Læknablaðið : fylgirit - 15.04.2009, Blaðsíða 26

Læknablaðið : fylgirit - 15.04.2009, Blaðsíða 26
VISINDI A VORDOGUM FYLGIRIT 60 Aðferð: Aðferðin er eigindleg og byggir á hugmyndafræði van Manen. Rannsóknarsniðið er afturvirkt. Gagnasöfnun fór fram með hálfstöðluðum viðtölum þar sem notaðar voru opnar spurningar. Urtakið var tilgangsúrtak aðstandenda sem fylgt höfðu sjúklingi í meðferð til Svíþjóðar á síðastliðnum 5 árum. Niðurstöður: Tekin voru viðtöl við 9 aðstandendur, sex konur og þrjá karla á aldrinum 30-65 ára. Flestir voru makar sjúklings. Niðurstöðunum var skipt niður í 3 tímabil. Fyrsta var tíminn fyrir brottför til Svíþjóðar þar voru tvö meginþemu: Undirbúningur fyrir dvölina og upplýsingar. Annað tímabilið var tíminn í Svíþjóð með áherslu á reynsluna af því að vera innan og utan spítala. Þar voru þrjú meginþemu: erfiður, krefjandi en um leið gefandi tími, óvissa varðandi árangur meðferðar og húsnæðismál. Síðasta tímabilið var heimkoman þar sem meginþemað var að snúa til baka í daglegt líf. Það sem stóð upp úr eftir þessa reynslu var undantekningalaust það að sjúklingurinn var á lífi. Ályktun: Reynsla aðstandenda af að fylgja sjúklingi til Svíþjóðar til meðferðar er margþætt og mikið álag jafnt á aðstandendur sem og sjúkling. Niðurstöður veita innsýn í reynslu aðstandenda og sjúklinga af þessari meðferð og auðvelda heilbrigðisstarfsmönnum að mæta þörfum þeirra. V-49 Beinmergsskipti í öðru landi. Reynsla sjúklinga sem fá meðferð með blóðmyndandi stofnfrumum úr gjafa Þórunn Sævarsdóttir, Nanna Friðriksdóttir, Björk Unnarsdóttir, Sigrún Reykdal Landspítala, lyflækningasviði Ii torunnsa@landspitali.is Inngangur: Árlega fá að meðaltali 5 íslenskir sjúklingar meðferð með blóðmyndandi stofnfrumum úr gjafa eftir háskammta krabbameinslyfjameðferð og ónæmisbælandi lyfjagjöf. Þetta eru aðallega sjúklingar með bráðahvítblæði og mergmisþroskun. Meðferðin fer fram í Svíþjóð en meðferð með eigin stofnfrumum er veitt á Landspítala. Markmið: Að kanna upplifun og reynslu sjúklinga sem fá meðferð með blóðmyndandi stofnfumum úr gjafa. Aðferð: Aðferðin er eigindleg og byggir á hugmyndafræði van Manen. Rannsóknarsniðið er afturvirkt. Gagnasöfnun fór fram með hálfstöðluðum viðtölum, notaðar voru opnar spurningar. Úrtakið var tilgangsúrtak sjúklinga sem gengist höfðu undir ígræðslu blóðmyndandi stofnfruma úr gjafa á undanfömum árum. Niðurstöður: Tekin voru viðtöl við 11 sjúklinga, sex konur og fimm karla á aldrinum 25-59 ára. Niðurstöðunum var skipt niður í 3 tímabil. Fyrsta var tíminn fyrir brottför til Svíþjóðar þar sem meginþemað var mikilvægi upplýsinga. Annað tímabilið var tíminn í Svíþjóð þar sem lýst var reynslunni af því að vera innan og utan spítala. Þar voru fimm meginþemu áberandi: að vera í góðum höndum á spítalanum, vanlíðan, jákvæðni og bjartsýni, tíminn utan spítalans, og áhyggjur af fylgdarmanni. Þriðja tímabilið