Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.09.2009, Qupperneq 30

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 4. tbl. 85. árg. 200926
meta upplifun einstaklingsins sjálfs á lífsgæðum sínum þrátt
fyrir hugsanlegar hlutlægar bakgrunnsbreytur.
Ýmsar vísindagreinar hafa sýnt lífsgæðahugtakinu og skyldum
hugtökum áhuga. Innan þessara fræðigreina eru hugtök, eins
og vellíðan, hamingja, lífsfylling og velferð, einnig notuð til
að lýsa lífsgæðum. Tilgangurinn er að reyna að fá heildræna
lýsingu á einstaklingnum og lífi hans til þess að skapa mynd
sem getur nýst í viðeigandi fræðigrein (sjá töflu 2). Innan
félagsfræði, þar sem fyrst var reynt að skilgreina hugtakið, komu
fyrstu kerfisbundnu lífsgæðarannsóknirnar. Læknisfræði hefur
notað lífsgæði sem árangursmælikvarða í heilsuhagfræðilegum
tilgangi, m.a. með rannsóknum á qaly (quality adjusted life
years). Qaly er lífsgæðamælikvarði sem tekur með í reikninginn
bæði lífslíkur og gæði lífsins eftir sjúkdóma og slys. Þannig er
hægt að bera saman kostnað við mismunandi meðferðarform
og meðferðarstofnanir (Draper, 1997; Häyry, 2000).
Rannsóknaraðferðir á lífsgæðum innan fræðigreina eru frá
ýmsum sjónarhornum. Mörg sameiginleg stef eru í lífsgæðamati
hjá sjúkum. Ósamræmi getur þó skapast við samanburð
rannsóknarniðurstaðna sem eru byggðar á mismunandi
mælitækjum. Bowling (1995) telur að fræðilegur grunnur og
skilgreiningarrammi sé oft byggður á veikum grunni því að erfiðleikar
séu við að skilgreina og aðgerðabinda hugtakið og er sú gagnrýni
einkennandi fyrir alla umfjöllun um lífsgæðarannsóknir. Nokkrir
hafa gengið fram fyrir skjöldu og sagt að útilokað sé að skilgreina
lífsgæði (Häyry, 2000), að orðið sé svo óafmarkað að það ætti
að banna það í orðabókum (Raspe, 1995) og það sé ómögulegt
að setja tölu á gæði þar sem gæði séu árangur samanburðar á
mati ýmissa þátta sem viðkemur einstaklingsbundnum skilningi
(Bergsma og Engel, 1988). Aðrar mótbárur eru að ekkert
lífsgæðamælitæki sé til sem fullyrðir að það mæli lífsgæði heldur
það sem er forsenda lífsgæða (Lindström, 1994). Fyrir utan
vandamál við skilgreiningu og aðgerðabindingu eru enn önnur
vandkvæði sem geta orsakað erfiðleika við lífsgæðamælingar
en það er að einstaklingar meta líf sitt mismunandi og breyta oft
mati sínu. Segja má að lífsgæðarannsóknir séu dæmigerðar fyrir
þann vanda sem rannsakendur lenda í þegar þeir ætla að beita
hlutlægum vísindalegum aðferðum til að skoða veruleika sem
er háður persónulegri upplifun einstaklinga. Þessi vandi hefur
lengi verið þekktur og sett hafa verið fram mörg hjálpartæki til
að skoða hvort mælitæki séu réttmæt og áreiðanleg (Sigurlína
Davíðsdóttir, 2003).
MÆLINGAR Á HEILSUTENGDUM LÍFSGÆÐUM
Mælitæki, sem mæla heilsutengd lífsgæði, eru viðbót við
hefðbundnar mælistikur eins og dánartíðni og sjúkleika, ásamt
því að athuga áhættuþætti fyrir sjúkdóma og vera verkfæri
við ákvarðanatöku, gæðaþróun og árangursstjórnun innan
heilbrigðiskerfisins (Bengtson, 2004).
Skynjun á lífsgæðum er einstaklingsbundin, tengd menningu,
lifnaðarháttum og trúarbrögðum. Flest mælitæki um lífsgæði
hafa verið þróuð í enskumælandi löndum og það getur verið
vandasamt að yfirfæra þau á lífsgæði í öðrum menningarheimum
þar sem hugtök eins og heilsa, sjúkdómar og tilgangur lífsins
eru menningarbundin (Leininger, 1993).
Á undanförnum tuttugu árum hafa verið þróuð mörg mælitæki
til að mæla heilsutengd lífsgæði (Health Related Quality
of Life - HRQoL). Þessum mælitækjum sem flest eru í
formi spurningalista, er hægt að skipta í tvo meginflokka,
þ.e. almenn og sjúkdómasértæk. Ein þekktustu almennu
heilsutengdu lífsgæðamælitækin eru: Short Form-36 (SF-36),
Tafla 2. Lykilorð við flokkun lífsgæða innan ólíkra fræðigreina
Viðskiptafræði
„velferð“
Félagsfræði
„velferð/lífsgæði“
Sálfræði
„lífsgæði“
Læknisfræði
„heilsa“
Tekjur Lífskjör Hamingja Aldur
Velmegun Lífsafkoma Nægjusemi Verkir
Kaupgeta Stöðutákn Gleði Athafnageta
Vergar þjóðartekjur Umhverfisaðstæður Sálrænn hagur Lífsgæði
Misræmi í kaupgetu Félagslegar aðstæður Huglæg líðan „Qaly“
Heimild: Næss, 2004
Tafla 3. Einkenni almennra og sértækra lífsgæðamælitækja
Almennir Sjúkdómasértækir
Hentugir við marga sjúkdóma Hentugir við einn ákveðinn sjúkdóm
Geta innihaldið óþarfa spurningar Minni byrði fyrir sjúklinginn
Gera mögulegt að bera saman sjúkdóma Samanburður á sjúkdómum ómögulegur
Dæmi: SF-36, EQ-5D, NHP, SIP Dæmi: OPAQ, OQLQ, QUALEFFO-41
Heimild: Lips og Schoor, 2005