Læknablaðið - 15.05.1998, Page 49

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
409
Mælt gegn frumvarpi um
gagnagrunna á heilbrigðissviði
Oddur Benediktsson
A database on health records
A Bill has been put for Althingi that if passed
will authorise the Minister of Health to give
permit to an unspecified agent to establish and
maintain a country wide database containing
all health records, genetic data and family rela-
tions for all Icelanders covering the last 20-30
years. In the article reasons are given for why
this should not be permitted based on laws on
privacy and confidentiality of medical records.
Keywords: privacy, medical records, database.
Ágrip
Frumvarp til laga um gagnagrunna á heil-
brigðissviði hefur verið lagt fram. Um er að
ræða víðtækan gagnagrunn um öll heilsufars-
gögn íslendinga lífs og liðinna 20-30 ár aftur í
tímann með erfðafræðilegum upplýsingum auk
ættartengsla. í greininni eru færð rök gegn því
að allsherjargagnagrunni á heilbrigðissviði
verði komið upp.
Inngangur
Frumvarp til laga um gagnagrunna á heil-
brigðissviði (1) hefur verið lagt fram. Um er að
ræða víðtækan gagnagrunn um öll heilsufars-
gögn íslendinga lífs og liðinna 20-30 ár aftur í
tímann með erfðafræðilegum upplýsingum auk
ættartengsla.
Allt frá sjöunda áratugnum, er tölvuvinnsla á
heilbrigðisgögnum hófst á Islandi, hafa verið
uppi hugmyndir um að koma upp allsherjar
gagnagrunni á heilbrigðissviði sem hið opin-
Lykilorð: friðhelgi persónuupplýsinga, heilbrigðisgögn,
gagnagrunnur.
Höfundur er prófessor viö Háskóla íslands.
bera ræki. Þeim hugmyndum hefur hingað til
verið hafnað þó svo að gagnagrunnurinn mundi
ef til vill auðvelda flæði upplýsinga milli
lækna, efla vísindarannsóknir og gefa heil-
brigðisyfirvöldum kost á margs konar auknu
eftirliti. Astæðan fyrir því að ekki hefur verið
farið út í þetta hér (fremur en í öðrum vestræn-
um löndum) er fyrst og fremst sú að slík með-
ferð sjúkragagna er óheimil. Prófessor Hrafn
Tulinius ályktar í nýlegri blaðagrein (2): Hér
hefur verið rætt um trúnað og að frumvarp það,
sem fyrir Alþingi liggur, samrýmist ekki þeim
kröfum, sem gera þarf.
Samkvæmt frumvarpinu mun heilbrigðisráð-
herra veita starfsleyfi til að reka slíkan gagna-
grunn. I athugasemdum við frumvarpið kemur
þetta fram: Islensk erfðagreining ehf. hefur lýst
áhuga á að takast á við gerð gagnagrunns á
heilbrigðissviði og telur slíkt viðfangsefni rök-
rétt framhald þeirra verkefna sem fyrirtækið
fæst nú við. í umsögn Fjármálaráðuneytisins
sem fylgir frumvarpinu segir svo: Athygli er
vakin á því að tiltekin verðmæti gætu falist í
veitingu einkaleyfis til tiltekins tíma, enda er í
frumvarpinu gert ráð fyrir að leyfi geti verið
bundið skilyrðum um aðstoð leyfishafa við
endurbætur á meðferð og vinnslu heilbrigðis-
upplýsinga og aðgang íslenskra heilbrigðisyfir-
valda að gagnagrunninum til hagnýtingar innan
heilbrigðiskerfisins.
í grein þessari verður mælt gegn því að
gagnagrunni á heilbrigðissviði verði komið
upp.
Persónugögn á heilbrigðissviði
Úrvinnsla úr heilbrigðisgögnum í gagna-
vinnsluvélum og tölvum á sér langa hefð hér á
landi. Manntalið 1950 var unnið í gatspjalda-
vélum meðal annars að tilstuðlan Alþjóðaheil-