Morgunblaðið - 04.03.2007, Page 22

heilsa
22 SUNNUDAGUR 4. MARS 2007 MORGUNBLAÐIÐ
Lagt við hlustir Tjörvi að jafna sig eftir skurðaðgerð þar sem æxli við
nýrnahettu var fjarlægt á sjúkrahúsi í Svíþjóð í desember síðastliðnum.
T
jörvi og Valdimar Freys-
synir eru eins og hverjir
aðrir bræður, hlaupa
skellihlæjandi í eltingar-
leik um gólfið og rífast
um hver megi fá fyrsta sopann úr
vatnsglasinu. „Við erum að reyna að
koma aftur reglu á hlutina, að þeir
geti ekki fengið allt það sem þeir
vilja,“ segir Elfa Hrönn Valdimars-
dóttir um syni sína. Undanfarnir
mánuðir hafa líka verið allt annað en
hefðbundnir. „Allt hefur í rauninni
verið sett á hvolf og til að halda frið-
inn höfum við nú látið svolítið mikið
eftir þeim,“ segir Freyr Friðriksson
kíminn og grípur í hönd Valdimars,
stóra bróður sem er þriggja ára og
vill ekkert frekar en að fara út að
leika þrátt fyrir kuldann og að komið
sé að kvöldmat.
Tjörvi litli bróðir horfir stóreygur
á. Hlær síðan óstjórnlega og horfir á
heiminn í gegnum töffaraleg sólgler-
augu.
Hann er líka algjör töffari. Búinn
að ganga í gegnum erfiða krabba-
meinsmeðferð, fyrst lyfjameðferð á
Barnaspítalanum, þá stofnfrumu-
söfnun á sjúkrahúsi í Svíþjóð fyrir
svokallaða beinmergshreinsun, svo
skurðaðgerð, háskammtalyfja-
meðferð og geislameðferð í kjölfarið.
Tjörvi ber hins vegar lítil merki með-
ferðarinnar með sér, lífsgleðin bók-
staflega skín úr fjörlegum augunum.
Kúla á gagnauganu
„Hann var mikið veikur alveg frá
því hann var sex mánaða, með í eyr-
unum og allt það sem því fylgir,“ seg-
ir Elfa um upphaf veikindanna. „Svo
fékk hann rör í eyrun í ágúst og í lok
þess mánaðar sá ég að hann var kom-
inn með kúlu á gagnaugað. Ég hélt að
hann hefði bara rekið sig í, en sama
dag fór að leka úr eyranu á honum
svo ég fór strax með hann til læknis.“
Í skoðuninni spyr Elfa lækninn,
Gest Pálsson, út í kúluna. „Ég tel að
Gestur eigi mikinn þátt í því að Tjörvi
var fljótt greindur,“ segir Freyr.
Gestur hringdi strax daginn eftir
heimsóknina í Frey og bað hann
koma með Tjörva í skoðun á Barna-
spítalann.
Rannsóknir sýndu að Tjörvi litli
var með krabbamein sem kallast
taugakímsæxli.
Strax í kjölfar þess að Tjörvi
greindist fengu foreldrarnir heim-
sókn frá fulltrúum Styrktarfélags
krabbameinssjúkra barna sem hjálp-
uðu þeim að vinna úr öllum þeim upp-
lýsingum sem greiningunni fylgdi.
Elfa og Freyr segja þá aðstoð hafa
verið ómetanlega.
Tjörvi fór fyrst í þriggja mánaða
lyfjameðferð á Barnaspítala Hrings-
ins. Fljótlega fékk hann herpex-
sýkingu í munninn sem gerði það að
verkum að hann gat lítið sem ekkert
borðað og léttist hratt. „Það gerði
þetta allt miklu erfiðara og hann varð
mjög veikur,“ segir Elfa. „En eftir að
það gekk yfir þá má segja að þetta
hafi í raun allt gengið eins og í sögu.“
Erfiðir átta klukkutímar
Tjörvi var með æxli við nýrnahett-
urnar og ljóst var að fjarlægja þyrfti
það með skurðaðgerð. Aðgerðin var
framkvæmd í Svíþjóð og fóru foreldr-
arnir þangað í lok nóvember. Við tók
því önnur þriggja mánaða meðferð
ytra sem lauk nýverið og fjölskyldan
kom heim í síðustu viku.
„Þetta voru langir átta klukku-
tímar,“ segir Freyr um skurð-
aðgerðina sem var nokkuð tvísýn þar
sem meinvörp höfðu myndast við
slagæðar og óvíst hvort tækist að
fjarlægja þau. Aðgerðin gekk hins
vegar vonum framar og það voru
þreyttir en bjartsýnir foreldrar sem
stóðu yfir sjúkrarúmi Tjörva litla er
hann vaknaði að henni lokinni. Með
lyfjameðferð tókst svo að fjarlægja
meinvörp sem höfðu myndast í höfði
Tjörva.
