Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.04.2013, Blaðsíða 59

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 2. tbl. 89. árg. 2013 55
Ritrýnd fræðigrein
SCIENTIFIC PAPER
UMRÆÐA
Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að meirihluti nýraþega á
Íslandi fékk nýra frá lifandi gjafa og flestum var boðið nýra frá
lifandi gjafa án þess að þurfa að biðja um það. Einnig kemur
fram að tími í skilun fyrir ígræðslu er lengri hjá þeim sem fengu
nýra frá látnum gjafa og skólaganga þeirra er styttri. Fleiri konur
höfðu fengið nýra frá látnum gjafa og fleiri eru öryrkjar. Flestir
nýraþegar fengu afhent fræðsluefni um nýraígræðslur en stór
hluti taldi sig samt hafa þurft meiri stuðning og fræðslu frá lækni
eða hjúkrunarfræðingi. Hlutfall lifandi nýragjafa hér á landi er
hátt. Niðurstöður Reimer o.fl. (2006) sýna að um 91% nýragjafa
hafa boðist til að gefa nýra án þess að nýraþegi hafi áður
borið upp ósk um það og er það sambærilegt niðurstöðum í
okkar rannsókn. Rannsókn Önnu Dóru Sigurðardóttur (2009),
þar sem hún tók viðtöl við sjö íslenska nýragjafa, sýndi einnig
að flestir nýragjafanna þurftu ekki umhugsunarfrest þegar
ljóst var að ættingi þurfti nýraígræðslu. Enginn gjafanna í
þeirri rannsókn sá eftir því að hafa gefið nýra og þeir voru
þakklátir fyrir að geta bætt líf þegans. Rannsókn okkar sýnir
að 24% nýraþega, sem fengu nýra frá lifandi gjafa, þurftu
ekki á skilunarmeðferð að halda fyrir ígræðslu en rannsóknir
hafa sýnt að styttri tími í skilun lengir líftíma ígrædda nýrans
(Meier­Kriesche og Schold, 2005). Ekki vilja allir sjúklingar með
lokastigsnýrnabilun fá nýra frá lifandi gjafa og í niðurstöðum
okkar kemur fram að um helmingur þeirra sem fékk nýra frá
látnum gjafa taldi sig geta fengið gjafanýra frá lifandi gjafa
en vildi ekki þiggja það. Þetta er nokkru hærra hlutfall en í
rannsókn Reese o.fl. (2008) þar sem 22% nýraþega höfðu
afþakkað nýra frá lifandi gjafa. Meirihluti nýraþeganna segist
hafa fengið stuðning frá heilbrigðisstarfsfólki þegar þeir voru
komnir með lokastigsnýrnabilun en hlutfallið er hærra meðal
nýraþega sem fengu nýra frá lifandi gjafa. Rannsókn okkar sýnir
að hluti nýraþega telur að upplýsingar og fræðslu hafi vantað
frá heilbrigðisstarfsfólki fyrir ígræðslu og að þeir sem fengu nýra
frá látnum gjafa telja að sig hafi frekar vantað fræðsluefni. Velta
má fyrir sér ástæðum þessa en skortur hefur verið á íslensku
fræðsluefni um ígræðslur, ígræðsluaðgerðir og meðferð eftir
aðgerð. Einnig er ljóst að sjúklingar á biðlista eftir nýra frá látnum
gjafa bíða oft lengi eftir ígræðslu. Huga þarf því að fræðsluþörf
þeirra á biðtímanum. Rannsókn okkar leiðir í ljós að ef fræðslu
frá lækni eða hjúkrunarfræðingi vantar telja nýraþegar, sem fá
nýra frá látnum gjafa, félagslega virkni sína og andlega líðan
verri en ella. Þetta samræmist kenningum Wright (2008) en
hún leggur áherslu á mikilvægi hjúkrunarfræðinga við að styðja
einstaklinga og fjölskylduna alla í veikindum og kreppu. Pradel
o.fl. (2008) könnuðu áhrif fræðslu á vilja til að leita eftir gjafanýra
frá lifandi gjafa meðal 214 skilunarsjúklinga. Niðurstöður þeirra
sýndu að eftir formlega fræðslu íhuguðu skilunarsjúklingar
frekar möguleikann á nýragjöf frá lifandi gjafa. Höfundar telja að
aukin fræðsla geti fjölgað lifandi nýragjöfum. Reese o.fl. (2009)
benda á að ef auka á framboð á nýrum frá lifandi gjöfum þurfi
að upplýsa bæði verðandi nýraþega og gjafa fyrir ígræðsluna.
