Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.2001, Page 34

Sigurður Bjarnarson gjaldkeri SPOEX afhendir Agli
Sveinbjörnssyni formanni deildar SPOEX á Siglufirði
ljósagreiðu að gjöf frá samtökunum.
og fá verulegan bata af
meðferð þar en alltaf eru
nokkrir sem engum bata
ná og eina meðferðin
sem gagnast þeim veru-
lega er að vera í sjó og
sólskini.
Til margra ára voru 40
sjúklingar sendir árlega í
loftslagsmeðferð á
heilsustöð sem Norð-
menn reka á Valle Mar-
ina á Kanaríeyjum og
reyndust mjög vel.
Þessar ferðir voru teknar
af í rúmt ár en eru nú
heimilaðar aftur að ein-
hverju leyti þeim sjúkl-
ingum sem verst eru
haldnir. Siglinganefnd
Tryggingastofnunar rík-
isins hefur hins vegar
sett ströng skilyrði fyrir
veitingu slíkra leyfa. Húðlæknar
sækja um leyfin f.h. sjúklinga sinna
til Siglinganefndar, sem metur þær og
ákveður hverjir uppfylli skilyrðin til
að fá meðferð erlendis.
Skilyrðin sem sett voru eru allt of
ströng. Þótt eitthvað sé búið að losa
um eru þau enn of ströng og ekki
forsvaranlegt að sjúklingur þurfi að
taka ónæmisbælandi lyf fremur en að
njóta meðferðar í sólskini og sjó.
Erlent samstarf
Nord-Pso.
SPOEX á aðild að Nord-Pso sem
eru samtök norrænu psoriasissam-
takanna. Öll Norðurlöndin eru aðilar
að N-Pso. Tvisvar á ári eru stjórnar-
fundir og fara venjulega tveir full-
trúar á fundina í hvert sinn en fleiri
þegar um aðalfundi er að ræða.
Kostnaður deilist niður á félögin en
auk þess höfum við fengið styrki frá
Norrænu ráðherranefndinni til að
sækja þessa fundi.
Þetta norræna samstarf styrkir
okkur mjög í allri okkar starfsemi.
Miðlar upplýsingum og fræðslu milli
landa, auk þess sem við fáum stuðn-
ing frá þeim þegar um mikilvæg mál
er að ræða eins og t.d. loftslags-
meðferðirnar. Einnig má benda á
fræðsluritin, en allt sem gefið er út af
norrænu félögunum megum við þýða
að vild og nota fyrir okkar félags-
menn svo og birta það í fréttablaði
SPOEX.
IFPA- International Federation
of Psoriasis Association.
SPOEX er einnig meðlimur í ofan-
greindum alþjóðasamtökum. Megin-
tilgangur samtakanna er að efla sam-
starf og fræðslu milli landa og styðja
þau lönd sem ekki eru með virk félög
innan sinna vébanda.
Nýlega var haldin mjög yfirgrips-
mikill og fróðlegur fundur og sam-
eiginleg alþjóðaráðstefna með IFPA
og húðlæknum ásamt sjúklingaráð-
stefnu með Bandarísku psoriasis-
samtökunum NPF í San Francisco
dagana 18.-24. júní sl. Ótal erindi
voru flutt þarna t.d. um
það nýjasta í erfða-
rannsóknum, lyfjameð-
ferðir, hughrif og sál-
arástand sjúklinganna,
mataræði o.m.fl. Einnig
fannst sjúklingum og
aðstandendum þeirra
ómetanlegt að hittast og
bera saman bækur sínar
og læra hver af reynslu
annars. Það getur oft
skipt sköpum fyrir fólk.
Fjórir fulltrúar fóru frá
SPOEX; auk þess fór
fulltrúi frá Bláa lóninu
með okkur. Við vorum
styrkt til fararinnar af
nokkrum góðum aðil-
um og gátum þess vegna
farið svo mörg.
EVrópso
SPOEX á einnig aðild að Europso
sem er Evrópusamband psoriasisjúk-
linga.
Við hvetjum alla sem áhuga hafa á
nánari vitneskju um félagið og starf-
semi þess að hafa samband við skrif-
stofuna en hún er að Bolholti 6 í
Reykjavík. Síminn þar er 588-9666
og netfang spoex@psoriasis.is.
Samtök psoriasis- og exemsjúkl-
inga senda að lokum Öryrkjabanda-
lagi Islands hugheilar hamingjuóskir
í tilefni 40 ára afmælis þess.
Stjórn SPOEX 2001-2002. Talið frá vinstri: Jóna Björg Karlsdóttir vara-
maður, Þórunn Jónsdóttir starfandi formaður, Hinrik Þór Hinriksson
meðstjórnandi, Elín Hauksdóttir ritari, Valgerður Auðunsdóttir varafor-
maður og Sigurður Bjarnarson gjaldkeri.
34