Morgunblaðið - 04.03.2007, Qupperneq 22

Morgunblaðið - 04.03.2007, Qupperneq 22
heilsa 22 SUNNUDAGUR 4. MARS 2007 MORGUNBLAÐIÐ Lagt við hlustir Tjörvi að jafna sig eftir skurðaðgerð þar sem æxli við nýrnahettu var fjarlægt á sjúkrahúsi í Svíþjóð í desember síðastliðnum. T jörvi og Valdimar Freys- synir eru eins og hverjir aðrir bræður, hlaupa skellihlæjandi í eltingar- leik um gólfið og rífast um hver megi fá fyrsta sopann úr vatnsglasinu. „Við erum að reyna að koma aftur reglu á hlutina, að þeir geti ekki fengið allt það sem þeir vilja,“ segir Elfa Hrönn Valdimars- dóttir um syni sína. Undanfarnir mánuðir hafa líka verið allt annað en hefðbundnir. „Allt hefur í rauninni verið sett á hvolf og til að halda frið- inn höfum við nú látið svolítið mikið eftir þeim,“ segir Freyr Friðriksson kíminn og grípur í hönd Valdimars, stóra bróður sem er þriggja ára og vill ekkert frekar en að fara út að leika þrátt fyrir kuldann og að komið sé að kvöldmat. Tjörvi litli bróðir horfir stóreygur á. Hlær síðan óstjórnlega og horfir á heiminn í gegnum töffaraleg sólgler- augu. Hann er líka algjör töffari. Búinn að ganga í gegnum erfiða krabba- meinsmeðferð, fyrst lyfjameðferð á Barnaspítalanum, þá stofnfrumu- söfnun á sjúkrahúsi í Svíþjóð fyrir svokallaða beinmergshreinsun, svo skurðaðgerð, háskammtalyfja- meðferð og geislameðferð í kjölfarið. Tjörvi ber hins vegar lítil merki með- ferðarinnar með sér, lífsgleðin bók- staflega skín úr fjörlegum augunum. Kúla á gagnauganu „Hann var mikið veikur alveg frá því hann var sex mánaða, með í eyr- unum og allt það sem því fylgir,“ seg- ir Elfa um upphaf veikindanna. „Svo fékk hann rör í eyrun í ágúst og í lok þess mánaðar sá ég að hann var kom- inn með kúlu á gagnaugað. Ég hélt að hann hefði bara rekið sig í, en sama dag fór að leka úr eyranu á honum svo ég fór strax með hann til læknis.“ Í skoðuninni spyr Elfa lækninn, Gest Pálsson, út í kúluna. „Ég tel að Gestur eigi mikinn þátt í því að Tjörvi var fljótt greindur,“ segir Freyr. Gestur hringdi strax daginn eftir heimsóknina í Frey og bað hann koma með Tjörva í skoðun á Barna- spítalann. Rannsóknir sýndu að Tjörvi litli var með krabbamein sem kallast taugakímsæxli. Strax í kjölfar þess að Tjörvi greindist fengu foreldrarnir heim- sókn frá fulltrúum Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna sem hjálp- uðu þeim að vinna úr öllum þeim upp- lýsingum sem greiningunni fylgdi. Elfa og Freyr segja þá aðstoð hafa verið ómetanlega. Tjörvi fór fyrst í þriggja mánaða lyfjameðferð á Barnaspítala Hrings- ins. Fljótlega fékk hann herpex- sýkingu í munninn sem gerði það að verkum að hann gat lítið sem ekkert borðað og léttist hratt. „Það gerði þetta allt miklu erfiðara og hann varð mjög veikur,“ segir Elfa. „En eftir að það gekk yfir þá má segja að þetta hafi í raun allt gengið eins og í sögu.“ Erfiðir átta klukkutímar Tjörvi var með æxli við nýrnahett- urnar og ljóst var að fjarlægja þyrfti það með skurðaðgerð. Aðgerðin var framkvæmd í Svíþjóð og fóru foreldr- arnir þangað í lok nóvember. Við tók því önnur þriggja mánaða meðferð ytra sem lauk nýverið og fjölskyldan kom heim í síðustu viku. „Þetta voru langir átta klukku- tímar,“ segir Freyr um skurð- aðgerðina sem var nokkuð tvísýn þar sem meinvörp höfðu myndast við slagæðar og óvíst hvort tækist að fjarlægja þau. Aðgerðin gekk hins vegar vonum framar og það voru þreyttir en bjartsýnir foreldrar sem stóðu yfir sjúkrarúmi Tjörva litla er hann vaknaði að henni lokinni. Með lyfjameðferð tókst svo að fjarlægja meinvörp sem höfðu myndast í höfði Tjörva. Elfa og Freyr hafa frá því í haust bloggað um reynslu sína og þar stendur m.a. skrifað að einn læknanna í Svíþjóð hafi spurt Frey hvaðan seiglan og dugnaður Tjörva litla kæmi. „Ég var fljótur að svara því til að sennilega væri þetta allt saman víkingablóðið ásamt góðri blöndu af genum bæði úr Vest- mannaeyjum og Fljótshlíð sem gerðu Tjörva svona duglegan og sterkan,“ skrifar Freyr. Freyr segir mikilvægt að taka einn dag í einu. Stundum hafi verið tilefni til ríkrar bjartsýni, aðrir dagar hafi ekki borið jafngóðar