Elfa og Freyr hafa frá því í haust
bloggað um reynslu sína og þar
stendur m.a. skrifað að einn
læknanna í Svíþjóð hafi spurt Frey
hvaðan seiglan og dugnaður Tjörva
litla kæmi. „Ég var fljótur að svara
því til að sennilega væri þetta allt
saman víkingablóðið ásamt góðri
blöndu af genum bæði úr Vest-
mannaeyjum og Fljótshlíð sem gerðu
Tjörva svona duglegan og sterkan,“
skrifar Freyr.
Freyr segir mikilvægt að taka einn
dag í einu. Stundum hafi verið tilefni
til ríkrar bjartsýni, aðrir dagar hafi
ekki borið jafngóðar fréttir í skauti
sér. „Það komu tímar þar sem við
vorum bæði hrædd og óörugg,“ rifjar
Elfa upp.
Elfu og Frey verður tíðrætt um
þann kröftuga stuðning sem þau
fengu frá fjölskyldu, vinum og vinnu-
veitanda Freys, BYKO, en hann hélt
launum hjá fyrirtækinu þrátt fyrir
margra vikna fjarveru. „Það er alveg
ómetanlegt að vita að fólk er að hugsa
til manns,“ segir Elfa. Þau telja það
„Maður fer að horfa öðru
Lítill snáði vaknaði síðsumars með kúlu á
gagnauganu sem var fyrsta vísbending þess að
hann væri með alvarlegt krabbamein. Í kjölfarið
fylgdi löng og ströng meðferð á Barnaspítala
Hringsins og á sjúkrahúsum í Svíþjóð.
Sunna Ósk Logadóttir heimsótti fjöruga fjöl-
skyldu í Árbænum sem segir erfiðan tíma að baki
en nú horfi hún björtum augum fram á veg.
TAUGAKÍMSÆXLI er fágætt
krabbamein sem getur myndast
mjög snemma, jafnvel á fósturskeiði.
Aðeins 6% af öllum börnum sem
greinast með krabbamein á Íslandi
eru með slíkt krabbamein. Um 9–10
börn yngri en fimmtán ára greinast
með krabbamein hér á landi á ári
hverju.
„Þetta er illvígt krabbamein þeg-
ar það kemst á hátt stig,“ segir Jón
R. Kristinsson barnalæknir á Barna-
spítala Hringsins. Sjúkdómnum er
skipt í stig og var Tjörvi með hann á
fjórða og efsta stigi er hann greind-
ist. Á því stigi hefur krabbameinið
dreift sér um líkamann.
„Það er svo merkilegt með þenn-
an sjúkdóm að æxlin geta tekið upp
á því að hverfa af sjálfu sér, ef börn-
in fæðast með þau og þau greinast á
fyrstu mánuðum ævinnar,“ segir
Jón. Hann segir að ákveðnum þrösk-
uldi virðist hins vegar náð við eins
og hálfs árs aldurinn og þá verður
mun erfiðara að ráða við sjúkdóm-
inn sem geti breiðst hratt út.
Meðferðin við þessu krabbameini
felst fyrst í mjög harðri lyfja-
meðferð. Þá er auk þess beitt annars
konar aðferð, t.d. í tilfelli Tjörva,
þar sem heilbrigðar stofnfrumur eru
hreinsaðar úr blóðmergnum og
geymdar meðan á enn harðari lyfja-
meðferð stendur. Að henni lokinni
er frumunum aftur dælt inn í líkam-
ann. Væri þetta ekki gert, er líklegt
að lyfin myndu einnig eyðileggja
stofnfrumurnar. „Með þessu er hægt
að teygja sig enn lengra í meðferð
sem einstaklingur myndi að öðrum
kosti ekki lifa af,“ segir Jón.
Stofnfrumutöku sem þessari hef-
ur verið beitt í um tvo áratugi. Henni
er þegar beitt hér á landi á full-
orðnum en ekki á börnum þar sem
mjög fárra slíkra aðgerða er þörf á
hverju ári. Jón segir mikið samstarf
milli lækna á Norðurlöndum hvað
þetta varði sem skipti sköpum þegar
meðferð sem krefst beinmergs-
skipta eða hreinsunar er annars veg-
ar, en slíkar meðferðir eru ekki
framkvæmdar á börnum á Íslandi.
Lífslíkur þeirra sem fá taugakíms-
æxli hafa aukist undanfarin ár. „En
þetta er eitt erfiðasta krabbamein að
eiga við sem finnst í börnum,“ segir
Jón. „Það fylgir þessu mjög hörð
meðferð en Tjörvi hefur þolað hana
alveg ótrúlega vel.“
En hvernig tekst litlum börnum
að komast í gegnum svo erfiðar
meðferðir?
„Barnslíkaminn er alveg ótrúlega
þolinn,“ segir Jón. „Það sem skiptir
„Barnslíkaminn er
alveg ótrúlega þolinn“
Morgunblaðið/G.Rúnar
Áhyggjulaus Börn husgsa ekki um morgundaginn og tekst oft með ótrú-
legum hætti að berjast við krabbamein, segir Jón Kristinsson barnalæknir.