Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.1998, Blaðsíða 39

taka ákvörðun um þátttöku á grundvelli hlutlausra og
greinargóðra upplýsinga.
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga telur að til þess að
uppfylla skiiyrði um upplýst samþykki verði að leita sam-
þykkis allra einstaklinga um flutning heilsufarsgagna í mið-
lægan gagnagrunn. Einfaldasta leiðin til þess væri að gefa
fólki kost á að gefa vilja sinn til kynna með merkingu í
skattaskýrslu sem síðan yrði færð í þjóðskrá. Skipti einhver
um skoðun varðandi þátttöku í miðlægum gagnagrunni,
geti hann hvenær sem er tilkynnt breytta afstöðu til Hag-
stofu íslands. Ávallt sé hægt með tilkynningu til meðferðar-
aðila að óska eftir að tilgreindar upplýsingar verði ekki
færðar í miðlægan gagnagrunn.
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga telur að fella beri úr
frumvarpinu ákvæði um að þrátt fyrir að einstaklingar hafi
hafnað því að upplýsingar um þá verði færðar í gagna-
grunninn, verði þær færðar í hann fyrir heilbrigðisskýrslu-
gerð og aðra tölfræðilega skráningu heilbrigðisyfirvalda. Það
er skoðun félagsins að tryggja verði einstaklingi, sem hefur
hafnað þátttöku í miðlægum gagnagrunni, að engar upp-
lýsingar um hann finnist í gagnagrunninum og að sú
afstaða einstaklings gildi áfram eftir andlát hans.
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga bendir á að í 5.gr.
þarf að bæta við ákvæði þar sem skilgreint er hvaða
heilsufarsgögn verða flutt í þennan miðlæga gagnagrunn.
4. Persónugögn
Litið verði á gögnin í miðlægum gagnagrunni á heilbrigðis-
sviði sem persónugögn og þau meðhöndluð sem slík þar
sem ekki verður fullkomlega hægt að tryggja að þau verði
ekki persónugreinanleg. Þetta þýðir að lög um söfnun og
meðferð persónuupplýsinga gilda um gögnin og að
Tölvunefnd hefur eftirlit með meðferð þeirra í gagna-
grunninum. Villandi er hvernig hugtökin ópersónutengdar
og ópersónugreinanlegar upplýsingar eru notuð í frum-
varpinu. Það er Ijóst að þegar upplýsingar eru ópersónu-
tengdar á ekki að vera hægt að rekja þær til baka til
ákveðinna einstaklinga, en þegar um er að ræða ópersónu-
greinanlegar upplýsingar verða þær alltaf rekjanlegar til
baka með greiningalykli að dulkóðun. Þessi gagnagrunnur,
eins og frumvarpið gerir ráð fyrir að hann verði, verður
með ópersónugreinanlegum gögnum.
5. Eftirlit
Allar rannsóknir, rekstraraðila jafnt sem annarra aðila, sem
unnar verða úr gögnum miðlægs gagnagrunns fái heimild
og verði undir eftirliti Tölvunefndar og Vísindasiðanefndar
með sama hætti og allar aðrar vísindarannsóknir sem
kreljast aðgangs að persónugögnum og sjúkraskrám. í
frumvarpinu er fjallað um hlutverk nefndar um starfrækslu
gagnagrunns á heilbrigðissviði. Samkvæmt frumvarpinu á
nefndin að hafa mjög víðtækt starfssvið. Félag íslenskra
hjúkrunarfræðinga telur að endurskoða þurfi hlutverk
nefndarinnar. Veruleg hætta er á hagsmunaárekstrum á
milli hlutverka hennar sem umsjónaraðili, eftirlitsaðili og
ráðgefandi aðili. Félagið gerir sérstakar athugasemdir við
að nefndin hafi umsjón með samningagerð rekstrarleyfis-
hafa við heilbrigðisstofnanir/heilbrigðisstarfsmenn, sérstak-
lega ef hér er átt við bein afskipti nefndarinnar af samn-
ingsgerð.
6. Aðgengi
Upplýsingar í gagnagrunni með heilsufarslegum upplýs-
ingum eru mjög viðkvæmar fyrir hugsanlegri misnotkun og
misbeitingu valds og því eðlilegt að eftirlit með notkun
slíkra gagnagrunna sé að mestu í höndum fagaðila. Félag
íslenskra hjúkrunarfræðinga leggur því til að afskipti
pólitískra aðila takmarkist við veitingu rekstarleyfis að feng-
inni umsögn fagaðila (eftirlitsnefndar, Tölvunefndar og
Vísindasiðanefndar), svo og að framfylgja beri refsiákvæð-
um og öðrum stjórnsýslumálum.
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga telur mikilvægt að
eftirlit með öllum fyrirspurnum og úrvinnslu úr gagna-
grunninum sé fullnægjandi. Gerðar verði sömu kröfur til
rannsókna sem gerðar eru á grundvelli gagna miðlægs
gagnagrunns og gerðar eru til annarra vísindarannsókna á
heilbrigðissviði.
7. Rekstrarleyfi
Ekki hafa verið lögð fram fullgild rök fyrir réttmæti einka-
ieyfis á rekstri miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði.
Ekki er að fullu Ijóst hvað felst í rekstrarleyfinu og skv.
frumvarpinu er ráðherra heimilt að binda það frekari
skilyrðum. Það er skoðun Félags íslenskra hjúkrunarfræð-
inga að rekstrarleyfi til eins aðila megi ekki fela í sér tak-
mörkun á að gerðir verði gagnagrunnar um tiltekna sjúk-
dóma og að aðgangur annarra íslenskra vísindamanna að
gagnagrunninum sé takmarkaður.
8. Önnur atriði:
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga telur að löggjafinn verði
að taka af allan vafa um eignarhald sjúkraskráa og nýt-
ingarrétt þeirra þar sem núgildandi lög taka ekki á eignar-
rétti sjúkraskráa. Eru þær eign sjúklinga? Hvað felur eigna-
réttur á sjúkraskrá í sér? Hvað felst í vörsluskyldu heil-
brigðisstofnana á sjúkraskrám. Hvernig er nýtingarrétti
háttað?
Á það er bent að allar lagaheimildir skortir fyrir því að
sjúkraskrár látinna einstaklinga verði færðar í gagna-
grunninn, eins og greinargerð frumvarpshöfunda greinilega
gerir ráð fyrir.
Þ.R. tók saman. Umsögn nefndarinnar í heild er
hægt að nálgast hjá Félagi íslenskra hjúkrunarfræð-
inga.
Tímarit hjúkrunarfræðinga ■ 4. tbl. 74. árg. 1998
231