Morgunblaðið - 11.03.1997, Blaðsíða 39

MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJUDAGUR 11. MARZ 1997 39
skurðaðgerðum vegna meðfæddra
hjartagalla hjá íslendingum fæddum
1963-1993. í samantekt á helstu
niðurstöðum stendur m.a. þetta:
- Rannsóknir erlendis sýna að
0,8%-l,0% lifandi fæddra barna hafa
meðfæddan hjartagalla og helming-
ur þeirra það alvarlegan galla að
einhverrar meðferðar er þörf. Rann-
sókn sem gerð var hérlendis og náði
yfir tímabilið 1985-1989 sýndi fram
á ívið hærri tíðni en annars staðar,
eða 1,1%. Aðrar faraldsfræðilegar
rannsóknir á meðfæddum hjartagöll-
um á íslandi hafa ekki verið gerðar.
Það er að mörgu leyti kjörið að gera
slíkar rannsóknir hérlendis, þar sem
greining og meðferð eða ákvörðun
meðferðar fyrir allt landið fer fram
á sama stað.
Tilgangur rannsóknarinnar var
að athuga hve stór hluti íslenskra
barna fer í aðgerð vegna meðfædds
hjartagalla. Einnig var athuguð
skipting milli einstakra galla, fjöldi
aðgerða, aldur við fyrstu aðgerð,
dánartölur og dánarorsakir. Rann-
sóknin náði til barna sem fædd voru
á árunum 1969-1993 og fóru í
skurðaðgerð á tímabilinu 1. janúar
1969 til 1. maí 1994. Notuð voru
gögn frá Barnaspítala Hringsins,
handlækningadeild Landsspítalans
og sérfræðingi í hjartasjúkdómum
barna.
Á þessu 25 ára tímabili gengust
299 börn undir 353 aðgerðir vegna
meðfædds hjartagalla og eru það
2,75 af hverjum 1.000 lifandi fædd-
um börnum. Meðalaldur barnanna
við aðgerð hefur lækkað úr 4,7 árum
á tímabilinu 1969-1973 í 0,8 ár
1989-1993. Flestar aðgerðanna voru
framkvæmdar í Englandi, eða 260,
en 80 aðgerðir fóru fram á íslandi.
Af þessum 299 börnum er 31 látið.
laus við akkillesarhæl sinn. Fimm
ára gamall þarf að draga úr neyslu
blóðþynningarlyfja til að geta farið
til tannlæknis án þess að honum
blæði út. Hann er iðulega á sýkla-
lyQum því blóðsýking gæti verið
dauðadómur. Hann hefur aldrei
fengið að gleyma sársaukanum og
nú þarf að undirbúa hann andlega
fyrir það sem koma skal. Hann er
að byrja í skóla, en er kippt þaðan
burt eftir aðeins hálfan mánuð.
Hann áttar sig ekki á því að það
sé eitthvað að sér. Hann er drifinn
til Englands, inn á sjúkrahús þar
sem svæfingarlæknir athugar ekki
að gefa honum gleymskulyf. Vakn-
ar allur tengdur í bak og fyrir,
m.a. við öndunarvél, innan um en-
skumælandi lækna og hjúkrunar-
fólk.
„Hann man allt og það var alger
óþarfi ef hann hefði fengið
gleymskulyf. Áð hans mati var
hann heilbrigður en gerður veikur.
Hann rukkar okkur um þetta. Hvar
voru þið? spyr hann.
Við vorum úti í hálfan mánuð í
þetta sinn, helmingi skemur en hin
skiptin, en það var helmingi erfiðara
en áður. Hvað annað varðar þá gekk
aðgerðin vel og mikill sigur vannst
þar sem hann þurfti ekki að fá
gangráð eins og útlit var fyrir. Við
vorum reyndar í mikilli óvissu um
hvað yrði úr þessari aðgerð. Hvort
skipt yrði um loku eða annar tveggja
upprunalegu hjartagallanna lag-
færður, sem varð ofan á.
Andlegu sárin eru hins vegar
fyrir hendi og hann reynir stöðugt
að taka af okkur loforð um að fara
aldrei aftur með sig á „þennan
stað“, sem sagt sjúkrahúsið í Lund-
únum. Það er átakanlegt að geta
ekki tekið utan um hann og lofað
honum því. Hann finnur það og
segir þá til vara, „allt í lagi mamma,
en láttu mig ekki fara þarna niður
aftur“, sem sagt á gjörgæsluna þar
sem hann vaknaði í haust.
Við höfum ástæðu til að óttast
um sálarheill barnsins, allt hefur
þetta fyllt hann öryggisleysi og við
getum aðeins vonað það besta. Það
er alltaf einhver að klappa manni
á bakið og segja „ofsalega hafið
þið verið dugleg, ég gæti aldrei
gert svona,“ en sannleikurinn er sá
að það er ekki um annað að ræða.
