Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands


Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.2001, Qupperneq 34

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.2001, Qupperneq 34
Sigurður Bjarnarson gjaldkeri SPOEX afhendir Agli Sveinbjörnssyni formanni deildar SPOEX á Siglufirði ljósagreiðu að gjöf frá samtökunum. og fá verulegan bata af meðferð þar en alltaf eru nokkrir sem engum bata ná og eina meðferðin sem gagnast þeim veru- lega er að vera í sjó og sólskini. Til margra ára voru 40 sjúklingar sendir árlega í loftslagsmeðferð á heilsustöð sem Norð- menn reka á Valle Mar- ina á Kanaríeyjum og reyndust mjög vel. Þessar ferðir voru teknar af í rúmt ár en eru nú heimilaðar aftur að ein- hverju leyti þeim sjúkl- ingum sem verst eru haldnir. Siglinganefnd Tryggingastofnunar rík- isins hefur hins vegar sett ströng skilyrði fyrir veitingu slíkra leyfa. Húðlæknar sækja um leyfin f.h. sjúklinga sinna til Siglinganefndar, sem metur þær og ákveður hverjir uppfylli skilyrðin til að fá meðferð erlendis. Skilyrðin sem sett voru eru allt of ströng. Þótt eitthvað sé búið að losa um eru þau enn of ströng og ekki forsvaranlegt að sjúklingur þurfi að taka ónæmisbælandi lyf fremur en að njóta meðferðar í sólskini og sjó. Erlent samstarf Nord-Pso. SPOEX á aðild að Nord-Pso sem eru samtök norrænu psoriasissam- takanna. Öll Norðurlöndin eru aðilar að N-Pso. Tvisvar á ári eru stjórnar- fundir og fara venjulega tveir full- trúar á fundina í hvert sinn en fleiri þegar um aðalfundi er að ræða. Kostnaður deilist niður á félögin en auk þess höfum við fengið styrki frá Norrænu ráðherranefndinni til að sækja þessa fundi. Þetta norræna samstarf styrkir okkur mjög í allri okkar starfsemi. Miðlar upplýsingum og fræðslu milli landa, auk þess sem við fáum stuðn- ing frá þeim þegar um mikilvæg mál er að ræða eins og t.d. loftslags- meðferðirnar. Einnig má benda á fræðsluritin, en allt sem gefið er út af norrænu félögunum megum við þýða að vild og nota fyrir okkar félags- menn svo og birta það í fréttablaði SPOEX. IFPA- International Federation of Psoriasis Association. SPOEX er einnig meðlimur í ofan- greindum alþjóðasamtökum. Megin- tilgangur samtakanna er að efla sam- starf og fræðslu milli landa og styðja þau lönd sem ekki eru með virk félög innan sinna vébanda. Nýlega var haldin mjög yfirgrips- mikill og fróðlegur fundur og sam- eiginleg alþjóðaráðstefna með IFPA og húðlæknum ásamt sjúklingaráð- stefnu með Bandarísku psoriasis- samtökunum NPF í San Francisco dagana 18.-24. júní sl. Ótal erindi voru flutt þarna t.d. um það nýjasta í erfða- rannsóknum, lyfjameð- ferðir, hughrif og sál- arástand sjúklinganna, mataræði o.m.fl. Einnig fannst sjúklingum og aðstandendum þeirra ómetanlegt að hittast og bera saman bækur sínar og læra hver af reynslu annars. Það getur oft skipt sköpum fyrir fólk. Fjórir fulltrúar fóru frá SPOEX; auk þess fór fulltrúi frá Bláa lóninu með okkur. Við vorum styrkt til fararinnar af nokkrum góðum aðil- um og gátum þess vegna farið svo mörg. EVrópso SPOEX á einnig aðild að Europso sem er Evrópusamband psoriasisjúk- linga. Við hvetjum alla sem áhuga hafa á nánari vitneskju um félagið og starf- semi þess að hafa samband við skrif- stofuna en hún er að Bolholti 6 í Reykjavík. Síminn þar er 588-9666 og netfang spoex@psoriasis.is. Samtök psoriasis- og exemsjúkl- inga senda að lokum Öryrkjabanda- lagi Islands hugheilar hamingjuóskir í tilefni 40 ára afmælis þess. Stjórn SPOEX 2001-2002. Talið frá vinstri: Jóna Björg Karlsdóttir vara- maður, Þórunn Jónsdóttir starfandi formaður, Hinrik Þór Hinriksson meðstjórnandi, Elín Hauksdóttir ritari, Valgerður Auðunsdóttir varafor- maður og Sigurður Bjarnarson gjaldkeri. 34
Qupperneq 1
Qupperneq 2
Qupperneq 3
Qupperneq 4
Qupperneq 5
Qupperneq 6
Qupperneq 7
Qupperneq 8
Qupperneq 9
Qupperneq 10
Qupperneq 11
Qupperneq 12
Qupperneq 13
Qupperneq 14
Qupperneq 15
Qupperneq 16
Qupperneq 17
Qupperneq 18
Qupperneq 19
Qupperneq 20
Qupperneq 21
Qupperneq 22
Qupperneq 23
Qupperneq 24
Qupperneq 25
Qupperneq 26
Qupperneq 27
Qupperneq 28
Qupperneq 29
Qupperneq 30
Qupperneq 31
Qupperneq 32
Qupperneq 33
Qupperneq 34
Qupperneq 35
Qupperneq 36
Qupperneq 37
Qupperneq 38
Qupperneq 39
Qupperneq 40
Qupperneq 41
Qupperneq 42
Qupperneq 43
Qupperneq 44
Qupperneq 45
Qupperneq 46
Qupperneq 47
Qupperneq 48
Qupperneq 49
Qupperneq 50
Qupperneq 51
Qupperneq 52
Qupperneq 53
Qupperneq 54
Qupperneq 55
Qupperneq 56
Qupperneq 57
Qupperneq 58
Qupperneq 59
Qupperneq 60
Qupperneq 61
Qupperneq 62
Qupperneq 63
Qupperneq 64
Qupperneq 65
Qupperneq 66
Qupperneq 67
Qupperneq 68
Qupperneq 69
Qupperneq 70
Qupperneq 71
Qupperneq 72

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.