Læknablaðið : fylgirit - 15.04.2009, Síða 26

VISINDI A VORDOGUM
FYLGIRIT 60
Aðferð: Aðferðin er eigindleg og byggir á hugmyndafræði
van Manen. Rannsóknarsniðið er afturvirkt. Gagnasöfnun fór
fram með hálfstöðluðum viðtölum þar sem notaðar voru opnar
spurningar. Urtakið var tilgangsúrtak aðstandenda sem fylgt
höfðu sjúklingi í meðferð til Svíþjóðar á síðastliðnum 5 árum.
Niðurstöður: Tekin voru viðtöl við 9 aðstandendur, sex
konur og þrjá karla á aldrinum 30-65 ára. Flestir voru makar
sjúklings. Niðurstöðunum var skipt niður í 3 tímabil. Fyrsta
var tíminn fyrir brottför til Svíþjóðar þar voru tvö meginþemu:
Undirbúningur fyrir dvölina og upplýsingar. Annað tímabilið
var tíminn í Svíþjóð með áherslu á reynsluna af því að vera
innan og utan spítala. Þar voru þrjú meginþemu: erfiður,
krefjandi en um leið gefandi tími, óvissa varðandi árangur
meðferðar og húsnæðismál. Síðasta tímabilið var heimkoman
þar sem meginþemað var að snúa til baka í daglegt líf. Það sem
stóð upp úr eftir þessa reynslu var undantekningalaust það að
sjúklingurinn var á lífi.
Ályktun: Reynsla aðstandenda af að fylgja sjúklingi til
Svíþjóðar til meðferðar er margþætt og mikið álag jafnt á
aðstandendur sem og sjúkling. Niðurstöður veita innsýn
í reynslu aðstandenda og sjúklinga af þessari meðferð og
auðvelda heilbrigðisstarfsmönnum að mæta þörfum þeirra.
V-49 Beinmergsskipti í öðru landi. Reynsla sjúklinga sem
fá meðferð með blóðmyndandi stofnfrumum úr gjafa
Þórunn Sævarsdóttir, Nanna Friðriksdóttir, Björk Unnarsdóttir, Sigrún
Reykdal
Landspítala, lyflækningasviði Ii
torunnsa@landspitali.is
Inngangur: Árlega fá að meðaltali 5 íslenskir sjúklingar meðferð
með blóðmyndandi stofnfrumum úr gjafa eftir háskammta
krabbameinslyfjameðferð og ónæmisbælandi lyfjagjöf. Þetta eru
aðallega sjúklingar með bráðahvítblæði og mergmisþroskun.
Meðferðin fer fram í Svíþjóð en meðferð með eigin stofnfrumum
er veitt á Landspítala.
Markmið: Að kanna upplifun og reynslu sjúklinga sem fá
meðferð með blóðmyndandi stofnfumum úr gjafa.
Aðferð: Aðferðin er eigindleg og byggir á hugmyndafræði van
Manen. Rannsóknarsniðið er afturvirkt. Gagnasöfnun fór fram
með hálfstöðluðum viðtölum, notaðar voru opnar spurningar.
Úrtakið var tilgangsúrtak sjúklinga sem gengist höfðu undir
ígræðslu blóðmyndandi stofnfruma úr gjafa á undanfömum
árum.
Niðurstöður: Tekin voru viðtöl við 11 sjúklinga, sex konur og
fimm karla á aldrinum 25-59 ára. Niðurstöðunum var skipt
niður í 3 tímabil. Fyrsta var tíminn fyrir brottför til Svíþjóðar þar
sem meginþemað var mikilvægi upplýsinga. Annað tímabilið
var tíminn í Svíþjóð þar sem lýst var reynslunni af því að vera
innan og utan spítala. Þar voru fimm meginþemu áberandi:
að vera í góðum höndum á spítalanum, vanlíðan, jákvæðni og
bjartsýni, tíminn utan spítalans, og áhyggjur af fylgdarmanni.
