Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2020, Blaðsíða 97

vart foreldri og eigin fjölskyldu. Samviskubitið og tilfinningin
um að standa sig ekki olli þeim oft miklum kvíða og streitu og
margar dætranna lýstu stöðugum áhyggjum af foreldrum
sínum.
Ég hef verið að glíma við kvíða og svona sem hefur verið og ég finn
þennan hnút sem ég fæ yfir mömmu. Ég er með svona hnút yfir
henni, það eru áhyggjur af henni að henni líði illa, að eitthvað
komi fyrir hana og að ég sé ekki að, að ég sé að bregðast henni á
einhvern hátt þegar ég er á fullu í mínu lífi eða þú veist. (Íris, 41
árs, útivinnandi).
Líkamleg vanlíðan
Dæturnar sögðu að umönnunarálagið leiddi til líkamlegrar
vanlíðanar, svo sem þreytu, orkuleysis, verkja, svefntruflana
og aukinna einkenna langvinnra sjúkdóma. Þreytan leiddi til
þess að þær höfðu sig ekki út eftir að þær komu heim eftir
langa daga, enda höfðu þær minni tíma fyrir sjálfar sig. Fríða
lýsir líðan sinni svona: „Þetta er svo lýjandi og þegar ég er búin
að vera til dæmis hjá henni þá er ég bara búin á því og er bara
svona drenuð.“ (Fríða, 43 ára, útivinnandi).
Þá sögðu þær frá erfiðleikum með að slaka á og sofna en
það ágerðist oft í kjölfar atvika eins og rifrildis eða ósættis milli
dætra og foreldris. „Alveg undanfarna mánuði, ég er ekki að
hvílast, eins og ég hef verið að gera á nóttunni og ég vakna stund -
um með […] kvíða, líður rosalega illa og það tekur alveg tíma
fyrir mig að ná mér niður“ (Fríða, 43 ára, útivinnandi).
Margar dætranna töluðu einnig um aukin einkenni lang-
vinnra sjúkdóma sem þær töldu afleiðingu álags vegna um -
önnunar foreldris. Ein dóttirin sagði gigt sína hafa ágerst
undanfarin ár. Hún lýsti því svona:
Mögulega hefur þessi gigt orðið miklu verri einmitt út af því að
maður var sko, sálarlega var maður orðinn eitthvað down sko,
þetta er pottþétt, og ef hún hefði ekki verið svona erfið og ekki
verið að láta svona […] ég hugsa já að ég hefði ekki verið svona
slæm. (Dísa, 60 ára, útivinnandi).
Skert félagsleg þátttaka
Í viðtölunum sögðu dæturnar frá breytingum á tengslum við
fjölskyldu og vini. Þær lýstu því hvernig þeim fannst þær
bundnar yfir foreldri og sögðu mikinn tíma og orku fara í
umönnun, að keyra á milli staða, fara með foreldrið til læknis
og aðstoða við heimilisverk. Ákveðin höft mynduðust sem
skertu félagslega þátttöku þeirra og ollu breytingum á tengsl -
um þeirra við fjölskyldu og vini. Hanna lýsir skerðingu á
félagslegri þátttöku sinni svona:
Maður hefur kannski ekki eins mikið félagslegt að gefa, eins og ég hef
tekið eftir því að maður fer miklu minna eitthvað annað. Eins og
kannski meira þangað til þeirra, hugsa alltaf til þeirra, vera að gera
einhverjar áætlanir, reyna að finna einhver úrræði fyrir þau og
auðvitað vera á staðnum hjá þeim. (Hanna, 52 ára, útivinnandi).
Missi á aðstoð frá foreldri var lýst, t.d. aðstoð með barna-
börnin. Dæturnar fundu einnig fyrir missi tengdan samveru-
stundum með foreldrum. Anna lýsir því svona: „En náttúrlega
þá heldur bauð ég ekki pabba því hann getur ekkert skilið hana
eftir.“ (Anna, 40 ára, útivinnandi).
