngsti íslens
„Var eini möguleikinn í
Auður Valdimarsdóttir lifrarþegi með foreldrum sínum, Ásdísi Ásgeirsdóttur og Valdimar Jónssyni, og
Þegar Auður Valdimarsdóttir var sex
vikna var ljóst að hún væri með alvarlegan
lifrarsjúkdóm sem ekki var hægt að lækna
nema með lifrarígræðslu. Bryndís
Sveinsdóttir ræddi við foreldra Auðar en
fjölskyldan er nýkomin frá Bandaríkj-
unum þar sem aðgerðin fór fram.
BILIARY Atresia er sjald
lifrarsjúkdómur sem kem
í nýfæddum börnum og lý
því að gangarnir sem flyt
frá lifur yfir í þarmana e
fyrstu vikum eftir fæðing
sögn Lúthers Sigurðsson
fræðings í meltingar- og
arsjúkdómum barna, en h
hafði umsjón með undirb
fyrir aðgerð Auðar hér á
Hjá einum þriðja barna
þennan sjúkdóm er hægt
til gallganga úr hluta gar
en í tveimur af þremur ti
heldur lifrin áfram að ve
Lifrin ver
Hér sést lifrin úr Auði efti
Við hlið hennar má sjá lifu
JAFNRÉTTI Í MENNTAKERFI
OG ATVINNULÍFI
Samkvæmt upplýsingum í skýrsluEfnahags- og framfarastofnun-arinnar OECD, er fjallað var um
í blaðinu í gær, skara konur fram úr
körlum á öllum skólastigum í mörgum
iðnríkjum heims og eru þar að auki lík-
legri til að leggja stund á háskólanám.
Eftirtekt vekur að ekki virðist breyta
neinu í hvaða álfu þær búa eða í hvers
konar menningarsamfélagi, þótt tekið
sé fram að öll séu ríkin 43 er sam-
anburðurinn náði til þróuð iðnríki.
Í skýrslunni kemur fram að 15 ára
stúlkur búa yfir meira sjálfsöryggi en
piltar á sama aldri varðandi framtíðina
og hafa meiri trú á að þær fái hálaunuð
störf en þeir. Þannig telja 63% stúlkna
að þær fái „hvítflibbastörf sem krefj-
ast mikillar fagkunnáttu“ fyrir þrítugt,
en einungis 51% pilta.
Þessi góði árangur stúlkna í námi er
auðvitað mikið ánægjuefni, ekki síst
vegna þess að freistandi er að túlka
hann sem afrakstur breyttra viðhorfa
til kvenna innan menntakerfisins á síð-
ustu áratugum, eftir að umræður hóf-
ust um úrræði til að styðja við stúlku-
börn í skólakerfinu í þessum löndum.
Bjartsýni stúlknanna er þó í hrópandi
mótsögn við það umhverfi sem síðar
mætir þeim í atvinnulífinu, þar sem al-
þjóðlegar kannanir er taka til sömu
landa sýna að konur eru mun síður í
æðri stöðum eða við stjórnvölinn en
karlar og eru einnig þegar á heildina
er litið með umtalsvert lægri tekjur.
Það er því umhugsunarvert hvernig
iðnríkjum heims virðist á síðasta ára-
tug hafa tekist að skapa það starfsum-
hverfi í skólum er reynist konum svo
vel, án þess að slíkrar þróunar hafi
orðið vart í sama mæli í sjálfu atvinnu-
lífinu. Þar sem stúlkurnar sýna betri
námsárangur en drengirnir, sem í raun
ætti að leiða til hærri launa, er freist-
andi að spyrja hvaða þættir það séu í
umhverfi vinnumarkaðarins sem gera
það að verkum að konum gengur jafn-
illa og raun ber vitni að njóta þeirra
tækifæra er þar bjóðast til jafns við
karlmenn og af hverju svo fáar konur
komist í stjórnunar- og hálaunastöður.
Þær upplýsingar er koma fram í
þessari skýrslu um menntun fela þó
einnig í sér neikvæða hlið er snýr að
piltum. Jafnréttisbarátta snýst auðvit-
að fyrst og fremst um jafnan rétt og
jöfn tækifæri allra. Það er því vissu-
lega áhyggjuefni ef piltar í þróuðum
iðnríkjum dragast aftur úr kvenkyns
jafnöldrum sínum á sviði menntunar.
Sérfræðingur OECD í menntamálum,
Andreas Schleicher, leiðir að sögn
breska útvarpsins BBC að því líkur að
nánasta umhverfi, svo sem heimilisað-
stæður, hafi meiri áhrif á námsárangur
drengja en stúlkna, og jafnframt að
þeim reynist erfiðara að yfirstíga
vandamál er kunna að koma upp í skól-
anum.