var heimkoman þar sem meginþemu voru aukaverkanir og þörfin fyrir að snúa til baka til daglegs lífs. í öllum viðtölum var áberandi hversu erfið meðferðin var. Ályktun: Reynsla sjúklinga af því að gangast undir ígræðslu stofnfrumna úr gjafa felur í sér margvísleg áhrif sem valda miklu álagi á sjúklinginn sem og fylgdarmann. Niðurstöðurnar veita innsýn í reynslu sjúklinga og fylgdarmanna af þessari meðferð og auðvelda heilbrigðisstarfsmönnum að koma til móts við þarfir þeirra. V-50 Ættgengi sóragigtar er sterk í fjóra ættliði Ari Kárason1, Þorvarður Jón Löve2, Björn Guðbjörnsson’ 'íslenskri erfðagreiningu, ’Brigham and Women's Hospital, Harvard Háskóla, Boston, ’rannsóknarstofu í gigtarsjúkdómum Landspítala bjorngu@landspitali.is Inngangur: Sóragigt hefur sterka ættarfylgni samkvæmt fyrri rannsóknum, en þessar rannsóknir hafa þær takmarkanir að byggja á sjúkrahúsþýði eða eingöngu á fyrstu gráðu ættingjum og algengi sóragigtar í bakgrunnsþýði hefur oft verið óþekkt. Eingöngu ein tvíburarannsókn hefur verið birt um ættlægni sóragigtar. Efniviður og aðferðir: I fyrri rannsókn okkar (1) um algengi sóragigtar hér á landi greindum við 220 einstaklinga búsetta í Reykjavík. Nafnalistinn var kóðaður og samkeyrður við íslendingabók. Þannig var reiknað áhættuhlutfall (risk ratio = RR) fyrir ættingja að hafa sóragigt og unnt var að reikna fjölskyldustuðul (kinship coefficient = KC). Fyrir hvert sjúkdómstilfelli af sóragigt voru valdir 1000 samanburðar- einstaklingar úr íslendingabók þegar áhættuhlutfall var reiknað og 10.000 einstaklingar þegar fjölskyldustuðull var reiknað. Niðurstöður: Fyrstu til fjórðu gráðu ættingjar einstaklinga með sóragigt höfðu marktækt hækkaða hlutfallsáhættu á sóragigt eða 39; 12; 3,6 og 2,3, (öll p-gildi < 0,0001), en fimmtu gráðu ættingjar þessara 220 einstaklinga með sóragigt höfðu lága hlutfallsáhættu á að hafa sjálfir sóragigt eða 1,2 (p=0,236). Fjölskyldustuðull staðfesti þessi fjölskyldutengsl með marktækum KC-gildum; 5,0; 3,4; 1,7; 1,3; 1,0; 0,8 og 0,7 fyrir sjö meiósur (öll p-gildi < 0,0001). Ályktanir: Einstaklingar með sóragigt eru marktækt skyldari hver öðrum en almenningur í landinu. Þetta er í samræmi við fyrri rannsóknir, en þessi rannsókn er sérstök bæði með tilliti til fjölda viðmiðunartilfella og umfangs ættfræðiupplýsinga. Niðurstöðurnar benda til að fleiri en einn erfðaþáttur hafi hlutverk í meingerð sóragigtar og/eða óþekktur umliverfisþáttur hafi mikilvægt hlutverk í myndun sóragigtar. Heimild Löve ÞJ, Guðbjömsson B, Guðjónsson JE, Valdimarsson H. Psoriatic Arthritis in Reykjavik, Iceland: Prevalence, Demo-graphics, and Disease Course. J Rheumatol 2007; 34: 2082-8. 26 LÆKNAblaöið 2009/95

x

Læknablaðið : fylgirit

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Læknablaðið : fylgirit
https://timarit.is/publication/991

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.