Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1998, Page 14

vissu marki. Hugsanlega hefur mín
kynslóð verið of upptekin af því að
byggja upp gott samfélag fyrir
afkomendurna og skákað sér sjálfri
of mikið út.
Það er engum um að kenna nema
okkur sjálfum, ef ekki er pláss fyrir
okkur í þjóðfélaginu.
Svo lengi lærir sem lifir, og lífs-
reynslan kennir mest,” segir Sveinn.
“Sá sem ekki hefur lifað af berkla,
kreppu, atvinnuleysi eða kynnst stríði
og kommúnisma vantar mikið í skóla
lífsins. Eg held að það sé full þörf
fyrir okkur öll í þjóðfélaginu.”
Formaður
Gigtarfélagsins
“Arið 1980 var ég beðinn um að
taka að mér formennsku í Gigt-
arfélagi Islands. Eg hikaði í fyrstu,
en fannst ég ekki geta skorast undan.
Okkur hjónum finnst við ávallt
eiga þjóðfélaginu skuld að gjalda
fyrir að halda í okkur lífinu, og þeim
fjölmörgu sem réttu okkur hjálp-
arhönd. Sigrún hefur líka verið und-
irlögð af gigt frá unglingsárum. Eg
gat ekki setið hjá í baráttunni við
gigtina.
Brýnasta verkefnið var að koma
upp gigtlækningastöð. Félagið var
eignalaust, en okkur tókst að fjár-
magna kaup á 530 m2 hæð í Armúla
5, þar sem Gigtarfélagið er nú til
húsa. Utborgunin kom frá félögum
mínum í Lionsklúbbnum Frey og úr
sjúkrasjóði VR að frumkvæði
Magnúsar L. Sveinssonar. Fjármagn
barst víða að og vel farið með alla
peninga.
Mikið var unnið í sjálfboðavinnu,
til að koma starfseminni í gang.
Oft henti að engir peningar voru
til, þá lögðum við og okkar fólk fram
það sem til þurfti. Ef við hjónin
þurftum að ferðast fyrir félagið heima
og erlendis, þá greiddum við far-
gjaldið sjálf. A vordögum 1984 tók
svo Gigtlækningastöðin til starfa.”
Er hægt að líkja baráttunni við
berklana og gigtina saman?
“Berklar voru sjúkdómur yngra
fólksins. Eldra fólk þjáist meira af
gigt. Berklar á háu stigi leyndu sér
ekki. Gigtin aftur á móti er býsna
flókið fyrirbæri sem býr yfir um 200
afbrigðum. Oft er erfitt að greina
hana, þar sem hún er nánast ósýnileg.
Lausavísur
Sveins
Veðurvísa
Vegir færir verða brátt,
vindar í ufsum lygna.
Þegar hann fer í þessa átt
þá mun aftur rigna.
Ferðalimra
Fólkið er alltaf að fara
það fer svona af því bara
að verðið er lágt
og lífið er bágt
á þessu allir spara.
Sveinn Indriðason.
Glíman við gigtina minnir á bardaga
við vindmyllur.”
Sveinn fann upp nafnið “vefja-
gigt” gigtarafbrigði sem margir eru
undirlagðir af, þótt það sjáist ekki á
þeim. “Gigtsjúkir eru um 1/4
öryrkja,” segir hann, “geðfatlaðir
annar fjórðungur sem oft lendir í
skugga þjóðfélagsins, en öllu miðar
þessu í áttina. Eg bind miklar vonir
við Kára Stefánsson og hans starf.
“Fjórðungi bregður til fósturs”
segir í Islendingasögunum, jafnvel þá
gerðu þeir sér grein fyrir ættar-
fylgjunum. Hinir þrír fjórðungarnir
eru í genunum. Sumar ættir eru und-
irlagðar af gigt, aðrar af magakvill-
um, enn aðrar hneigjast til geðveilu.
Ef hægt er að finna lækningalyf með
rannsóknum, þá er það í þágu okkar
allra.”
Sveinn lét af formennsku í Gigt-
arfélaginu ’88. “Þá taldi ég rétt að fá
nýtt blóð inn.”
Fötlun er ekkert
einkamál
“Árin 1984 -92 var ég fulltrúi
Öryrkjabandalagsins í Svæðisstjórn
um málefni fatlaðra í Reykjavík. Það
varlærdómsríkurtími. Reynslamín
af störfum með fötluðum segir mér,
að fatlaðir vanmeti sjálfa sig alltof
mikið.
Eg sagði einhvem tíma á fundi, að
fatlaðir væm greindari en annað fólk,
því að þeir hefðu reynsluna að auki.
Máltækið segir: “Sjálfs erhöndin
hollust”. Alltof algengt er að öryrkjar
láti fólk stjórna sér, “sem gerir sér
mat úr að nugga sér utan f’, svo notuð
séu orð Jóns Helgasonar. Mín skoð-
un er, að fatlaðir eigi sjálfir að sjá um
fjármál sín og safnanir. Það er inn-
fluttur ósiður að ráða “afætufyrir-
tæki” til að safna fé fyrir fatlaða, sem
hafa jafnan ráð til að fleyta rjómann
af slíkum söfnunum.
Talandi um fjármál fatlaðra, er
ekki annað hægt en að mótmæla
valdníðslu stjómvalda til að rýra kjör
þeirra. Fötlun er ekkert einkamál
fatlaðs einstaklings. Enginn veit hver
lendir í bílslysi í dag eða hver fær
blóðtappa á morgun!”
I þeim töluðu orðum Sveins,
heyrist hemlaískur. Á Breiðholts-
brautinni fyrir neðan gefur að líta tvö
14