Læknablaðið - 15.05.1998, Síða 56

416
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Svonalagað er hvergi leyft í veröldinni
- segir Einar Oddsson sem sæti á í stjórn Siðfræðiráðs
Læknafélags íslands
Einar Oddsson sérfræðingur í lyflækning-
um og meltingarsjúkdómum á Landspítal-
anum á sæti í stjórn Siðfræðiráðs Læknafé-
lags Islands. Læknablaðið ræddi við hann
um hina siðfræðilegu hlið gagnagrunnsmáls-
ins og spurði fyrst hvort hann vissi um for-
dæmi fyrir því einhvers staðar í heiminum
að einu fyrirtæki væri veitt einkaleyfi á að-
gangi að heilsufarsupplýsingum heillar
þjóðar með þeim hætti sem frumvarpið boð-
ar.
„Nei, mér er ekki kunnugt um að slfkt sé gert
neins staðar í veröldinni. Víða um lönd hafa
verið umræður um rannsóknir á erfðaupplýs-
ingum, enda hefur mikið verið unnið að slíkum
rannsóknarverkefnum á undanförnum árum og
verður væntanlega í framtíðinni. Sem dæmi má
nefna að frændur okkar Danir hafa tekið ein-
arðlega á þessum málum. Þar eru upplýsingar
úr gagnagrunnum og erfðaupplýsingar ekki af-
hentar rannsóknaraðilum nema fyrir liggi vís-
indaáætlun sem hefur verið samþykkt af
danska vísindasiðaráðinu. Upplýsingarnar eru
þá eingöngu til notkunar í þeim tilgangi sem
lýst er í áætluninni og þeim ber að eyða þegar
rannsókninni er lokið.
Það er alls ekki gefið almennt leyfi eins og
fyrirliggjandi frumvarp heilbrigðisráðherra
gerir ráð fyrir, enda eru vísindasiðareglur
nokkuð skýrar hvað það varðar að það telst
vera réttur þeirra sem taka þátt í rannsóknum
að vita til hvers gögn um þá eru ætluð. Þeir
veita einungis leyfi til notkunar á þeim í þess-
um ákveðna tilgangi og almennt er litið svo á
að önnur notkun á gögnunum sé óheimili nema
með sérstöku leyfi sjúklingsins.“
Einar hefur verið í sambandi við hinn þekkta
danska prófessor Povl Riis sem er heiðursfé-
lagi í Læknafélagi Islands og hefur haft mikil
afskipti af mótun siðareglna lækna og reglna
um réttindi sjúklinga. Hvernig leist honum á
þær hugmyndir sem nú eru uppi hér á landi?
„Honum beinlínis brá þegar hann heyrði
þetta. Povl Riis hefur unnið töluvert í sambandi
við erfðarannsóknir, bæði í Danmörku og á
vegum Evrópusambandsins, og eftir því sem
hann sagði mér þá eru engar fyrirætlanir,
hvorki á Norðurlöndunum né innan ESB, um
að heimila söfnun og samtengingu upplýsinga
eins og hér er um að ræða. Hann kvaðst hafa
vonað að íslendingar þyrftu ekki að lenda í
svona hremmingum.“
Trúnaður er grundvöllur lækninga
En hvert er viðhorf Einars Oddssonar til
trúnaðarsambands læknis og sjúklings? Hefur
læknir einhvern rétt til þess að framselja með
þessum hætti upplýsingar sem hann aflar sér
hjá sjúklingi?
„Trúnaðarsamband læknis og sjúklings er
mjög flókið fyrirbæri og allar lækningar byggj-
ast að sjálfsögðu á því að trúnaðartraust ríki
milli þeirra. Eg lít svo á að það sé réttur sjúk-
lingsins að geta neitað því að gögn um hann