Þriðja tímabilið var heimkoman þar sem meginþemu voru
aukaverkanir og þörfin fyrir að snúa til baka til daglegs lífs. í
öllum viðtölum var áberandi hversu erfið meðferðin var.
Ályktun: Reynsla sjúklinga af því að gangast undir ígræðslu
stofnfrumna úr gjafa felur í sér margvísleg áhrif sem valda
miklu álagi á sjúklinginn sem og fylgdarmann. Niðurstöðurnar
veita innsýn í reynslu sjúklinga og fylgdarmanna af þessari
meðferð og auðvelda heilbrigðisstarfsmönnum að koma til móts
við þarfir þeirra.
V-50 Ættgengi sóragigtar er sterk í fjóra ættliði
Ari Kárason1, Þorvarður Jón Löve2, Björn Guðbjörnsson’
'íslenskri erfðagreiningu, ’Brigham and Women's Hospital, Harvard
Háskóla, Boston, ’rannsóknarstofu í gigtarsjúkdómum Landspítala
bjorngu@landspitali.is
Inngangur: Sóragigt hefur sterka ættarfylgni samkvæmt fyrri
rannsóknum, en þessar rannsóknir hafa þær takmarkanir að
byggja á sjúkrahúsþýði eða eingöngu á fyrstu gráðu ættingjum
og algengi sóragigtar í bakgrunnsþýði hefur oft verið óþekkt.
Eingöngu ein tvíburarannsókn hefur verið birt um ættlægni
sóragigtar.
Efniviður og aðferðir: I fyrri rannsókn okkar (1) um algengi
sóragigtar hér á landi greindum við 220 einstaklinga búsetta
í Reykjavík. Nafnalistinn var kóðaður og samkeyrður við
íslendingabók. Þannig var reiknað áhættuhlutfall (risk ratio
= RR) fyrir ættingja að hafa sóragigt og unnt var að reikna
fjölskyldustuðul (kinship coefficient = KC). Fyrir hvert
sjúkdómstilfelli af sóragigt voru valdir 1000 samanburðar-
einstaklingar úr íslendingabók þegar áhættuhlutfall var reiknað
og 10.000 einstaklingar þegar fjölskyldustuðull var reiknað.
Niðurstöður: Fyrstu til fjórðu gráðu ættingjar einstaklinga með
sóragigt höfðu marktækt hækkaða hlutfallsáhættu á sóragigt eða
39; 12; 3,6 og 2,3, (öll p-gildi < 0,0001), en fimmtu gráðu ættingjar
þessara 220 einstaklinga með sóragigt höfðu lága hlutfallsáhættu
á að hafa sjálfir sóragigt eða 1,2 (p=0,236). Fjölskyldustuðull
staðfesti þessi fjölskyldutengsl með marktækum KC-gildum;
5,0; 3,4; 1,7; 1,3; 1,0; 0,8 og 0,7 fyrir sjö meiósur (öll p-gildi <
0,0001).
Ályktanir: Einstaklingar með sóragigt eru marktækt skyldari
hver öðrum en almenningur í landinu. Þetta er í samræmi við
fyrri rannsóknir, en þessi rannsókn er sérstök bæði með tilliti
til fjölda viðmiðunartilfella og umfangs ættfræðiupplýsinga.
Niðurstöðurnar benda til að fleiri en einn erfðaþáttur hafi
hlutverk í meingerð sóragigtar og/eða óþekktur umliverfisþáttur
hafi mikilvægt hlutverk í myndun sóragigtar.
Heimild
Löve ÞJ, Guðbjömsson B, Guðjónsson JE, Valdimarsson H. Psoriatic Arthritis in
Reykjavik, Iceland: Prevalence, Demo-graphics, and Disease Course. J Rheumatol
2007; 34: 2082-8.
26 LÆKNAblaöið 2009/95