Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.1998, Blaðsíða 37

Miðlægur AAAi/lAA'ClAiA.lA.iAY
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga hefur skilað
umsögn um frumvarp um miðlægan gagna-
grunn á heilbrigðissviði til heilbrigðisráðuneyti-
sins. Hér á eftir fer útdráttur úr umsögn félags-
ins auk þess sem gerð er grein fyrir afstöðu
hjúkrunarfræðinga í umræðunni um gagna-
grunninn.
Gagnagrunnurinn og hjúkrun
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga er meðal þeirra fjölmörgu
sem skilað hafa heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra
umsögn um frumvarp um gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Töluverður samhljómur virðist vera í þessum umsögnum.
Þó margir telji að ávinningur geti verið af slíkum gagna-
grunni er almenn andstaða við ákveðna þætti frumvarp-
sins. Hæst ber óánægju með að í frumvarpinu er vikið frá
meginreglu um samþykki einstaklinga fyrir þátttöku í lögum
um réttindi sjúklinga og þögn látin gilda sem samþykki fyrir
því að persónugögn séu færð í gagnagrunninn. Flestir
gagnrýna einnig að ekki sé nægilega vel skilgreint hvers
konar upplýsingar eiga að fara í gagnagrunninn og hvernig
standa á að veitingu rekstrarleyfis og eftirliti með honum.
Aðstandendur gagnagrunnsfrumvarpsins hafa látið í
veðri vaka að gagnrýni stafi af öfund hagsmunaaðila. í Ijósi
þess er ekki úr vegi að skoða hvers vegna miðlægur
gagnagrunnur á heilbrigðissviði skiptir hjúkrunarfræðinga
máli og hvaða hagsmuna þeir hafa að gæta í umræðunni
um hann.
1. Málsvarar sjúklinga
í siðareglum hjúkrunarfræðinga segir m.a.:
• Kjarni hjúkrunar er umhyggja fyrir skjólstæðingnum og
virðing fyrir lífi hans og mannhelgi.
• Hjúkrunarfræðingur er málsvari skjólstæðings og stendur
vörð um rétt hans (2.gr).
• Hjúkrunarfræðingur stendur vörð um rétt skjólstæðings
til einkalífs með því að gæta trúnaðar og þagmælsku
(3.gr.).
• Hjúkrunarfræðingur hefur samráð við skjólstæðing og
virðir rétt hans til að taka ákvarðanir um eigin meðferð.
Hjúkrunarfræðingur skal stuðla að því að skjólstæðingur
geti tekið upplýsta ákvörðun (4.gr.).
• Hjúkrunarfræðingur vekur athygli á því ef ráðstafanir
stjórnvalda og annarra stjórnenda ganga gegn hags-
munum skjólstæðings (5. gr.).
• Hjúkrunarfræðingur hefur frumkvæði að og er virkur
þátttakandi í stefnumótun og eflingu heilbrigðisþjónust-
unnar (11. gr.).
Af þessu sést að frumvarp eins og það sem nú liggur
fyrir um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði varðar
hjúkrunarfræðinga. Þeir hafa fyrst og fremst skyldum að
gegna við skjólstæðinga sína og af því mótast afstaða
þeirra. Samskipti hjúkrunarfræðinga byggð á trúnaði við
skjólstæðinga sína eru þungamiðja hjúkrunar. Með því að
láta smíði laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði afskipta-
lausa væri Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga að brjóta
siðareglur sínar og ganga þvert á stefnu félagsins í hjúkr-
unar- og heilbrigðismálum.
2. Ráðgjafar sjúklinga
Hjúkrunarfræðingar eru meðal þeirra sem fólk leitar ráða
hjá þegar það þarf að taka erfiðar ákvarðanir um heilbrigði
sitt. Ef miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði verður að
veruleika munu hjúkrunarfræðingar vera meðal þeirra heil-
brigðisstarfsmanna sem veita upplýsingar um gagna-
grunninn og aðstoða fólk við að ákveða hvort það leyfi að
upplýsingar um það fari í hann. Mikilvægt er að afstaða
hjúkrunar til gagnagrunnsins sé skýr og að hjúkrunar-
fræðingar þekki lög um gagnagrunninn og geri sér grein
fyrir réttarstöðu fólks gagnvart honum til að geta sinnt
þessu upplýsingarhlutverki.
3. Vísindarannsóknir
Enn er ekki að fullu Ijóst hvaða upplýsingar verða endan-
lega í gagnagrunninum. Rætt er fyrst og fremst um að
upplýsingar úr sjúkraskrám, sem hægt er að lýsa með
tölum, verði færðar þangað. Hjúkrunarskýrslur eru hluti af
229
Tímarit hjúkrunarfræðinga ■ 4. tbl. 74. árg. f998