Heilbrigðisstarfsfólk þarf að vera meðvitað um fræðsluþarfir
skjólstæðinga sinna og kynna þá þjónustu sem í boði er, til
dæmis að fá að tala við einstaklinga sem hafa gengið í gegnum
ígræðsluferlið, enda kom í ljós í niðurstöðum rannsóknarinnar
að meirihluti nýraþega hefði kosið það. Rannsókn okkar sýndi
að andleg heilsa nýraþega samkvæmt niðurstöðum SF­36v²
er sambærileg meðaltali þýðis en líkamleg heilsa mælist
undir meðaltali. Þetta er sambærilegt niðurstöðum erlendra
rannsókna (Liu o.fl., 2009; Ogutmen o.fl., 2006) og bendir
til að heilsa og lífsgæði íslenskra nýraþega sé ekki ólík því
sem er hjá nýraþegum í öðrum löndum. Erlendar rannsóknir
sýna að lífsgæði nýraþega aukast við ígræðslu en þau verða
ekki sambærileg almennu þýði (Aasebo o.fl., 2009). Þessi
niðurstaða kemur ekki á óvart þar sem einstaklingarnir þurfa
í kjölfar ígræðsluaðgerðar að horfast í augu við áður óþekkt
viðfangsefni, svo sem möguleikann á að líkaminn hafni ígrædda
nýranu (Buldukoglu o.fl., 2005). Ónæmisbælandi lyfjameðferð
er flókin. Henni geta fylgt margvíslegar aukaverkanir og aukin
tíðni ýmissa sjúkdóma, svo sem krabbameins, sérstaklega
húðkrabbameins, hjarta­ og æðasjúkdóma, beinþynningar og
sykursýki (Salifu o.fl., 2005). Einnig þurfa nýraþegar að vera undir
ævilöngu eftirliti lækna (Liu o.fl., 2009; Runólfur Pálsson, 2000).
Til þess að bæta lífsgæði og fækka innlögnum á sjúkrahús þurfa
nýraþegar því að þekkja lyfin og aukaverkanir þeirra vel (Talas
og Bayraktar, 2004). Nýraþegar hafa ekki allir getu til að fara
út á vinnumarkaðinn eftir ígræðsluaðgerðina. Okkar rannsókn
sýnir að um helmingur nýraþeganna eru örorkuþegar. Þetta er
hærra en hlutfall öryrkja í erlendum rannsóknum en það er á
bilinu 15­34% (Aasebo o.fl., 2009; Stavem og Ganss, 2006).
Ekki var kannað í okkar rannsókn hversu margir voru öryrkjar
fyrir ígræðsluaðgerð, en skilunarmeðferð er erfið og tímafrek
og oft erfitt að stunda vinnu samhliða henni. Öryrkjar telja
almenna heilsu sína lakari, finna frekar fyrir takmörkun daglegs
lífs vegna andlegra vandamála, telja afkomu sína verri og telja
sig sjaldnar vera hamingjusama. Því er ljóst að öryrkjum þarf að
gefa sérstakan gaum eftir ígræðslu. Rúmlega 65% þátttakenda
í okkar rannsókn eru launþegar og er það nokkuð hátt hlutfall
borið saman við erlendar rannsóknir þar sem hlutfallið er á
bilinu 10­75% (Rosenberger o.fl., 2010; Stavem og Ganss,
2006). Í rannsókn okkar er ekki marktækur munur á lífsgæðum
nýraþega eftir því hvort þeir fengu nýra frá látnum eða lifandi
gjafa. Það er sambærilegt niðurstöðum Griva o.fl. (2002) sem
könnuðu lífsgæði og tilfinningar 347 nýraþega. Nýraþegar hafa
hins vegar oft áhyggjur af heilsufari lifandi nýragjafa og eiga erfitt
með að þiggja svo stóra gjöf (Gill og Lowes, 2008). Rannsókn
Önnu Dóru Sigurðardóttur (2009) sýndi að nýragjafarnir voru
sáttir við ákvörðun sína og töldu að tengsl hefðu orðið nánari
eftir aðgerð, nema ef um maka var að ræða, þá breyttust
tengslin ekki. Gjafarnir tengja aukin tengsl við það þakklæti sem
nýraþeginn sýni þeim í kjölfar aðgerðar. Leiða má að því líkum
að sátt nýragjafanna sé ekki síst tilkomin af nánari samskiptum
eftir aðgerðina.
Styrkur rannsóknar okkar felst í að rannsóknin tók til allra
nýraþega á Íslandi og svarhlutfall var hátt. Rannsóknin veitir
innsýn í líðan og heilsu nýraþega á Íslandi en þau atriði hafa
ekki verið rannsökuð með sambærilegum hætti áður. Helstu
veikleikar rannsóknarinnar eru að þýðið var fremur lítið (N=96),
og takmarkar það túlkun niðurstaðna, og einnig að íslenskan
samanburðarhóp fyrir SF­36v2 spurningalistann vantar. Að
auki má nefna að spurningalistinn var að hluta til afturvirkur en
það gæti aukið hættu á minnisskekkju (recall bias).