Læknablaðið - 15.04.2005, Blaðsíða 46

UMRÆÐA & FRÉTTIR / GAGNAGRUNNUR Á HEILBRIGÐISSVIÐI
Er gagnagrunnurinn endanlega úr sögunni?
Þröstur
Haraldsson
í grein sem birtist í byrjun febrúar (1) í bandaríska
læknaritinu New England Journal of Medicine
(NEJM) er fjallað um persónuvernd og frið-
helgi einkalífsins og hvort hún nái út yfir gröf og
dauða ef svo má segja. Rakin eru tvö dæmi frá
Bandaríkjunum þar sem deilt var annars vegar um
rétt blaðaljósmyndara til að taka myndir af kistum
bandarískra hermanna sem féllu í Irak og hins
vegar um aðgang fjölmiðla að ljósmyndum af líki
Vincent W. Foster sem var náinn vinur og ráðgjafi
Bills Clinton forseta en hann framdi sjálfsmorð
árið 1993.
Þriðja dæmið sem tekið er í greininni er „The
Iceland Case“ en þar er átt við dóm Hæstaréttar
Islands í máli Ragnhildar Guðniundsdóttur gegn
íslenska ríkinu árið 2003. Eins og flestir muna
vildi Ragnhildur ekki að heilsufarsupplýsingar um
látinn föður hennar yrðu settar í miðlægan gagna-
grunn á heilbrigðissviði. Dómurinn féll henni í vil
og auk þess voru gerðar verulegar athugasemdir
við gagnagrunnslögin sem dómarar töldu í ýmsum
greinum brjóta í bág við stjórnarskrá eins og þessi
málsgrein er til vilnis urn:
„Talið var að þótt í einstökum ákvæðum laga nr.
139/1998 væri ítrekað skírskotað til þess að heilsu-
farsupplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði
eigi að vera ópersónugreinanlegar þá skorti mjög á
aö tryggt sé nægilega, nieð ákvæðum settra laga, að
þessu yfirlýsta markmiði verði náð. Vegna þeirra
skyldna sem 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar leggi
á löggjafann geti ýmiss konar eftirlit með gerð og
starfrækslu gagnagrunnsins ekki komið hér í stað-
inn, án þess að við ákveðnar lögmæltar viðmiðanir
sé að styðjast." (2)
Lögin í endurskoðun
Eftir að þessi dómur féll uröu nokkrar umræður
um gagnagrunnslögin og kom þá fram að Jón
Kristjánsson heilbrigðisráðherra hygðist taka lögin
til endurskoðunar. Síðan hefur ekkert frést af
málinu en í ljósi skrifanna í NEJM grennslaðist
Læknablaðið fyrir um það hvað þessari endurskoð-
un liði.
Að sögn Guðríðar Þorsteinsdóttur skrifstofu-
stjóra heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins
hefur verið unnið að endurskoðun laganna en
það hefur ekki verið lagt fram og óvíst hvenær af
því verður. „Endurskoðunin snýst eingöngu um
að setja ítarlegri ákvæði inn í lögin eins og dómur
hæstaréttar kallar eftir. Það þarf að færa ýmis
ákvæði sem nú eru í reglugerð eða rekstrarleyfi inn
í sjálf lögin. Þetta snýst því frekar uni form en efni
enda er ekki hróflað við meginhugsun laganna.
Dómurinn fellst á þá dulkóðun sem lögin kveða á
um,“ sagði Guðríður.
Guðríður vísaði til Davíðs A. Gunnarssonar
ráðuneytisstjóra þegar spurt var hvenær búast
mætti við því að frumvarp að breytingum yrði lagt
frani á þingi. Davíð kvaðst heldur ekki geta sagt
til um hvenær frunrvarpið yrði lagt fram, ráðherra
hefði ekki tekið ákvörðun um það enn.
Það má svo sem segja með réttu að meðan
ekki er unnið að gerð gagnagrunnsins sé lítil þörf
á að lagfæra lögin um hann. Enginn veit hvort
eða hvenær slík vinna hefst að nýju og kannski
er ályktunin sem höfundur greinarinnar í NEJM
dregur rétt en hann segir á einum stað: „Þessi
dómur gerði endanlega út af við það sem eftir lifði
af upphaflegum áætlunum deCODE um að búa til
tölvuvæddan gagnagrunn með heilsufarsupplýs-
ingum um alla þjóðina" (á ensku:This ruling killed
whatever was left of deCODE’s original project to
create a country-wide computerized database of
medical records.) (1).
Heimildir
1. Annas GJ. Family Privacy and Dcath - Antigonc, War, and
Medical Research. N Engl J Med 2005; 352:501-5.
2. Dómur Hæstaréttar Islands nr. 151/203,27. nóvember 2003.
Orlof 2005 - læknar athugið!
Enn lausar vikur í sumar á Alicante og í Barsilóna.
Umsóknarfrestur fyrir innlendar umsóknir í sumar rennur út 7. apríl.
Meldið ykkur til Guðrúnar Arnardóttur á skrifstofu læknafélaganna
í síma 564 4100 eða gunna@lis.is
362 Læknablaðið 2005/91