Læknablaðið - 15.05.1998, Page 57

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
417
fari í svona gagnagrunn nema til ákveðinna
nota. í lagafrumvarpinu er ekki gert ráð fyrir
því að leitað sé eftir heimild hjá sjúklingum tii
notkunar á gögnum um þá. Þar með hafa sjúk-
lingar heldur ekki rétt til þess að neita því að
gögn um þá fari inn í gagnagrunninn. Ég tel að
það séu sjálfsögð mannréttindi að fólki geti
neitað því.
Þess ber líka að gæta að verði brotalöm á
trúnaðarsambandi læknis og sjúklings er ekki
svo auðvelt að byggja trúnaðartraustið upp aft-
ur. Ef svo færi að brestur kæmi í öryggi gagna-
grunnsins og eitthvað læki út úr honum, sem er
ekki mjög ósennilegt að gæti gerst, þá er það
alveg víst að það er verr af stað farið en heima
setið.
Trúnaðartraustið er grundvöllur allrar lækn-
ismeðferðar og sjúklingur verður að geta treyst
því að veiti hann lækni viðkvæmar upplýsingar
þá sendi læknirinn þær ekki eitthvað annað án
þess að sjúklingurinn viti af því. Þess vegna lít
ég þannig á, að hafi ég undir höndum slíkar
upplýsingar þá sé mér ekki heimilt að framselja
þær.“
- Frumvarpið gerir ráð fyrir því að þessar
upplýsingar séu framseldar. En er hægt að
skylda lækna til að láta þær af hendi?
„Ég held að það hljóti að vera lagalega mjög
vafasamt, en ég er þegar búinn að tjá mig um
siðferðilegu hliðina.“
Á skjön við stjórnarskrána?
- Getur það ekki haft áhrif á trúnaðarsam-
bandið að sá möguleiki sé fyrir hendi að sjúkra-
skýrslan sem verður til í samskiptum læknis og
sjúklings fari inn í svona gagnagrunn? Hefur
það ekki áhrif á það hvað læknirinn setur í
skýrsluna?
„Það held ég að liggi alveg ljóst fyrir.
Reyndar hefur orðið nokkur umræða um það,
áður en þessi miðlægi gagnagrunnur kom til
sögunnar, hvort ekki kæmi til greina að skrá
sumar upplýsingar annars staðar en í sjúkra-
skrána. Niðurstaðan úr því var sú að það væri
ekki hægt því allar upplýsingar sem fram
kæmu í viðskiptum læknis og sjúklings væru
hluti af sjúkraskránni, hvort sem þær væru
skráðar eða ekki. Þess vegna skapar þetta veru-
leg vandamál fyrir sjúkraskrána sem slíka.- Það
er reyndar þegar þekkt að læknar láta vera að
skrá mjög viðkvæmar upplýsingar.“
- En hafa nýsett lög um réttindi sjúklinga
ekki nein áhrif á þessi samskipti?
„Nú er ég ekki lögfróður maður svo ég á
erfitt með að tjá mig um þá hlið. Hins vegar
held ég að það sé alveg ljóst að frumvarpið um
gagnagrunn á heilbrigðissviði stangist á við
lögin um réttindi sjúklinga. Það er svo lög-
fræðilegt úrlausnarefni að ákveða hvor lögin
yrðu rétthærri.
Það kæmi mér heldur ekki á óvart að sum
ákvæði þessa frumvarps stangist á við mann-
réttindaákvæði stjórnarskrárinnar og lög um
vemdun persónuupplýsinga. Ég held að það sé
mjög erfitt að líta svo á að þær upplýsingar sem
færu inn á þennan gagnagrunn séu ekki per-
sónuupplýsingar vegna þess að þetta eru upp-
lýsingar um persónur og ef það á að tengja þær
við erfðafræðilegar upplýsingar úr ættfræðifor-
ritum verður of auðvelt að rekja sig þar á milli.
Ég sé ekki að hægt sé að halda því fram að full-
komin persónuleynd ríki um slíkar upplýsingar
svo löggjöfin um persónuvernd og mannrétt-
indi hlýtur að gilda um þennan gagnagrunn og
þær upplýsingar sem skráðar eru inn á hann
eins og um aðra hluti.“
Á ríkið þessar upplýsingar?
- Með lögunum um réttindi sjúklinga var
eignarrétturinn á sjúkraskýrslum afnuminn.
Það á enginn þessar skýrslur lengur en heil-
brigðisstéttum og stofnunum ber að varðveita
þær og gæta þeirra. Veldur þetta ekki nokkrum
vanda hér?
„Þama er aftur komið að lögfræðilegu álita-
efni sem gaman væri að fá úrskurð þar til bærra
manna um. En einhvern veginn fínnst mér að
það liggi beint við að fyrst eignarréttur þeirra
sem safna upplýsingunum hefur verið afnum-
inn þá hljóti þær að vera eign þeirra sem gefa
upplýsingarnar. Mér finnst í það minnsta mjög
erfitt að líta svo á að Heilbrigðisráðuneytið eða
íslenska ríkið eigi persónuupplýsingar um
þegna sína.“
Einar vildi í lokin taka fram að andstaða Sið-
fræðiráðs Læknafélags Islands gegn frumvarp-
inu byggðist á hreinum siðfræðilegum rökum
og hefði alls ekkert með peninga eða atvinnu-
hagsmuni að gera.
Hann vildi jafnframt benda á, að margir ís-
lenskir læknar ynnu nú þegar að vel skilgreind-
um verkefnum með Islenskri erfðagreiningu og
vildu eflaust halda því áfram.
- ÞII