Þetta er pakkinn og við verðum
einfaldlega að sætta okkur við það.“
HRÓÐMAR Helgason hefur
sinnt „börnum með hjarta-
vandamál“ síðan hann kom frá
Bandaríkjunum fyrir ellefu
árum. Hann lauk námi við
læknadeild Háskóla íslands og
varð fullnuma í barnalækning-
um vestan hafs, en þar var hann
í þrjú ár við Háskólann í
Connecticut og síðan í hálft
þriðja ár við Childrens Hospital
í Boston. Það hefur mikið mætt
á honum og skurðlækninum
Bjarna Torfasyni síðustu árin
þar sem þeir hafa nánast á eig-
in spýtur séð um þjónustu þá
sem veitt hefur verið hér á
landi. Hróðmar segir að margt
í þjónustunni stefni nú til betri
vegar.
„Þetta er ótrúlegur fjöldi
barna sem greinast með hjarta-
galla á hverju ári. Þó er þetta
ekki meiri tíðni en við þekkjum
frá nágrannalöndum okkar. Eg
byggi það á því sem ég hef séð
í skýrslum Evrópusamtaka
barnahjartalækna. En sam-
kvæmt þýskum tölum þyrftu að
vera þrír sérfræðingar á því
sviði sem ég hef séð um einn
þessi ár. En ég stend nú ekki
lengur einn í þessu því í byrjun
febrúar tók hér til starfa Gunn-
laugur Sigfússon sem hefur ver-
ið við nám og störf í tæp sjö ár
í Bandaríkjunum. Við deilum
nú álaginu og það munar strax
miklu. Tökum sem dæmi, að oft
greinist hjartagall-
inn strax í börnun-
um nýfæddum og
þá er ekki spurning
um hvort við hlaup-
um, heldur hvað við
hlaupum hratt þeg-
ar gerðar eru þær
ráðstafanir sem
þurfa að duga í
hverju tilviki. Sam-
hliða komu Gunn-
laugs hefur okkur
verið gert kleift að
auka þjónustuna og
fjölga þeim aðgerð-
um sem gerðar eru
hér á landi.“
Á hvaða hátt?
„Við höfum fengið og erum
að fá alls kyns áhöld og tæki,
t.d. skurðáhöld, nýja hjarta- og
lungnavél sem nota má allt ofan
í smábörn, nýja ómsjá sem er
aðalgreiningaráhaldið. Þá er
það mjög stórt mál ef færri
þurfa að leita aðgerða ytra. Það
er erfitt fyrir aðra en þá sem
þekkja til að setja sig í spor
fólks sem hefur beðið þess að
fá heilbrigð og glöð börn, að
vera skyndilega hrifsað inn í
hvirfilbyl vandamála. Að þurfa
að fara með kornabarnið til
útlanda, á sjúkrahús þar sem
erlent tungumál er talað og ást-
vinirnir eru víðs fjarri. Þurfa
að dvelja þar dögum og vikum
saman. Jafnvel lengur í sumum
tilvikum. Þá nefni ég
nú ekki kostnaðarlið-
inn. Við getum ekki
leiðrétt tilfinninga-
þáttinn, en getum nú
styrkt fleiri á áþreif-
anlegan hátt.“
Hróðmar segir að
algengasti hjarta-
kvilli sé „op á milli
hvolfa“ og í þann hóp
falli um það bil helm-
ingur allra sem
greinast með hjarta-
galla. En þó aðeins
fjórðungur þeirra
sem greinast með al-
varlega hjartagalla.
Næst algengast er
„op á milli gátta eða forhólfa.“
Síðan er „langur listi“ að sögn
Hróðmars, m.a. gallaðar lokur,
þröngar æðar, opin fósturæð
o.m.fl.
Eins og fram kom í máli
Hróðmars, er það Bjarni Torfa-
son sem sér um skurðaðgerðirn-
ar og hafa þeir unnið í náinni
samvinnu. Bætist Gunnlaugur
nú í hópinn. Hróðmar segir sér-
grein sína hafa breyst nyög á
þeim rúma áratug sem hann
hefur starfað hér á landi. Það
sé alltaf meira og meira sem
hann getur afgreitt án þess að
til komi skurðaðgerð.