fréttir í skauti sér. „Það komu tímar þar sem við vorum bæði hrædd og óörugg,“ rifjar Elfa upp. Elfu og Frey verður tíðrætt um þann kröftuga stuðning sem þau fengu frá fjölskyldu, vinum og vinnu- veitanda Freys, BYKO, en hann hélt launum hjá fyrirtækinu þrátt fyrir margra vikna fjarveru. „Það er alveg ómetanlegt að vita að fólk er að hugsa til manns,“ segir Elfa. Þau telja það „Maður fer að horfa öðru Lítill snáði vaknaði síðsumars með kúlu á gagnauganu sem var fyrsta vísbending þess að hann væri með alvarlegt krabbamein. Í kjölfarið fylgdi löng og ströng meðferð á Barnaspítala Hringsins og á sjúkrahúsum í Svíþjóð. Sunna Ósk Logadóttir heimsótti fjöruga fjöl- skyldu í Árbænum sem segir erfiðan tíma að baki en nú horfi hún björtum augum fram á veg. TAUGAKÍMSÆXLI er fágætt krabbamein sem getur myndast mjög snemma, jafnvel á fósturskeiði. Aðeins 6% af öllum börnum sem greinast með krabbamein á Íslandi eru með slíkt krabbamein. Um 9–10 börn yngri en fimmtán ára greinast með krabbamein hér á landi á ári hverju. „Þetta er illvígt krabbamein þeg- ar það kemst á hátt stig,“ segir Jón R. Kristinsson barnalæknir á Barna- spítala Hringsins. Sjúkdómnum er skipt í stig og var Tjörvi með hann á fjórða og efsta stigi er hann greind- ist. Á því stigi hefur krabbameinið dreift sér um líkamann. „Það er svo merkilegt með þenn- an sjúkdóm að æxlin geta tekið upp á því að hverfa af sjálfu sér, ef börn- in fæðast með þau og þau greinast á fyrstu mánuðum ævinnar,“ segir Jón. Hann segir að ákveðnum þrösk- uldi virðist hins vegar náð við eins og hálfs árs aldurinn og þá verður mun erfiðara að ráða við sjúkdóm- inn sem geti breiðst hratt út. Meðferðin við þessu krabbameini felst fyrst í mjög harðri lyfja- meðferð. Þá er auk þess beitt annars konar aðferð, t.d. í tilfelli Tjörva, þar sem heilbrigðar stofnfrumur eru hreinsaðar úr blóðmergnum og geymdar meðan á enn harðari lyfja- meðferð stendur. Að henni lokinni er frumunum aftur dælt inn í líkam- ann. Væri þetta ekki gert, er líklegt að lyfin myndu einnig eyðileggja stofnfrumurnar. „Með þessu er hægt að teygja sig enn lengra í meðferð sem einstaklingur myndi að öðrum kosti ekki lifa af,“ segir Jón. Stofnfrumutöku sem þessari hef- ur verið beitt í um tvo áratugi. Henni er þegar beitt hér á landi á full- orðnum en ekki á börnum þar sem mjög fárra slíkra aðgerða er þörf á hverju ári. Jón segir mikið samstarf milli lækna á Norðurlöndum hvað þetta varði sem skipti sköpum þegar meðferð sem krefst beinmergs- skipta eða hreinsunar er annars veg- ar, en slíkar meðferðir eru ekki framkvæmdar á börnum á Íslandi. Lífslíkur þeirra sem fá taugakíms- æxli hafa aukist undanfarin ár. „En þetta er eitt erfiðasta krabbamein að eiga við sem finnst í börnum,“ segir Jón. „Það fylgir þessu mjög hörð meðferð en Tjörvi hefur þolað hana alveg ótrúlega vel.“ En hvernig tekst litlum börnum að komast í gegnum svo erfiðar meðferðir? „Barnslíkaminn er alveg ótrúlega þolinn,“ segir Jón. „Það sem skiptir „Barnslíkaminn er alveg ótrúlega þolinn“ Morgunblaðið/G.Rúnar Áhyggjulaus Börn husgsa ekki um morgundaginn og tekst oft með ótrú- legum hætti að berjast við krabbamein, segir Jón Kristinsson barnalæknir.
Qupperneq 1
Qupperneq 2
Qupperneq 3
Qupperneq 4
Qupperneq 5
Qupperneq 6
Qupperneq 7
Qupperneq 8
Qupperneq 9
Qupperneq 10
Qupperneq 11
Qupperneq 12
Qupperneq 13
Qupperneq 14
Qupperneq 15
Qupperneq 16
Qupperneq 17
Qupperneq 18
Qupperneq 19
Qupperneq 20
Qupperneq 21
Qupperneq 22
Qupperneq 23
Qupperneq 24
Qupperneq 25
Qupperneq 26
Qupperneq 27
Qupperneq 28
Qupperneq 29
Qupperneq 30
Qupperneq 31
Qupperneq 32
Qupperneq 33
Qupperneq 34
Qupperneq 35
Qupperneq 36
Qupperneq 37
Qupperneq 38
Qupperneq 39
Qupperneq 40
Qupperneq 41
Qupperneq 42
Qupperneq 43
Qupperneq 44
Qupperneq 45
Qupperneq 46
Qupperneq 47
Qupperneq 48
Qupperneq 49
Qupperneq 50
Qupperneq 51
Qupperneq 52
Qupperneq 53
Qupperneq 54
Qupperneq 55
Qupperneq 56
Qupperneq 57
Qupperneq 58
Qupperneq 59
Qupperneq 60
Qupperneq 61
Qupperneq 62
Qupperneq 63
Qupperneq 64

x

Morgunblaðið

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.