Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.1998, Blaðsíða 38

sjúkraskrám en eins og málin standa er óákveðið hvernig
þær verða meðhöndlaðar. Þó ýmis, gögn sem hjúkrunar-
fræðingar safna, fari örugglega þangað, t.d. upplýsingar
um lífsmörk, lyfjagjöf og meðferð, verða hjúkrunarfræðingar
ekki hafðir með í ráðum um hvernig verður farið með
hjúkrunarskýrslur. Sumum hjúkrunarfræðingum finnst það
skylda stéttarinnar að sjá til þess að hjúkrunarupplýsingar
fari í gagnagrunninn ef hann verður til. Burtséð frá því leikur
ekki vafi á að upplýsingar í gagnagrunninum geta komið að
notum í hjúkrun. Uppiýsingar um lengd dvalar á sjúkra-
stofnunum, hvert sjúklingar fara af sjúkrastofnunum, hversu
oft er leitað til hjúkrunarfræðinga og um meðferð geta
komið að gagni við skipulagningu hjúkrunar eins og raunar
heilbrigðisþjónustunnar allrar. Fyrir hjúkrunarfræðinga, sem
stunda rannsóknir, er mikilvægt að vita gjörla hvaða að-
stöðu til vísindarannsókna er verið að skapa með gagna-
grunninum, hversu áreiðanlegar upplýsingar þar er að fá og
með hvaða hætti þeir geta fengið aðgang að þeim.
4. Trúnaðarsamband
Ýmsar persónubundnar upplýsingar fara í gagnagrunninn
og það getur haft áhrif á trúnaðarsamband hjúkrunar-
fræðinga og skjólstæðinga þeirra. Hvað getur sjúklingurinn
sagt mikið? Hvað á hjúkrunarfræðingurinn að skrá mikið af
því sem honum er trúað fyrir?
Við lestur umsagnar Félags íslenskra hjúkrunarfræð-
inga er því rétt að hafa í huga að hjúkrunarfræðingar hafa
fyrst og fremst hagsmuna skjólstæðinga sinna að gæta
gagnvart frumvarpinu. Ekki verður séð að þeir getí grætt
fjárhagslega á því að gagnagrunnurinn verði til. Faglegur
ávinningur af miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði,
umfram það sem gert er ráð fyrir í stefnumótun heilbrigðis-
ráðuneytisins innan heilbrigðiskerfisins frá 1997, er um-
deilanlegur gð margra mati.
Umsögn Félags íslenskra
hjúkrunarfræðinga - útdráttur
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið óskaði eftir um-
sögn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga um drög að
frumvarpi um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Umsögn félag-
sins byggist á niðurstöðu nefndar á vegum stjórnar og
siðanefndar félagsins sem fjallaði um málið.
í umsögn sinni fagnar félagið því að fá frumvarpið til
umsagnar áður en það er lagt fyrir Alþingi og að betur
hefur verið vandað til þess en frumvarpsins sem lagt var
fyrir á vorþingi. Félagið telur hins vegar mikilvægt að
boðað frumvarp um lífsýni verði lagt fram jafnhliða því
frumvarpi sem hér er til umfjöllunar, þar sem nauðsynlegt
er að skoða þau í samhengi.
1. Markmið og ávinningur
Þegar kostir og gallar miðlægs gagnagrunns á heilbrigðis-
230
sviði eru metnir þarf að taka tillit til siðferðilegra, lagalegra
og vísindalegra atriða ásamt almennum mannréttindum og
réttindum sjúklinga. í greinargerð með frumvarpinu leggja
frumvarpshöfundar áherslu á að meginávinningur sé „öflun
nýrrar þekkingar um eðli heilsu og sjúkdóma, aukin gæði
og sparnaður í heilbrigðiskerfum, uppbygging hátækni-
iðnaðar á íslandi og þar með atvinna menntaðs fólks í
landinu, og möguleikar á því að laða til íslands starfsemi
sem tengist gagnagrunninum". Það er mat Félags íslenskra
hjúkrunarfræðinga að þessum atriðum megi ná án þess
að búa til miðlægan gagnagrunn með þeim hætti sem
frumvarpið leggur til, með eðlilegri upplýsingatæknivæð-
ingu heilbrigðiskerfisins, eins og fram kemur í stefnumótun
heilbrigðisráðuneytisins í upplýsingamálum innan heil-
brigðiskerfisins, sbr. rit 1-1997. Þegar allar heilbrigðis-
stofnanir verða komnar með sjúkraskrárkerfi og eigin
gagnagrunna mun það auðvelda gagnaöflun til vísinda-
rannsókna á heilbrigðissviði, bæði rannsóknir líftækni-
fyrirtækja og annarra aðila.
Frumvarpið tekur ekki til gagnagrunna sem nú þegar
eru til, þ.e. „sjúkraskrárkerfa einstakra heilbrigðis- og
rannsóknastofnana, gagnasafna vegna vísindarannsókna
á einstökum sjúkdómum eða sjúkdómaflokkum eða skráa
sem stjórnvöld á sviði heilbrigðis- og tryggingamála halda
um notendur heilbrigðisþjónustu og rekstur heilbrigðis-
kerfisins." Taka þarft skýrt fram að þetta eigi bæði við
núverandi og framtíðargagnagrunna af þessu tagi og
tryggja þarf að slíkum gagnagrunnum verði bæði hægt að
koma á laggirnar og að þeir geti starfað án árekstra við
rekstrarleyfishafa miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði.
2. Kostir miðlægs gagnagrunns
Kostir miðlægs gagnagrunns felast fyrst og fremst í því að
heilsufarsgögn um alla landsmenn, sem heimila það, eru á
einum stað, þannig að vísindamenn og stjórnendur heil-
brigðiskerfisins þurfa ekki að leita til nema eins aðila,
rekstrarleyfishafa, til að nálgast upplýsingar úr sjúkra-
skrám. Hins vegar er hugsanlegt að misnota upplýsingar
úr miðlægum gagnagrunni á alvarlegri og skaðlegri hátt en
þegar sömu upplýsingar eru geymdar í dreifðum gagna-
grunnum. Þó má fullyrða að tæknilega sé auðveldara að
verja gögnin í einum gagnagrunni en mörgum dreifðum.
3. Samþykki einstaklinga
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga telur algerlega óviðun-
andi að ekki verði leitað heimildar einstaklinga fyrir að
heilsufarsgögn þeirra verði færð í miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði. Eins og fram kemur í lögum um réttindi
sjúklinga er það grundvallarréttur sjúklinga að leitað sé eftir
samþykki þeirra fyrir þátttöku í vísindarannsóknum. Það
að sjúklingar eigi sjálfir að hafa alla fyrirhöfn af því að koma
í veg fyrir að gögn þeirra fari í miðlægan gagnagrunn er
algerlega óásættanlegt. Allir einstaklingar verða að fá að
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 4. tbl. 74. árg. 1998