„Þ«ð hefur margt breyst, tök-
um sem dæmi að áður þurfti
skurðaðgerð til að lagfæra
þröngar lokur. Nú er það gert
með hjartaþræðingu og sjúkl-
ingurinn getur farið heim dag-
inn eftir. Svipaða sögu má segja
um kvilla á borð við opna fóstu-
ræð. Það er með algengari göll-
um. Æðin er opin fyrir fæðingu,
en á að lokast að henni afstað-
inni. Ef hún gerir það ekki er
vandamál fyrir hendi. Áður
þurfti stóra skurðaðgerð, en nú
er æðinni lokað með hjarta-
þræðingu. Sérstökum tappa er
komið fyrir. Sjúklingurinn fer
heim samdægurs.
Þá má nefna, að við getum
víkkað út þröngar lungnasla-
gæðar og annað sem er í start-
holunum er eftirlit og umsjá á
heimaslóðum með þeim ein-
staklingum sem hafa farið í líf-
færaflutninga. Þá tökum við
m.a. sýni úr hjartavöðva sem
er nýlunda. Þá má ekki gleyma
því að einn valkostur til viðbót-
ar hefur bæst við. Hann er sá,
að við getum nú greint hjarta-
galla í fóstrum, jafnvel fyrir
miðja meðgöngu. Nú er það
svo, að sumir hjartagallar eru
þess eðlis að lítið eða ekkert er
hægt að gera fyrir sjúklinginn.
Ef við finnum galla af því tagi
í fóstri, galla sem myndi valda
því að barnið ætti fárra lífdaga
auðið, þá hefðu foreldrar mögu-
leika á fóstureyðingu. Vissulega
er um tvo afarkosti að ræða,
en annar þó snöggtum skárri.“
LANDSSÖFNUN FYRIR HJARTVEIK BÖRN_
Miklar breytingar á áratug
Hróðmar
Helgason
í.
'

- kjarni málsins!
^OSS/o

■ Barnfóstrunámskeiö
fyrir börn fædd 1983,1984 og 1985.
Kennsluefni: Umönnun ungbama
og skyndihjálp.
1. 5., 6., 10. og 11. mars.
2. 12., 13., 17. og 18. mars.
3. 2., 3., 7. og 8. aprfl.
4. 9., 10., 14. og 15. aprfl.
5. 21., 22., 28. og 29. aprfl.
6. 26., 27., 28. og 29. maí.
7. 2., 3., 4. og 5. júní.
8. 9„ 10., 11. og 12. júní.
| tölvur
■ Námskeið - starfsmenntun
64 klst. tölvunám.
84 klst. bókhaldstækni.
■ Stutt námskeið:
Windows 95.
PC grunnnámskeið.
Word gmnnur og framhald.
Excel gmnnur og framhald.
Access gmnnur.
PowerPoint.
PageMaker.
Bamanám.
Unglinganám í Windows.
Unglinganám í forritun.
Intemet námskeið.
hagstætt verð og afar veglegar kennslu-
bækur fylgja með námskeiðum.
Skráning í síma 562 6699,
netfang tolskrvik@treknet.is,
veffang www.trknet.is/tr.
Tölvuskóli Reykiavíkur
‘-■•■-■v.vj.v. B Borgartúni 28, sfmi 91 -616699
myndmennt
■ Bréfaskólanámskeið
Gmnnteikning, litameðferð, líkamsteikn-
ing, listmálun með myndbandi, skraut-
skrift, innanhússarkitektúr, híbýlalræði,
garðhúsagerð, teikning og föndur fyrir
böm og húsasótt.
Fáið sent kynningarrit skólans og hringið í
sfma 562 7644 eða sendið okkur línu í
pósthóll' 1646, 121 Reykjavík.
Ert þú tilbúin aó gera eitthvaó i því núna?
Ef svo er, leyfó’u okkur þá aó hjálpa þér.
Tímar fyrir konur sem eru aó
minnsta kosti 15 kg of þungar.
Kvöldtimar - Kennarar:
Védís Grönvold, íþróttakennari
Guórún Kaldal, íþróttakennari
Guórún Þóra Hjaltadóttir, næringarráógj.
• 3x í viku
• Vigtun
• Mælingar
• Reglulegir fundir meó næringarráógj.
• Markmióssetningar
• Frjáls mæting í aðra tima
• Verólaun fyrir ástund
Nánari upplýsingar
og skráning í síma
561-3535
Tímar fyrir konur sem eru alltaf aó
tala um aó losa sig vió síóustu 8-10 kg
og hafa bara ekki haft tíma
til þess, fyrr en nú.
Kvöldtímar - Kennari: Birna Björnsdóttir
• 3x í viku
• Frjáls mæting i aóra tíma
• Fitumælingar
• Vigtun
• Markmióssetningar
...og kilóin fjúka burt i
- UKAMSRÆKTAR5T0Ð
FROSTASKJÓU 6 - SÍMI: 561 3535
■
■
ájÉttL - -
skólar/námskeið
ýmisfegt____