Dæturnar sögðu frá því hvernig þær urðu sífellt bundnari
yfir foreldrum sínum vegna vaxandi heilsuleysis þeirra og
áhyggna af þeim. Þetta skerti ferðafrelsi dætranna raskaði
þeirra eigin skipulagi, eins og áhugamálum, og leiddi til minni
félagslegrar þátttöku. Kata greindi frá því hvernig skipulagið
raskaðist: „Maður var kannski í staðinn fyrir að vera fyrir sunn -
an í mánuð að þá var ég kannski bara í 10 daga og kom heim í
nokkra daga og fór svo aftur bara til að getað fylgst með aðeins
meira“ (Kata, 56 ára, öryrki).
Dæturnar urðu varar við tilætlunarsemi af hálfu foreldra
sem olli margþættu umönnunarálagi hjá þeim. Þetta kom
meðal annars fram í því að foreldrarnir höfnuðu oft þeirri
þjónustu sem var í boði eins og kemur fram í lýsingu Írisar, en
það leiddi til þess að hún þurfti að vera meira til staðar og hafði
ekki eins mikinn tíma fyrir sig og sín áhugamál:
Hún er sjálf ráða og, ég meina, ég get ekkert gegn hennar vilja […]
hún er alltaf foreldri mitt […] fara mikið gegn hennar vilja yrði
rosalega erfitt, taka af henni einhver völdin eða þó það væri fyrir
hana rosa biti, þá væri það henni fyrir bestu. (Íris, 41 árs, úti -
vinn andi).
Í viðtölunum sögðu dæturnar frá því hvernig umönnunin
hafði truflandi áhrif á vinnu þeirra en foreldrarnir hringdu,
komu og vildu jafnvel að þau hættu að vinna. Flestum fannst
truflunin í lagi og gátu brugðist við henni en aðrar höfðu áhyggj -
ur sem urðu til þess að þær létu foreldrið ganga fyrir og eigin
þarfir sátu á hakanum: „Maður verður foreldri foreldra sinna
heldur en barn foreldra sinna. Maður hefur alltaf áhyggjur.“
(Kata, 56 ára, öryrki). Einnig fannst þeim þær að þurfa að vera
stöðugt á vaktinni og hafa ekki nægan tíma fyrir sjálfar sig.
Kata lýsti samskiptum sínum við föður sinn svona:
Hann var kannski að hringja í mig og ég átti að koma núna. Og
helst átti ég að koma áður en hann hringdi og ef ég komst ekki, að
þá var kannski bara fýla í einhvern tíma og hann hafði ekkert við
mig að tala. Þannig að, já, þannig séð, jú jú, það hafði áhrif. (Kata,
56 ára, öryrki).
Óvissa
Allar dæturnar greindu frá óvissu sem stafaði af vanþekkingu
þeirra á kerfinu ásamt því hversu erfitt aðgengi væri að upp -
lýsingum. Í lýsingum dætranna kom skýrt fram þörf fyrir
fræðslu, ráðgjöf og stuðning og að þessari þörf var sinnt að
mjög takmörkuðu leyti af fagfólki.
Að það væri einhvers staðar svona aðgangur að einhverjum inni
í heilbrigðiskerfinu sem að gæti bent manni hvert ætti að leita.
Og veita stuðning við þau úrræði sem eru í boði. Að þurfa ekki að
vera alltaf að leita að og spyrja einhvern. (Kata, 56 ára, öryrki).
Erfið upplýsingaleit
Dætrunum þótti erfitt að finna upplýsingar og nálgast þjón-
ustu sem foreldrar þeirra áttu rétt á og vissu ekki hvar þær áttu
að byrja. Sækja þurfti um mismunandi þjónustu á mismun-
ritrýnd grein scientific paper
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 96. árg. 2020 97