Miðað við þessar upplýsingar virðist
augljóst að það ytra umhverfi sem
ungt fólk af báðum kynjum býr við
skiptir verulegu máli hvað frammi-
stöðu þess og væntingar varðar. Ef
hægt er að stýra árangri með mark-
vissum aðgerðum er miðast við að
minnka vægi neikvæðra þátta á ein-
staklinginn í starfsumhverfi þeirra
virðist í nafni jafnréttis kominn tími til
að breyta gildum í starfsumhverfi
drengja á meðan á námi þeirra stendur
og þá ekki síður kvenna eftir að út í at-
vinnulífið er komið.
MÁLEFNALEGAR UMRÆÐUR
Síðastliðinn föstudag birtist hér íblaðinu lesendabréf, þar sem sam-
kynhneigðir voru kallaðir öfugsnúnir,
kynvillingar, vanskapaðir, með erfða-
galla, óeðlilegir, ófullkomnir og fatlaðir.
Lífsmáti þeirra var sagður brjóta öll fjöl-
skyldulögmál og kynhneigð þeirra sögð
vera nokkuð, sem væri ekki til að státa af.
Morgunblaðið baðst afsökunar á birt-
ingu þessa lesendabréfs, enda fór það inn
í blaðið fyrir mistök. Afsökunarbeiðnin
hefur vakið nokkrar umræður og m.a.
verið gagnrýnd á spjallþráðum á Netinu,
á þeim forsendum að með því að hafna
birtingu bréfsins hefði blaðið vegið að
tjáningarfrelsinu og rétti fólks til að tjá
skoðanir sínar. Sama viðhorf kemur fram
í athugasemd Ívars Sigurbergssonar í
Velvakanda í dag, en þar segir m.a.: „Að
mínu mati var ekkert athugavert við
greinina og finnst mér hér með verið að
skerða tjáningarfrelsi lesenda með þessu
framferði Morgunblaðsins. Mér finnst
hér gæta verulegrar hlutdrægni af hálfu
Morgunblaðsins og finnst mér nú fokið í
flest skjól ef menn mega ekki vera mót-
fallnir viðhorfum samkynhneigðra án
þess að skoðanir þeirra séu stimplaðar
ómálefnalegar.“
Í gagnrýni af þessu tagi virðist stund-
um gleymast að það er hægt að tjá skoð-
anir sínar með ýmsum hætti. Morgun-
blaðið hefur ekkert á móti málefnalegum
umræðum um hlutskipti eða viðhorf sam-
kynhneigðra og hefur sjálft tekið þátt í
þeim umræðum í ritstjórnargreinum.
Hér í blaðinu hafa birzt aðsendar greinar
t.d. bæði með og á móti þeim viðhorfum
að samkynhneigðir eigi að hafa sama rétt
og gagnkynhneigðir til að ganga í hjóna-
band eða ættleiða börn. Þær greinar hafa
hins vegar verið að mestu lausar við þá
meiðandi framsetningu, sem einkenndi
áðurnefnt lesendabréf. Hvaða „viðhorf-
um“ samkynhneigðra var verið að svara
með þeim gífuryrðum sem þar komu
fram?
Allir eiga að sjálfsögðu fullan rétt á að
tjá skoðanir sínar, en aðferðinni til þess
eru sett tiltekin takmörk, sem eru m.a.
tilgreind í landslögum. Þannig segir í
233. grein hegningarlaganna: „Hver sem
með háði, rógi, smánun, ógnun eða á ann-
an hátt ræðst opinberlega á mann eða
hóp manna vegna þjóðernis þeirra, lit-
arháttar, kynþáttar, trúarbragða eða
kynhneigðar sæti sektum eða fangelsi
allt að 2 árum.“
Samtökin ’78 hafa nú kært höfund les-
endabréfsins til lögreglunnar með vísan
til þessarar lagagreinar. Hann hefur hins
vegar sjálfur beðizt afsökunar á bréfi
sínu hér á síðum blaðsins og segist hafa
áttað sig á að með því hafi hann sært
marga.
Það er aftur á móti rétt hjá þeim, sem
hafa verið sammála afsökunarbeiðni
blaðsins, að birting hennar er spurning
um ritstjórnarstefnu. Vonandi láir eng-
inn Morgunblaðinu að vilja ekki verða
farvegur fyrir svívirðingar, uppnefni og
ærumeiðingar af ofangreindu tagi,
hvorki um einstaklinga né hópa. Ef allt
það efni af því tagi, sem berst blaðinu,
væri birt, yrði það harla óskemmtileg
lesning og ekki aðallega til vitnis um fjöl-
breyttar skoðanir, heldur um sorglegt
hatur, fordóma og skort á umburðar-
lyndi. Morgunblaðið hefur viljað fara
varlega í að setja greinarhöfundum tak-
mörk í þessu efni, vegna þeirrar áherzlu,
sem blaðið leggur á tjáningarfrelsi. Mat
blaðsins var hins vegar að áðurnefnt les-
endabréf væri handan þeirra takmarka.