Læknablaðið - 15.01.1999, Qupperneq 87

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
75
Fordómarnir hafa minnkað en geta
blossað upp aftur þegar minnst varir
- segir Ingi Rafn Hauksson formaður Alnæmissamtakanna
Ingi Rafn Hauksson líti fyrir húsakynnum Alnœmissamtakanna við
Hverfisgötuna.
Alnæmissamtökin á fs-
landi héldu upp á 10 ára af-
mæli sitt í byrjun desember.
Formaður þeirra er Ingi
Rafn Hauksson og hann
samsinnti því sem Sigurður
segir um þá breytingu sem
tilkoma lyfjanna hefur haft í
för með sér fyrir HlV-já-
kvæða og alnæmissjúklinga.
„Já, lyfin hafa í rauninni
gerbreytt lífi okkar. Við horf-
um allt í einu fram til þess að
lifa í 20-30 ár í viðbót en ekki
þrjú eða fjögur eins og margir
hafa reiknað með. Það getur
verið erfitt að byrja upp á nýtt
með nýja lífssýn eftir að vera
búinn að sætta sig við að vera
að deyja. Þessi breyting hefur
ekki síst verið erfið fyrir þá
sem brugðist hafa við veikinni
með því að deyfa sig með
neyslu áfengis eða annarra
vímuefna. Þeir þurfa að taka
sér tak því það er ekki hægt að
neyta áfengis með lyfjunum,
það getur unnið gegn áhrifum
þeirra. Á því hafa sumir flask-
að.“
- Fylgir lyfjunum ekki tölu-
vert álag? Töílurnar eru marg-
ar og sumir finna fyrir auka-
verkunum.
„Jú, magnið er mikið. Við
grínumst stundum með það að
það sé best að borða lyfin með
mjólk út á eins og morgun-
korn. Og aukaverkanirnar eru
miklar þótt þær séu mismun-
andi. Sumir eru að taka jafn-
mikið af lyfjum gegn auka-
verkunum og gegn alnæmis-
veirunni svo það bætist alltaf
við lyfjaskammtinn. Helstu
aukaverkanir lyfjanna eru
húðvandamál, doði og exem,
og svo nýrnavandamál.“
- En hvernig hafa þeir það
sem ekki þola lyfin?
„Þeir hafa það ekkert allt of
gott. Það er náttúrulega enn
verra fyrir þá að horfa upp á
alla hina sem þola lyfin. Ég
þekki einn sem ýmist er að
taka lyf eða hætta á þeim af
því hann þolir þau ekki. Hann
er alltaf á ferðinni inn og út af
spítölum. Það er ekki auðvelt
fyrir hann að horfa upp á
okkur hina sem erum komnir í
fulla vinnu.“
Samfélagið tekur okkur
vel
- Hvernig tekur lífið við
ykkur aftur?
„Samfélagið tekur okkur
alveg ágætlega. Hins vegar
gengur mörgum erfiðlega að
breyta lífsmynstrinu frá því að
vera heima á örorkubótum og
fara svo að vinna. Margir
byrja í hlutastarfi og þá skerð-
ast örorkubæturnar fljótt og
jafnvel hlutfallslega meira en
sem nemur laununum. En
þeim sem eru komnir á fullt á
vinnumarkaði gengur ágæt-
lega.“
- En hvernig hefur kerfið
brugðist við, heilbrigðis- og
félagsþjónustan?
„Það er ekkert yfir heil-
brigðiskerfinu að kvarta, við
fáum alla læknisþjónustu
ókeypis sem er meira en gert
er í mörgum öðrum löndum.
Félagsþjónustan mætti vera
betri, það kerfi getur verið
ákaflega þungt í vöfurn."