Læknablaðið - 15.05.2000, Page 48

UMRÆÐA & FRÉTTIR / PERSÓNUVERND
Lífsýna-, persónuverndar- og
gagnagrunnslög
Pétur
Hauksson
Höfundur er geðlæknir á
Reykjalundi og formaður
Mannverndar.
Fyrir Alþingi liggur nú frumvarp dómsmálaráð-
herra til laga um persónuvernd og frumvarp heil-
brigðisráðherra um lífsýnasöfn. Einnig er frumvarp
um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga til um-
ræðu nú, lagt fram af Þuríði Backman og Ögmundi
Jónassyni. Samkvæmt síðastnefnda frumvarpinu skal
tilgreint sérstaklega í lögunum hverjir skuli tilnefna
nefndarmenn í vísindasiðanefnd. Nú er það einungis
reglugerðarákvæði, sem ráðherra getur breytt að
vild. Það sannaðist í fyrra þegar nefndin var sett af í
heilu lagi með reglugerðarbreytingu í kjölfar þess að
lögfræðingur íslenskrar erfðagreiningar krafðist þess
að einum nefndarmanni yrði vikið úr nefndinni, en
þá hafði nefndin unnið að því að útbúa reglur um
upplýst samþykki. Nú er nefndin tilnefnd af ráðherr-
um nema einn nefndarmanna sem er tilnefndur af
landlækni. Fyrirkomulagið sem lagt er til í frum-
varpinu myndi auka sjálfstæði vísindasiðanefndar og
traust manna á vísindum í landinu.
Mikilvægt er fyrir lækna að skoða grannt hvaða
áhrif stjórnarfrumvörpin kunna að hafa á íslenska
læknisfræði og vísindi. Líta þarf á frumvörpin í
heild og ef einhver hefur gleymt gagnagrunnslög-
unum eða fær grænar bólur þegar þau eru nefnd,
er ástæða til að herða sig því þessir lagabálkar
munu í sameiningu ráða miklu fyrir lækna og sjúk-
linga í framtíðinni.
Persónuverndarfrumvarp
Persónuverndarfrumvarpið kemur í stað tölvulag-
anna svonefndu og ný stofnun, Persónuvernd, kemur
í stað tölvunefndar ef frumvarpið nær fram að ganga.
Frumvarpið kemur til vegna tilskipunar Evrópusam-
bandsins um persónuvernd frá 1995. Sú tilskipun átti
að taka gildi á efnahagssvæðinu að þremur árum
liðnum, en hér á landi hefur gildistökunni verið frest-
að. Síðast tilkynnti ríkisstjórnin fyrir síðustu jól að
hún treysti sér ekki til að aðlaga íslenska löggjöf að
tilskipuninni fyrir frest sem þá var að renna út. Síð-
asti frestur rennur svo út á miðju þessu ári og má bú-
ast við að persónuverndarfrumvarpið verði afgreitt á
Alþingi fyrir þann tíma. Frumvarpið er ítarlegt, 46
greinar, og með því fylgir 40 blaðsíðna greinargerð.
Mörg atriði í frumvarpinu snerta lækna og vís-
indarannsóknir, til dæmis 9. grein sem fjallar um
vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga. Ýmislegt
athyglisvert kemur fram þegar frumvarpið og til-
skipunin eru bornar saman.
Tilskipunin bannar vinnslu ákveðinna við-
kvæmra persónuupplýsinga, en veitir síðan vissar
undanþágur frá banninu. í frumvarpinu er hins
vegar ekki kveðið á um slíkt bann, heldur er
vinnsla heimiluð, undir vissum skilyrðum. Þannig
er aðferðarfræðin gjörólík. Almennt lögfest bann
við vinnslu persónuupplýsinga veitir betri vernd
en heimildarákvæði.
í 9. grein frumvarpsins er ennfremur heimiluð
vinnsla viðkvæmra persónuupplýsinga ef „sérstök
heimild standi til vinnslunnar samkvæmt öðrum
lögum“. Þetta er víðtæk heimild. Hún kemur í veg
fyrir ósamræmi milli frumvarpsins og til dæmis
gagnagrunnslaganna eða lífsýnafrumvarpsins, sem
bæði heimila vinnslu viðkvæmra upplýsinga án
samþykkis sjúklings. Þarna er gefið færi á mun víð-
tækari undanþágum en gert er ráð fyrir í tilskipun-
inni.
Tilskipunin heimilar að löggjafi í aðildarríki
veiti undanþágu frá banninu með sérlögum til
vinnslu ákveðinna upplýsinga. Miklu máli skiptir
að í tilskipun Evrópusambandsins er sérstaklega
tekið fram að til grundvallar slíkri löggjöf þurfi að
vera töluverðir almannahagsmunir. Þannig þyrfti
að sýna fram á að lagaheimild fyrir vinnslu við-
kvæmra upplýsinga hefði í för með sér bættan hag
almennings og væntanlega að þeir hagsmunir vegi
þyngra en hugsanleg áhætta af vinnslunni. Slíkt
mat fór ekki fram vegna gagnagrunnslaganna, enda
hefði tilskipun Evrópusambandsins ekki heimilað
þau lög að mínu mati, af þessum ástæðum og fleir-
um. Persónuvernd er að þessu leyti betri í öðrum
Evrópulöndum en hjá okkur.
Dæmi um vinnslu persónuupplýsinga án sam-
þykkis eða vitneskju sjúklings sem heimiluð yrði
með frumvarpinu er þegar ódulkóðaðar upplýs-
ingar í sjúkraskrám eru undirbúnar til flutnings í
gagnagrunn á heilbrigðissviði. Upplýsingar verða
fluttar til dulkóðunarstofu, einnig um þá sem hafa
sagt sig úr grunninum. I greinargerð með frum-
varpinu er þessu tilviki lýst og segir að þótt þar sé
um persónugreinalegar upplýsingar að ræða,
banni frumvarpið ekki vinnslu þeirra því vinnslan
er heimiluð f sérstökum lögum, gagnagrunnslög-
unum. Ákvæði persónuverndarfrumvarps gildi
ekki hvað þetta varðar. Þannig eru þessi verndar-
lög takmörkuð, það þarf ekki annað en að setja ný
sérlög til að veita undanþágu frá grundvallarsiða-
reglum.
Ég tel frumvarpið ekki veita nægilega persónu-
vernd til að vernda okkur gegn gagnagrunni og
ákvörðunum yfirvalda um ætlað samþykki okkar,
368 Læknablaðið 2000/86